再谈CLL／SLL

阿环

橙色雨丝 发表于 2019-8-1 08:01
第一，看进展要与之前进行对比，第二，仅仅一个颈部彩超不说明问题，其它部位的情况不知道， ...

雨丝大神好！又来求助您了！如您所料，我的病理真有疑问。我在北京重做的病理结果出来了！
        原来广西医科大肿瘤医院是诊断B小细胞淋巴瘤！现北京友谊医院张燕林副主任报告说"B小淋巴细胞淋巴瘤或边缘区B细胞淋巴瘤，二者难以鉴别，建议结合骨髓或血液流式细胞学检查！"还是没法确定！
         请问雨丝大神，那我现在是做骨髓还是血液流式细胞学检查更好呢？？还请您帮我看看张燕林副主任的病理报告为什么没有做P53这项呢？又给您添麻烦了，谢谢您！

阿环

橙色雨丝 发表于 2019-8-1 08:01
第一，看进展要与之前进行对比，第二，仅仅一个颈部彩超不说明问题，其它部位的情况不知道， ...

报歉报歉！雨丝大神我刚刚查不到，以为没发成功，又发了一次！浪费您时间了！请勿怪！

Y向日葵

橙色雨丝，你好！CT加强，全身淋巴结肿大，医生让先做化疗，cLL今天做，我是等着CLL出来，还是先按医生说的先化疗

橙色雨丝

丫Y 发表于 2019-11-11 20:22
橙色雨丝，你好！CT加强，全身淋巴结肿大，医生让先做化疗，cLL今天做，我是等着CLL出来，还是先按医生说的 ...

分型还不清楚，怎么制定化疗方案？如果是慢淋，而且存在17p缺失或TP53突变的话，化疗无效，责任谁承担？

Y向日葵

橙色雨丝 发表于 2019-11-12 08:30
分型还不清楚，怎么制定化疗方案？如果是慢淋，而且存在17p缺失或TP53突变的话，化疗无效，责任谁承担？ ...

@橙色雨丝 谢谢你，在医生，申请会诊，还是在淋巴瘤之家申请会诊，还是到南京找李建勇医生看，给点建议

橙色雨丝

丫Y 发表于 2019-11-12 14:10
@橙色雨丝 谢谢你，在医生，申请会诊，还是在淋巴瘤之家申请会诊，还是到南京找李建勇医生看，给点建议
  ...

肯定是让医生当面看过最好。

Y向日葵

橙色雨丝 发表于 2019-11-12 14:15
肯定是让医生当面看过最好。

@橙色雨丝 ，谢谢你，以后有问题还找你

Y向日葵

看后心敞亮了许多

Y向日葵

橙色雨丝 发表于 2019-11-12 08:30
分型还不清楚，怎么制定化疗方案？如果是慢淋，而且存在17p缺失或TP53突变的话，化疗无效，责任谁承担？ ...

@橙色雨丝 cll检查能看到17P和TP53突变吗

橙色雨丝

丫Y 发表于 2019-11-12 22:35
@橙色雨丝 cll检查能看到17P和TP53突变吗

CLL就是慢淋的意思，谁知道你的医生开了哪些检查。

Y向日葵

橙色雨丝 发表于 2019-11-13 08:33
CLL就是慢淋的意思，谁知道你的医生开了哪些检查。

开了这个

Y向日葵

雨丝，你好，今天医生说骨髓细胞状态检查，淋巴瘤没有进骨髓，这样的话考虑是那一种淋巴瘤

橙色雨丝

丫Y 发表于 2019-11-14 13:24
雨丝，你好，今天医生说骨髓细胞状态检查，淋巴瘤没有进骨髓，这样的话考虑是那一种淋巴瘤
...

以病理为准。

秋日思语

雨丝大神，请指点下，我下面该怎么做？

橙色雨丝

秋日思语 发表于 2019-11-21 16:00
雨丝大神，请指点下，我下面该怎么做？

做骨髓和外周血检查。

秋日思语

橙色雨丝 发表于 2019-11-21 16:34
做骨髓和外周血检查。

谢谢雨丝大神

Okhaoyun

雨丝老师你好，你的帖子有时反复看几遍，但是可能悟性原因还是不知道该怎么办
进入之家也就是前阵子，通过百度了解淋巴瘤才知道有淋巴瘤之家这个大集体的存在，进入之家后在里面关注病友们的动态，同时对淋巴瘤学习与认知不少。也对母亲的病情那种担心与压抑，通过之家了解很多后也释然了不少
但是现在面临着尴尬艰难选择，不知道现在是及时医治还是等待医治时机，相关的检查结果全部出来以后，相继在中肿看了两个教授，但是两位教授对我母亲现在的病友似乎有这个不同的意见
首先说中肿黄慧强教授，黄教授说这个是慢淋，查看体征，他的个人意见先不要急着治疗，于是开了一盒多维元素片（29），还有开了15盒胸腺五肽注射液，叫我母亲回家保持好心情，一个月后复查，再行决定。如果我们要求即刻治疗也行，但是黄教授本意还是偏向于观察
再就是中肿的吕跃教授，查看我母亲病例结果，查看体征，吕教授说，应该立即治疗，越早治疗越好，看了各项检查结果后说我母亲提示有不良基因存在，建议补做一个骨髓基因分析（二维测序），建议及早治疗
因为我在Cll/sll板块也或多或少了解一些。似懂非懂也评判不出我母亲到底局不具备治疗指证。光看人我母亲精神状态整体还可以，颈部淋巴有肿大，petct提示腹部也有但是远远没达到颈部10cm，腹部6公分。有出汗的情况但是远远没有达到盗汗严重的程度，目前的白细胞计数，淋巴细胞计数十天前才做过，还没到达下一个月的时间复查的时间，所以现在有点迷茫，请老师能够指点迷经

xyj226

老太 发表于 2016-1-3 15:05
非常好，老公是慢淋合大b

甜妈妈刚确诊慢淋加尼漫性大B。您家人治疗效果如何，老人68岁。

王之家

橙色雨丝 发表于 2017-9-2 07:34
http://www.chinadrugtrials.org.cn

雨丝老师好，参与临床试验除了对加快 药物上市，对参与者有没其它好处？

橙色雨丝

王之家 发表于 2019-12-4 16:29
雨丝老师好，参与临床试验除了对加快 药物上市，对参与者有没其它好处？ ...

有啊，举例说，当初北京人民大学血液病房里有好多慢粒患者，其中有几位参加了格列卫的临床研究（那个时候还没有格列卫这个名字，只有一个药物的代号），去年还是前年，他们凑在一起在电视台做节目，大家都活的很好，而原来同病房的其他人，已经不在了。