开始用苯达莫斯汀了，祈祷～～

守护他

套细胞，上纵膈，8次R一chop和4次万珂+DICE，肿物纹丝不动。上周终于拿到德国买来的苯达莫斯汀，用2个疗程试试，每疗程28天，每次用2天，单药使用。昨天开始用，不良反映目前还没感觉，会随时汇报。
刚开始因为国内没上市，让用克拉屈滨，但大夫很真诚的说沒有苯达好。拿到药后再发现价格不算高，如此平价、疗效不错又上市多年的成熟药品，不知道为什么国内不允许上市？难道就为了给类似的国产药让路？治病难啊，各种难，有的是天灾，有的真的是人祸
祈祷上天～～～～

守护他

马上要开始三疗了，大夫也不是很有把握，希望能做个检查。CT结果显示，和2015年11月万珂治疗后相比，原来89*49，现在37*17mm，也就是面积从4361mm变成629mm！
更重要的是去年万珂＋DICE二疗时出现的少量心包积液消失了！那突然出现的积液我问了所有能问的朋友、医生、病友，都沒得到准确答复，有说药物副作用，有说肿物有进展，大夫也说不清，只说让观察，真叫人纠结和嘀咕！现在总算放心了，虽然来去都原因不明！
这次还同时做了B超，显示更明显，长度已变成10mm左右，上次一疗后我们也做了B超，44mm，当时不敢相信，虽然一直在积极治疗，但屡治屡无效，我的心其实是悲观的，这次再次印证确实起效了！
也印证病友告诉我的话：方案如果对了，一疗二疗就会特别明显，否则就应该果断改方案！这句话我也要再向朋友们传达！
唯一不解的是，万珂4疗后我们还同时做了Pet，显示肿物47mm，当时和增强CT数据差的太大，我们一直和大夫讨论原因，因为有淋巴结融合成团了，所以不知两份报告口径测的是单个肿块还是连成团的尺寸，大夫说再做B超核对一下，B超居然显示100mm！我们一度想去咨询pet部门，但看到B超结果，已定性为无效治疗，也就沒再去了。
也许pet只计算最有活性部分的部分尺寸，而CT把周围轮廓也都算上？？反正现在CT结果比当时pet的还要小，我们也就放心了。下次有机会再去pet咨询。
今天就是原定三疗的时间，可药因为计算不周到，朋友一直在出差，15号决定快递回国，DHL告之现在个人药品必须报关，所以又辗转托航班人员人肉带，但愿一切顺利！
我们经历了弥漫大B的误诊，又改为套细胞，经历了8个R一Chop和4个万珂+DICE的治疗，历时一年多，我一度对药物持悲观态度，认为我们对化疗药耐药，不敏感，甚至大夫也开始这么认为！我在苯达莫斯汀和R2⃣️方案间摇摆，难以选择，当时特别害怕化疗把我们仅存的元气消耗掉！关键时刻我上门向淋巴瘤之家求助，洪飞告诉我：苯达莫斯汀和我之前用过的化疗药原理是不一样的。我又返回北肿和大夫讨论，林宁晶大夫站在楼道里，鼻炎正严重，一把鼻涕 一把泪滴听我的各种担心和犹豫，最后告诉我，两个方案没有优劣之分，但他们讨论时认为我们应该试一下苯达莫斯汀，我问到副作用和耐受性时，她说比较温和，类似于RChop，这句话鼓励了我。果然，用到今天，只对白细胞有影响，老在2,7晃荡，需要升白针，对血小板无影响，有神经毒性，指尖发麻，不脱发，无明显恶心呕吐。
我在治疗无效时一度安慰自己，也许我们就是这种体质，也许肿瘤细胞有增殖但也许同时又死亡所以平衡了，所以你看不是没扩散吗？但同时我也想，治疗虽然看起来无效，但不代表倒过来说就成立，不代表不治疗就无进展，也许有之前的治疗才保证了这一年多无进展呢？洪飞的一句话击跨我的侥幸心理：毕竟你有个10公分的东西在那里！
现在看来，唯心和心存侥幸都是傻，必须尊重科学尊重病理，中国古人发明了相生相克这个词，我想所有的病都是有解药的，不要放弃，努力寻找，想尽一切办法，不要留遗憾！
感谢这个差点失之交臂的方案！感谢大夫！感谢洪飞和他的好伙伴！感谢德国的朋友！感觉苯达莫斯汀！感谢我的运气！感谢我的单位让我能有精力专注于治疗！感谢所有！
在套细胞群里混了大半年，我越来越强烈的感觉到也许有一天，RChop不再是套细胞的首选，至少不是不假思索的首选，即使是，也是降级为明确提示为谨慎观察疗效的一线方案，我相信已经有足够数据和病例证明了更多方案针对不同脸孔的套细胞，只是还没来得及写进指南，在这些人家没来得及办之前，咱们患者可以尽自己的力量去弥补！加油！

守护他

感谢北肿一再为患者开长会讨论方案，感谢他们对我各种要求的理解和宽容；感谢淋巴瘤之家的朋友们给我的医院之外、不是医生胜似医生的关心和帮助！我要努力回报！

久病快成医了

苯达莫斯汀目前国内在做临床三期，国外药品上市手续的确很多，还得做临床，所以很慢。近年来癌症发病率的确增高，应该跟污染、生活压力大等等有关系，但癌症的发病机理依然不明。苯达莫斯汀还可以，响应率不错。

守护他

久病快成医了 发表于 2015-12-24 09:14
苯达莫斯汀目前国内在做临床三期，国外药品上市手续的确很多，还得做临床，所以很慢。近年来癌症发病率的确 ...

听说做的试验是滤泡的

久病快成医了

守护他 发表于 2015-12-24 09:33
听说做的试验是滤泡的

滤泡的用苯达莫斯汀近期效果还行

18912798663

德国买一个疗程用量大概多少钱？

坚信人生

楼主，能否把你买德国版苯达途径和价格情况说下，这对于其他病友很有帮助，谢谢了

守护他

18912798663 发表于 2015-12-24 13:43
德国买一个疗程用量大概多少钱？

每个疗程两天，每次用药是按体表面积计算的，90mg每平米。如果身高170，体重70，大约一疗程165mg。目前有25mg和100mg两种剂量的包装，买小包装更划算。我买了20小瓶，共500mg，德国药价是1743欧，汇率7左右，另付医生诊费，总共花了一万多。
因为是处方药，欧美管理非要严格，我发了详细的电子病历，当然这也可能有风险。药是人肉带回来的。
这个药有印度仿药，但因是输液用的，你和医院都可以接受风险的话，听说100mg1400左右。
香港有正版药，药房5个100mg的标价一般33000一36000港币。单个买稍高些。
印度和香港都没有25mg小包装的。
是粉剂，比较好运输。要命的是本来大夫说因为我们多次化疗骨髓抑制严重，减量给药，可周一查血血小板恢复正常，又改成足量用药，这样一来还差8瓶，又得折腾

守护他

坚信人生 发表于 2015-12-24 15:19
楼主，能否把你买德国版苯达途径和价格情况说下，这对于其他病友很有帮助，谢谢了
...

我了解的就这些，希望能有点用。昨天用了，今天还沒觉得不舒服，观察血项吧

守护他

坚信人生 发表于 2015-12-24 15:19
楼主，能否把你买德国版苯达途径和价格情况说下，这对于其他病友很有帮助，谢谢了
...

大夫说付一次诊费两个月内有问题可再找他，不足的是他本人专业是胃肠肿瘤。

kofii

守护他 发表于 2015-12-24 15:46
大夫说付一次诊费三个月内有问题可再找他，不足的是他本人专业是胃肠肿瘤。
...

是不是在明年中旬国内就上市了

守护他

kofii 发表于 2015-12-24 16:33
是不是在明年中旬国内就上市了

不知道，没听说

18912798663

德国哪个城市买的？斯图加特有吗？

守护他

18912798663 发表于 2015-12-24 17:29
德国哪个城市买的？斯图加特有吗？

欧美都有，药店不一定有现货，只要有当地医生处方，他们会给你订，很快

守护他

再顺便说说普乐沙福吧，帮助提取干细胞有困难患者用的，前几天有个病友说香港6万岁托我打听德国价格，7229.5，欧元，合人民币也5万出头了。老外也吓到！
如果抱着省1千是1千的念头，还值得折腾，如果算百分比就不值当的了，不象苯达的差距那么大。这让我想起北京的房价，10年前房子多是5、6千，涨到一万不能接受，翻番了！现在4万涨到5万可以接受，才25%嘛。又象用过了美罗华和万珂，觉得万元以下药象拣着便宜了，可怜啊！这些参照物都是被迫接受的

顽一石

还是生活在印度比较好

守护他

顽一石 发表于 2015-12-25 09:58
还是生活在印度比较好

我也对印度有好感，不过买印度药也不难，难的是连印度都没有的药
比如普乐沙福和伊布替尼印度就沒有，国外死贵而且处方控制特严，病人不去就诊拿不到处方。美罗华、万珂、苯达莫斯汀倒是有印度药，可医院又不敢用，还是来那度胺最好，印度药连大夫都推荐认可

顽一石

守护他 发表于 2015-12-25 12:55
我也对印度有好感，不过买印度药也不难，难的是连印度都没有的药

不知道印度第三代美罗华GA1O1有没有

守护他

顽一石 发表于 2015-12-25 12:59
不知道印度第三代美罗华GA1O1有没有

只知道印度有美罗华，不知详情

顽一石

守护他 发表于 2015-12-25 13:01
只知道印度有美罗华，不知详情

印度无论仿板还是正板比我们便宜。