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发表于 2012-10-16 00:04:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西
本帖最后由 希望的 于 2012-10-27 18:49 编辑

12年10月15日(今天晚上),来到此地。
我15岁过3个月,还算是小孩子吧?
文笔不好,感谢赏眼。
大家有因为诊断出淋巴瘤而痛苦的,而我因为没有一个明确的诊断而痛苦。
从小,双耳后由于患有中耳炎而出现左两个右一个肿大的淋巴结。
后来,中耳炎痊愈,淋巴结却没有消去。
稍大一点,又由于患有腮腺炎而出现了下颌淋巴结肿大,在左侧,两个,腮腺炎好了,淋巴结也没有消去。
2008年,也就是大概11岁的样子,那是暑假,汶川大地震刚过。那一个暑假,一天,突然觉得枕部疼痛,当时碰巧手伸到脑袋后面,摸到了两个肿大的淋巴结,左边一个,右边一个。可以滑动,大概在1.5CM左右。当时挺害怕的,也不敢跟父母说,那天躺在床上,想了很多乱七八糟的生生死死的东西。过了几天疼痛消失了,仍然有压痛,又过了几天,压痛也消失了,淋巴结依旧。
过了一段时间,还是08年(说起08年,还真是我与淋巴结结缘的那一年,淋巴年……),左耳后的那个较大的淋巴结出现了疼痛,然后又摸到了那个淋巴结下方一些的地方,出现了一个小淋巴结,大概0.5CM。身体没有任何的不适症状。
2009年,右下颌出现两个肿大的淋巴结,当然,当时觉得是我的右侧槽牙的问题,因为曾经补过,填充材料掉了几个月了,疼了好几次,估计有炎症,当时和左侧的淋巴结差不多大,就是有一个要硬些。09年夏季,在枕部左侧风府穴和右侧风池穴处各出现了一个肿大的淋巴结,左侧的那个大概是0.7*0.7的样子,右侧的是长条形的,1.0*2.0的样子,还是老样子,开始疼,后来不疼了。同年冬季,出现了左侧枕部下方一长条形肿大的淋巴结,仍然是先疼后不疼。
2010年,右侧槽牙几次出现剧烈疼痛,同年右下侧的淋巴结似乎都长大了,多数时候有疼痛,认为是槽牙导致的。同年,左耳后淋巴结附近多出一个肿大的淋巴结,较原有的小。右耳后淋巴结附近多出两个,长条状,很小,仍然是先疼后不疼。同年冬季,左侧颈部上段出现一肿大的淋巴结,先疼后不疼(这句话可以推广到每一个出现的肿大的淋巴结的初始部分)。冬季,右侧槽牙下方牙龈出现了牙龈脓肿,表示槽牙已经烂到了牙髓处。右下颌淋巴结进一步增大。作了根管治疗。当年冬季承受不住心理压力,告知了父母我的症状,他们却说我是疑神疑鬼,说他们身上也有淋巴结肿大。保险起见带我去成都华西医院门诊,医生只是触诊,摸了摸我的淋巴结肿大的大致情况,说是正常的,没必要担心,还作了个腹腔B超,显示一切正常。发现腹股沟也有几个,但是都很小,扁平。
2011年,这是个多事的一年。当年冬季,颈部左侧出现了肿大的淋巴结3个,右侧出现了1个,还有一些小于米粒大小的淋巴结节。我知道颈部淋巴结肿大的意义,当时都快崩溃了,天天生不如死,一天能哭几次。后来告诉父母,再次带我去华西医院,挂了个一级专家,也是摸了摸,看了看喉咙,说我有咽炎,还说我的淋巴结肿大是正常的。我提出要求切片检查,医生说不必,直接打发我走了,开了点治疗咽炎的药,效果不明显,后来咽喉不适逐渐好了点,但是淋巴结肿大仍然没有消退。后来还发现了甲状腺上方,几乎就是脖子正中一线上有一个小小的肿大的淋巴结。
2012年,这一年来没有出现新的肿大的淋巴结,但是出现了肩部疼痛,冬天背着剧重的书包,疼得要死,后来买了膏药来帖,好一点点,后来6月毕业了,在家里理疗了一段时间,基本上不痛了。只是似乎上次的根管治疗似乎填料再次掉了,又觉得这颗牙齿有些发炎了,右下颌淋巴结继续长大,靠内侧的直径在1.5CM左右,靠外侧的更是达到了3CM*2CM,按上去还是有一些压痛,还觉得有些牵扯着这颗牙齿的神经。按理说是没问题的,但是发现这个淋巴结似乎与附近的一个不知道哪里来的一个小淋巴结融合了!也不知道是不是和另一个淋巴结融合了,反正就是觉得整个淋巴结比较硬,然而靠内的一头有个凸出边界的部分!我曾经希望不是淋巴瘤,但是这个症状无疑是给了我一闷棍的。觉得眼睛有异物感,还能摸到异常的血管,做了个全眼部检查,竟然一切正常,就是个结膜炎?

身体没有通常淋巴瘤的任何异常状况,没有发烧,没有虚汗,没有消瘦,没有发热,没有瘙痒,没有其他癌症症状,生长发育良好,可是这些又能说明什么呢?没有症状就能排除吗?去医院检查了几次了,都没做实质性的检查,只能说我可能是正常的,能肯定吗?说淋巴瘤一般是无痛性的,我有时候(至少七八回了),部分淋巴结疼痛或者压痛,按理说不是,但是这也是绝对的吗?四年了,除了两个颌下的林巴结,其他的都没有任何增大,只有增多,而且估计有些是以前就有的,只是没摸到,但是……这又能怎样呢?这就能左右“淋巴瘤”的结论吗?

统计统计吧,枕部3个,耳后共6个,风府穴风池穴2个,颌下4个(一个疑似融合),耳前一个,颈部6个,甲状腺上方1个,锁骨上无,腋窝无。这……多少个?我都不想说了,算了想哭。

每个冬天,总是我心情最差的时候,因为每个冬天几乎都有一个新的,几乎无可置疑的说明我是淋巴瘤的证据。不知道多少次和别人生离死别,多少次精神几乎崩溃,多少次站在楼顶上想要跳下去,想到父母亲人还是算了。我用了好多方法来安慰我自己,但是没用啊,我知道,四年多了,还没有症状,这是少见的,但是仍然不能排除。10年是颈部淋巴结肿大,11年是咽喉不适,这些关我都是挺过去了,但是今年,淋巴结融合……我……

我不知道用了多少方式来支撑我的精神,我看看医学书目,结果就是越看越慌;我曾经研究过佛经,想让自己能“不怕死”,然而,我现在虽然没有以前那么激烈,但是要不怕死还是不可能的。

好吧,我不说了,今天来到了淋巴瘤之家,当然我也不一定是淋巴瘤,但是还是希望能够在这里找到自信,找到活下去的信心。不是淋巴瘤当然好,但是倘若我一直这样无法诊断,无法下结论,即使是分化好的淋巴瘤最终也是死路一条啊!

诊断出淋巴瘤不可怕,可怕的是淋巴瘤却诊断不出……我怎么办?


10月21日补充:
今日至华西医院进行检查,挂的是耳鼻喉-头颈外科……昨天本想挂个肿瘤科或者是血液内科,但是肿瘤科排到下周四了,血液内科下周二,于是昨天预约了今天的耳鼻喉-头颈外科。

真巧,又是去年给我诊断的那位一级专家,当时他摸了摸就说没事。

这次过去本想做个B超,CT,如果显示情况不好,就做个活检也行。

好不容易浑身哆嗦进了诊室,人家专家摸了好久……爆出了一句惊人的:“你颌下没有肿大的淋巴结……”(就是我说的那个右下颌的一个1.5*1.5CM左右,一个2.0*3.0CM左右的,他都没摸到!)然后在左颌角下摸到了一个软的活动的淋巴结,大概长径有2.5CM的椭圆形的。他说这个有点大。然后给他摸了摸耳后的,然后他说耳后的没有诊断意义……枕部的就没给他看了。
他说:“我估计是没有问题的,即使有怀疑也只是一点点,如果要确诊还是要找血液科,他们比我在这方面专业……”

于是很无语的走出了诊室,很无语的预约了下周六的血液内科,然后看了看挂号单,看到是个主治医生之后,我还是挺无语的,不是专家,有点不放心。

最近似乎出现了腹痛,有天晚上比较重,持续了几个小时,然后从此之后,偶尔也会有一点腹痛,只持续几秒钟。很担心啊,不知道是不是肠系淋巴结受累,挺担心的,到了这个地步就有点悲剧了,下周一定要尽快做活检。

10月27日补充:
一大早到了华西……

血液内科,是个副教授,三十多岁,摸了摸,听了听我的病史,说道:“你这些淋巴结都不算很大,摸起来也比较软,都不是很硬的,也都可以移动。考虑你有咽炎和龋齿,估计没有大问题。淋巴瘤四年多淋巴结不增大是不可能的。但是既然来了还是做个颈部彩超检查一下,再查一下血常规。”
开单子……检查……

血常规倒是基本正常,颈部彩超这个有点不清不楚了,我也不专业,不知道哪位能帮我看看,从形态上……或者是从数据上……或者是症状上,能够排除淋巴瘤的,我就谢天谢地了。

检查结果见此文章:https://www.house086.com/thread-5051-1-1.html

感谢大家的关心,祝各位病友早日康复,永不复发;各位专家工作顺利,幸福安康。
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发表于 2012-10-16 01:03:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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比我的孩子还小,却比我的孩子扛了更多的事,至少能把很多连成人都难以尽述的东西说清楚,很可爱!
淋巴结是人体重要的防御器官,遍布全身。淋巴还有跟血液一样的管路和循环系统,所以叫它淋巴系统。淋巴肿大最常见的是炎症,一般来讲是炎症附近的淋巴结先肿,如果伴有全身性炎症则其他部位淋巴结也可能会肿。如果炎症部位不确定,则肿的淋巴结也不确定。不用慌,淋巴结肿往往说明你的免疫功能还不错。
淋巴瘤则不同了,它首先不会游走,在不治疗的情况下不会一会大一会小,所以从你细心的描述看的确像普通的炎症。淋巴瘤的诊断需要由专业的医生来判断,且这样的医生没有5年的医科大学学习加上5年以上的临床经验是难以做这么专业的判断的,你还需要学习不是?
你的牙齿治疗看来的确有问题,牙齿充填前的牙髓治疗可能不彻底,如感染到牙髓和颌骨的髓部,波及到的淋巴结好像正好是你描述的这些地方。除了看淋巴结外观,现在有很多检查手段都足以判断,可以请家人带你做B超检查即可。

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发表于 2012-10-16 10:00:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
别给自己那么大压力了,没病也会逼出病来。淋巴瘤大体分两种,侵袭性的和惰性的,如果是侵袭性的,四年时间没有治疗应该已经挂了或者有很明显的症状了,而惰性的基本不会发生在小孩子身上。

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 楼主| 发表于 2012-10-16 22:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
per2008 发表于 2012-10-16 01:03
比我的孩子还小,却比我的孩子扛了更多的事,至少能把很多连成人都难以尽述的东西说清楚,很可爱!
淋巴结 ...

谢谢您的回复,只是不知道在长期炎症刺激下是否会使得我的颌下淋巴结不断增大呢?还有就是慢性淋巴结炎持续很长的一段时间可不可能会导致相邻的淋巴结融合呢?倘若答案是肯定的,那我身上发生的一系列事情也就不是不能解释了。盼答,谢谢!
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 楼主| 发表于 2012-10-16 22:46:50 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
橙色雨丝 发表于 2012-10-16 10:00
别给自己那么大压力了,没病也会逼出病来。淋巴瘤大体分两种,侵袭性的和惰性的,如果是侵袭性的,四年时间 ...

嗯,您说的是,但是根据我现有的症状,倘若在多少年内没有死亡或者出现明显的症状即基本保持原状可以判定是没有问题呢?盼答,谢谢!
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发表于 2012-10-17 11:19:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望的 发表于 2012-10-16 22:46
嗯,您说的是,但是根据我现有的症状,倘若在多少年内没有死亡或者出现明显的症状即基本保持原状可以判定 ...

你应该知道这是很难准确回答的问题,只能举个例子来说:高度恶性的伯基特淋巴瘤,如果不进行治疗病程是按照星期来计算的;中高度恶性的弥漫大B淋巴瘤,如果不治疗病程是按照月来计算的;如果是惰性的滤泡性淋巴瘤,中位生存期是8到10年,但是惰性淋巴瘤极少发生于青少年。



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发表于 2012-10-17 17:01:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
继续观察吧,我淋巴肿大都快9个月了,都是1.4*0.7左右,医生也不让活检,说时间太长了,吃消炎药也没啥用,观察吧,如果没有短期内长大,应该没啥事~

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 楼主| 发表于 2012-10-17 21:51:50 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
Pascal 发表于 2012-10-17 17:01
继续观察吧,我淋巴肿大都快9个月了,都是1.4*0.7左右,医生也不让活检,说时间太长了,吃消炎药也没啥用, ...

多谢回复,但是我的病情有点严重啊,四年来一直在发展,直到现在都疑似出现晚期症状了,短期增长估计是不会,但是它总归在长啊,不管了,咱共勉吧!坚持!
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 楼主| 发表于 2012-10-17 21:53:42 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
橙色雨丝 发表于 2012-10-17 11:19
你应该知道这是很难准确回答的问题,只能举个例子来说:高度恶性的伯基特淋巴瘤,如果不进行治疗病程是按 ...

嗯,但是您说的都是非霍奇金淋巴瘤,那么霍奇金淋巴瘤呢?是不是病程就会相应长些呢?我觉得可能会是霍奇金淋巴瘤呢!不过,大后天我就去先作个B超,先看看结构再说。
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 楼主| 发表于 2012-10-17 22:23:37 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
虽然我才进入086之家3天,但是这三天来,我的精神得到了极大的振奋,从以前如果诊断出淋巴瘤就想去死的心理,一下子就平静下来了,虽然还是隐隐有些担心。恰好准备大后天去华西医院作个B超或者切片什么的,让我心中大定。毕竟,即使真的是淋巴瘤,也终于可以开始进行治疗了,不用在无尽的悲哀之中等死了。可以说是身体上和心理上的双重解放,呵呵。
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发表于 2012-10-18 00:38:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
傻孩子,没那么容易死的。去华西口腔重新做一次根管和牙髓检查吧,这个问题不解决,你的颌下淋巴永无宁日,还会累积颈部淋巴结,就算有淋巴结炎性融合也属正常。不应是淋巴的问题,而更可能是牙髓的问题,别瞎耽误功夫了,赶紧排除一下。另外,别去小口腔门诊做根管治疗,一旦治疗不彻底导致复杂感染,连颌骨都会烂掉,那手术做起来,还是很疼哦。

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per2008 发表于 2012-10-18 00:38
傻孩子,没那么容易死的。去华西口腔重新做一次根管和牙髓检查吧,这个问题不解决,你的颌下淋巴永无宁日, ...

你说到牙齿,我有所感触,我从小有气管炎,初中时也有过4年的蛀牙史,后来非常严重了,采取做根管治疗,我在想,我颈部的小淋巴结会不会是以前牙髓感染遗留下来的硬结~

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发表于 2012-10-18 17:44:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
希望的 发表于 2012-10-17 21:51
多谢回复,但是我的病情有点严重啊,四年来一直在发展,直到现在都疑似出现晚期症状了,短期增长估计是不 ...

我从小就体弱多病,我记得小时候一转头,就能看见淋巴结,以前也有过蛀牙导致的牙髓感染,我怀疑这两个小淋巴结是不是以前发炎遗留下来的硬结~

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 楼主| 发表于 2012-10-18 18:56:03 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
per2008 发表于 2012-10-18 00:38
傻孩子,没那么容易死的。去华西口腔重新做一次根管和牙髓检查吧,这个问题不解决,你的颌下淋巴永无宁日, ...

谢谢您的回复,如果炎性融合是有可能的,那我就放心多了。根管治疗我一定会再去做一次的,但是这个淋巴瘤我还是得去排查,毕竟不排查心中仍然有一块阴影,以后有什么风吹草动还是会怀疑。
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 楼主| 发表于 2012-10-18 18:57:10 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
Pascal 发表于 2012-10-18 17:41
你说到牙齿,我有所感触,我从小有气管炎,初中时也有过4年的蛀牙史,后来非常严重了,采取做根管治疗, ...

应该有关系吧……但是您的颌下淋巴结还好吗?
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希望的 发表于 2012-10-18 18:57
应该有关系吧……但是您的颌下淋巴结还好吗?

颌骨下的下的淋巴结至少有8年了~

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 楼主| 发表于 2012-10-19 19:27:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
Pascal 发表于 2012-10-19 10:30
颌骨下的下的淋巴结至少有8年了~

但是持续增大吗?我这可是形状不规则,有融合迹象,长径已经快到3CM了。
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希望的 发表于 2012-10-19 19:27
但是持续增大吗?我这可是形状不规则,有融合迹象,长径已经快到3CM了。 ...

一直就那样,反正我颈部的也不同意活检,自己观察吧~

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 楼主| 发表于 2012-10-19 20:50:05 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
Pascal 发表于 2012-10-19 19:39
一直就那样,反正我颈部的也不同意活检,自己观察吧~

明天我去华西医院检查,总之要有个了断,祝你我好运。
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发表于 2012-10-20 08:52:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
希望的 发表于 2012-10-19 20:50
明天我去华西医院检查,总之要有个了断,祝你我好运。

一般是不同意你活检的,有什么检查结果,告诉我一声~

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