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您的身份家属
病理报告黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院复旦大学附属肿瘤医院
目前状态康复10-20年
最后登录2024-5-10
  
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2012年终于过去了!一年中发生了太多事,这是26年来自己觉得最累的一年!
3月硕士毕业,进了国内第一的建筑设计公司,想着终于能赚钱了,终于不用再花父母的钱了,可以为辛苦了半辈子的父母买很多很多东西了!
6月的一天,正在上班,突然接到我妈的电话,说在村里组织的妇女身体检查中发现肝脏有一个3CM左右的结节,我挂了电话马上上网查,然后马上给我妈打电话回复说:“只要是良性的就没问题,明天赶紧去市医院做CT及相关检查吧!”
第二天,在焦急地等待中还是没有接到我妈的电话,我有一种不详的预感,当我拨通我妈的电话时,电话那头传来嘶哑的声音,我妈说:“检查结果很不好!”妈妈挂了电话。晚上与妈妈QQ视频,妈妈一直在哭!
第三天通过熟人介绍,找到了上海第一人民医院的一个肝脏外科专家,准备手术切除,因为怀疑是肝AI,而且那专家认为90%以上能确定。但是第一人民医院没有床位,于是又通过这专家找了第八人民医院的一个医生,终于有了床位!在焦虑、伤心、痛苦、疑惑中,手术的日子到了。6月9日,上午,我请了两天假来到医院,妈妈很焦虑,当看到手术车推来的时候,一向很坚强的她还是忍不住哭了,我一直拉着她的手,对她说“没事的,肯定没事的,我在门口等你!”
因为结节的部位长得不是很好,正好在肝脏大血管旁边,随时有大出血的可能。我从一开始就认为我妈不是肝AI,因为血液生化检查一切正常,AFP,CEA全部是阴性的,而且没有任何不适的症状,但是那专家认为是的,说什么很多晚期病人这些指标也都是正常的!
经过2个半小时的等待,手术结束了,主刀医生拿了切下来的肝脏给我们看(因为事先跟他说了),我是第一个跑过去看的,切下来挺大一块,中间有一个类圆形内部类似菜花棕黄的结节,那时眼泪都掉下来了,那可是我亲妈的肝脏啊!!!
手术很成功,出血很少,手术车推出手术室的那刻,我叫了一声“妈”,同时流下了眼泪。妈妈吃力地睁了一下眼睛,由于麻药的作用,妈妈一直处于半睡半醒的状态。手术后给了那所谓专家一个红包,具体多少我不知道,是我爸给的。那时此专家认为确定是肝AI!
我继续认为不是,当然我没反驳他!
第二天,麻药的作用没了,伤口开始了剧烈的疼痛,不得不用镇痛棒!就这样,我每天白天上班,晚上来医院陪我妈,和舅舅半夜轮流照顾,因为每天有挂不完的点滴!伤口继续剧烈的疼痛,看到自己的亲妈在那里经历折磨,作为儿子的我心里那个难受啊,无法用语言来形容!我每天晚上坐在病床边,对着夜空,默默祈祷,“老天爷啊,保佑我妈快点好起来,绝对不能是肝AI,保佑我妈身体健康!”
就这样一天一天,妈妈逐渐康复,两个星期开始下床了!
6月19日,病理结果出来了:炎性假瘤,伴淋巴组织增生,伴显著浆细胞分化。同时建议去肿瘤医院会诊。
绝对的好消息,这就意味着是良性的,太好了!第二天办理了出院手续!
妈妈回家修养身体,我也开始正常上班了,同时等待上肿的病理会诊结果。三天过去,一星期过去了,半个月过去了,20天过去了,还是没有出来结果,妈妈也开始着急了,是不是中途出了什么问题,我也是隔天打一个电话到病理科,一个月的时候再次打电话,我说都一个月了怎么还没有出结果,那边医生说帮我问问,然后说明天给你出结果!
第二天怀着不安的心情来到医院,拿到手的是一张病理结果及一张淋巴瘤专家预约流程卡片,我意识到不好了!
病理结果:粘膜相关结外边缘区淋巴瘤,伴显著浆细胞分化,并较多大细胞,不除外向大B细胞淋巴瘤转化可能!
我根据医导的指示来到了1号楼五楼,做登记并预约,五楼护士台那护士态度很是嚣张,问“病人呢?”我说在家里,大声质疑“没病人你看什么病?”我说“在家修养,刚拿到病理结果!”继续大声嚣张“你知道这是什么病吗?这个病没有其他办法,只能化疗,化疗了也不一定能治好!”我只是“哦”了一声!这人医护人员出现在上肿这样一个全国知名的专科医院,我认为是一种悲哀吧,果不其然,后来各种给亲戚开后门,挂洪小南专家号恰恰是此人!
噩耗传来,我第一时间告诉了我爸,叫他不要告诉我妈,结果晚上我妈就打电话给我,说:“为什么不告诉她,你爸都告诉我了。”
第二天,我妈再次来到了上海,在了PET-CT,结果一切正常,然后我挂了上肿淋巴瘤专家郭烨的专家号,当时此专家说“你这个分型如果身体没有其他病灶的话是不需要化疗的,不过建议你再做一个腹部增强CT,以后可能做一个比较!”正是在郭医生的建议下,妈妈做了CT,第二周的星期一结果出来了,CT结果显示在手术切除的旁边出来了一个1CM左右的低密度影,怀疑是淋巴瘤侵润,建议做MRI。妈妈听到这个消息,当天就吃不下饭了,第二天在当地做了核磁共振,然后拿了结果再次到上肿,我事先挂了唐教授的特需门诊,唐教授对此颇为为难,一时无法作出诊断结论,又叫我们做多学科会诊,会诊结果:化疗!
同时骨穿结果也出来了,有1%的异淋!
就这样我的母亲开始了化疗:化疗前做血常规,肝功能,心电图
第一天,美罗华
第二天,ceop,然后回家
这期间我一直通过网络了解淋巴瘤,阅读了大量的文献资料还找到了淋巴瘤之家,以前一直感觉化疗什么的离自己很远,现在好近,近得可怕!
妈妈化疗期间没有呕吐,其他不良反应都有,便秘,溃疡,失眠,手麻,头晕,发烧,坚强的妈妈都挺过来了!
第三疗结束后做了腹部增强CT,结果显示1CM的淋巴瘤已经淡化,不明显!
继续第四、五、六疗。。。
最后一次化疗后21天全面检查。。。
PET-CT:肝脏手术区域放射性摄取增高(考虑为术后改变),其他一切正常。甲状腺见一无放射性摄取小结节。
甲状腺这个还真是又吓了我和我妈一次,担心是淋巴瘤转移了,第二天在上肿做了甲状腺B超,B超结果:甲状腺右侧有两个约5mm*3mm,左侧一个约4mm*3mm,考虑为良性病变。
昨天预约了洪小南教授的专家号,一大早起床,我拿着所有结果去排队了,“嗯,好了,以后三个月复查一次!”我当时问“不需要用美罗华维持吗?”“不需要过度治疗的,MALT不需要美罗华维持,就因为当初有大细胞,所以才加了6次化疗”
我妈算是完全缓解了吧?
这一年我的心脏强大了不少!
希望各位病友坚强勇敢,搞死这可恶的086,大家一起健健康康!
愿我的妈妈以后身体健康,您也该好好享福了,我会好好孝敬您的!
感谢淋巴瘤之家,感谢期间帮助过我的病友,感谢洪飞!
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