开始用苯达莫斯汀了，祈祷～～

守护他

顽一石 发表于 2015-12-25 12:59
不知道印度第三代美罗华GA1O1有没有

你说的这个我询问了一个资深跑印度给母亲买小美的都沒听说

顽一石

守护他 发表于 2015-12-25 13:34
你说的这个我询问了一个资深跑印度给母亲买小美的都沒听说

去看 免费美罗华与GA101马上要开始了！ https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6223

守护他

顽一石 发表于 2015-12-25 14:49
去看 免费美罗华与GA101马上要开始了！ https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6223
...

这是个大消息，说详细点好吗？沒准下一步会用R2方案

顽一石

守护他 发表于 2015-12-25 19:00
这是个大消息，说详细点好吗？沒准下一步会用R2方案

自己可以去论坛上看。

小迪

守护他 发表于 2015-12-24 20:19
欧美都有，药店不一定有现货，只要有当地医生处方，他们会给你订，很快
...

你说的大夫是德国人？能具体说说买的步骤吗？我老公大B，移植后复发，现在是来那度安耐药了，实在没办法。

守护他

小迪 发表于 2016-1-7 14:32
你说的大夫是德国人？能具体说说买的步骤吗？我老公大B，移植后复发，现在是来那度安耐药了，实在没办法 ...

这是化疗药，先问问你的医生让不让用，再考虑买的问题。买的步骤基本上就是上面提到的，朋友帮的忙

旅途

用笨达的效果怎么样？

守护他

今天开始二疗了。疗前做了个B超，因为真不愿沒完没了的当试验品挨个试药，意外的是肿大淋巴结变成4点多cm，之前一会是10一会是7，不知道是万珂的后劲还是苯达莫斯汀起作用了，反正今天开始第二个疗程了。
本来应该大前天用药，可白细胞2．8，打了两天升白针。上一疗后除刚开始的两天略影响胃口外没别的反应，沒用升白和血小板的药，现在看来只对白细胞有影响，对血小板则没有。也不脱发，头发全长出来了，人精神了不少，话说毛发对颜值影响太大了，尤其是睫毛
先汇报到这儿。各路神仙爷爷奶奶继续保佑，我们一定做好人干好事～～

守护他

旅途 发表于 2016-1-21 10:23
用笨达的效果怎么样？

有点意外的效果，后续会再汇报的

守护他

刚刚从医院跑回来了，下午还想去郊区等维修的师傅修壁炉，这是怎样的不把自己当病人的精神呀！啊啊啊
一年以来最正式的一次感冒也是因为上次去忙了一整天冻的，我真心向病友推荐他的心态，但结果就免了

守护他

马上要开始三疗了，大夫也不是很有把握，希望能做个检查。CT结果显示，和2015年11月万珂治疗后相比，原来89*49，现在37*17mm，也就是面积从4361mm变成629mm！
更重要的是去年万珂＋DICE二疗时出现的少量心包积液消失了！那突然出现的积液我问了所有能问的朋友、医生、病友，都沒得到准确答复，有说药物副作用，有说肿物有进展，大夫也说不清，只说让观察，真叫人纠结和嘀咕！现在总算放心了，虽然来去都原因不明！
这次还同时做了B超，显示更明显，长度已变成10mm左右，上次一疗后我们也做了B超，44mm，当时不敢相信，虽然一直在积极治疗，但屡治屡无效，我的心其实是悲观的，这次再次印证确实起效了！
也印证病友告诉我的话：方案如果对了，一疗二疗就会特别明显，否则就应该果断改方案！这句话我也要再向朋友们传达！
唯一不解的是，万珂4疗后我们还同时做了Pet，显示肿物47mm，当时和增强CT数据差的太大，我们一直和大夫讨论原因，因为有淋巴结融合成团了，所以不知两份报告口径测的是单个肿块还是连成团的尺寸，大夫说再做B超核对一下，B超居然显示100mm！我们一度想去咨询pet部门，但看到B超结果，已定性为无效治疗，也就沒再去了。
也许pet只计算最有活性部分的部分尺寸，而CT把周围轮廓也都算上？？反正现在CT结果比当时pet的还要小，我们也就放心了。下次有机会再去pet咨询。
今天就是原定三疗的时间，可药因为计算不周到，朋友一直在出差，15号决定快递回国，DHL告之现在个人药品必须报关，所以又辗转托航班人员人肉带，但愿一切顺利！
我们经历了弥漫大B的误诊，又改为套细胞，经历了8个R一Chop和4个万珂+DICE的治疗，历时一年多，我一度对药物持悲观态度，认为我们对化疗药耐药，不敏感，甚至大夫也开始这么认为！我在苯达莫斯汀和R2⃣️方案间摇摆，难以选择，当时特别害怕化疗把我们仅存的元气消耗掉！关键时刻我上门向淋巴瘤之家求助，洪飞告诉我：苯达莫斯汀和我之前用过的化疗药原理是不一样的。我又返回北肿和大夫讨论，林宁晶大夫站在楼道里，鼻炎正严重，一把鼻涕 一把泪滴听我的各种担心和犹豫，最后告诉我，两个方案没有优劣之分，但他们讨论时认为我们应该试一下苯达莫斯汀，我问到副作用和耐受性时，她说比较温和，类似于RChop，这句话鼓励了我。果然，用到今天，只对白细胞有影响，老在2,7晃荡，需要升白针，对血小板无影响，有神经毒性，指尖发麻，不脱发，无明显恶心呕吐。
我在治疗无效时一度安慰自己，也许我们就是这种体质，也许肿瘤细胞有增殖但也许同时又死亡所以平衡了，所以你看不是没扩散吗？但同时我也想，治疗虽然看起来无效，但不代表倒过来说就成立，不代表不治疗就无进展，也许有之前的治疗才保证了这一年多无进展呢？洪飞的一句话击跨我的侥幸心理：毕竟你有个10公分的东西在那里！
现在看来，唯心和心存侥幸都是傻，必须尊重科学尊重病理，中国古人发明了相生相克这个词，我想所有的病都是有解药的，不要放弃，努力寻找，想尽一切办法，不要留遗憾！
感谢这个差点失之交臂的方案！感谢大夫！感谢洪飞和他的好伙伴！感谢德国的朋友！感觉苯达莫斯汀！感谢我的运气！感谢我的单位让我能有精力专注于治疗！感谢所有！
在套细胞群里混了大半年，我越来越强烈的感觉到也许有一天，RChop不再是套细胞的首选，至少不是不假思索的首选，即使是，也是降级为明确提示为谨慎观察疗效的一线方案，我相信已经有足够数据和病例证明了更多方案针对不同脸孔的套细胞，只是还没来得及写进指南，在这些人家没来得及办之前，咱们患者可以尽自己的力量去弥补！加油！

守护他

BR方案其实是苯达加美罗华，据说滤泡现在还有BR的试验组，大夫考虑到8个RChop我们无效，认为我们对R不敏感，所以这两疗我们用了苯达的单药，但我一直在打听，有消息说R和苯达是有协同作用的，我不想放弃这个可能，三疗加上美罗华，大家等我的结论吧。
前两没加美罗华有点后悔，但同时也有收获，证明苯达是有效的，如果加了就不知道到底是谁的作用了，就如同三疗后加上小美也无法区分是否增效一样，但我不想放弃BR标准方案的机会，我想，总不至于减效吧！
呵呵，一不小心自己设计了半拉试验。

守护他

听说汀类药物用多了对心脏不好，我也不知这算不算，反正买了辅酶Q10之类的保健品，维他命世界的，我吃过这个牌子的孕期维生素。
但病人吃的积极性不大。总是这样，皇帝不急太监急！

守护他

补充一句，苯达方案好象不适合打算移植的病人

守护他

机场走一趟，顺利拿到药，松了口气，明天开始三疗。被空姐大大的刺激了一下，忙碌和为人母不是big的借口，面对即将到来的春夏，我要努力减肥了，尝试一下咖啡灌肠，听说可以排毒，很多肿瘤患者都用，我先试试威力如何

小暴

不知道你现在成功cr了没？因为马上也要用苯达了，所以想多了解一些，谢谢

王春霞

守护他 发表于 2016-2-19 03:42
补充一句，苯达方案好象不适合打算移植的病人

为什么呢

守护他

小暴 发表于 2016-4-2 22:30
不知道你现在成功cr了没？因为马上也要用苯达了，所以想多了解一些，谢谢
...

马上评估，会来汇报结果

守护他

王春霞 发表于 2016-4-3 09:13
为什么呢

不知道，是不是骨髓抑制严重啊

王春霞

对弥漫大b有用吗，能不能帮忙买一点呢？