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楼主: 祈祷健康

难治型霍奇金ABVD6个+ESHAP4个+移植,一年1个月治疗CR

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发表于 2012-10-3 14:20:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
霍奇金放疗剂量非常低,只有20-30Gy,影响很小的,我觉得无论什么结果,都应该考虑放疗。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2012-10-5 20:50:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
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祈祷健康 发表于 2012-10-3 13:44
今天随老公一起去了医院,医生告诉我们,再等一个月还要做一次PET,因为之前也有病人像我老公一样,在化疗 ...

您好,从您发帖的时间来看,六个疗程后第一次做PET是大约是末次化疗之后半个月是吗?我记得一个帖子中看到化疗结束后四周做PET比较合理。我是四个疗程后的PETCT纵膈有残余,现在我刚刚结束了痛苦的八个疗程准备四周后再做一次PET,希望有好的结果。

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发表于 2012-10-5 20:53:24 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
洪飞 发表于 2012-10-3 14:20
霍奇金放疗剂量非常低,只有20-30Gy,影响很小的,我觉得无论什么结果,都应该考虑放疗。 ...

请问为什么呢?是因为SUV max数值么?

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 楼主| 发表于 2012-10-6 22:45:27 | 显示全部楼层 来自: 日本
洪飞 发表于 2012-10-3 14:20
霍奇金放疗剂量非常低,只有20-30Gy,影响很小的,我觉得无论什么结果,都应该考虑放疗。 ...

是的,医生之前也提到了,做放疗的可能性很大。

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 楼主| 发表于 2012-10-6 22:46:06 | 显示全部楼层 来自: 日本
青衫 发表于 2012-10-5 20:50
您好,从您发帖的时间来看,六个疗程后第一次做PET是大约是末次化疗之后半个月是吗?我记得一个帖子中看 ...

主要是结束化疗后,医生就说等一个月左右做PET最好,我老公急于知道结果,就提前预约做了。

这样就是一周后做了CT,两周后就做了PET,相隔时间太短,所以这次医生又让等到11月再做一次PET。意思可能是在这两个月期间,看看还会有什么变化。

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发表于 2012-10-7 11:55:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我家曾经复查时下颌有一个淋巴结1.8×1.0,suv值5.7.但是大夫说是复发早期。一周一次的B超,没有明显变化。一个月后大小2.0×1。朱军大夫摸了后说不是淋巴瘤的问题。所以任何一个检查都不是确诊。回想起来,PET检查前一周有过牙齿肿痛,肯定是这个问题引起的假阳性。现在已经过去半年多,这个淋巴结没有明显变化,我们也不关心了。
写下来就是告诉病友,什么检查除了病理都不能确诊。但是其他大夫一看5.7都说活性高是复发。临床观察也很重要

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发表于 2012-10-8 22:03:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-10-6 22:46
主要是结束化疗后,医生就说等一个月左右做PET最好,我老公急于知道结果,就提前预约做了。

这样就是一 ...

祝好了,关注!

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发表于 2012-10-10 09:15:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祈祷健康 发表于 2012-10-6 22:46
主要是结束化疗后,医生就说等一个月左右做PET最好,我老公急于知道结果,就提前预约做了。

这样就是一 ...

希望11月份做PET结果是好的。万一需要放疗,就做吧。我在老公做放疗前也相当纠结,但和治病的紧要性相比,放疗的副作用是可以承受的。你老公要放松心情,不管怎么样都有应对的方法,他会好起来的,早一点或者晚一点而已。

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 楼主| 发表于 2012-10-10 13:57:14 | 显示全部楼层 来自: 日本
小小青青草 发表于 2012-10-7 11:55
我家曾经复查时下颌有一个淋巴结1.8×1.0,suv值5.7.但是大夫说是复发早期。一周一次的B超,没有明显变化。 ...

感谢你发来的消息,对,医生也说过,我家这个数值,就是一个小小的炎症也会引起的。
所以让我们过一个月再检查PET,希望是个好结果。。。

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发表于 2012-10-11 13:53:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
祈祷健康 发表于 2012-10-6 22:46
主要是结束化疗后,医生就说等一个月左右做PET最好,我老公急于知道结果,就提前预约做了。

这样就是一 ...

觉得应该放疗。我同样的病,4年前被庸医误诊成肺癌,肺纵膈锁骨上接受了6000CGY的放疗,相比化疗,放疗轻松多了,不要太紧张。pet应该于末次化疗后一个月做更合理。一直关注你的帖子,觉得日本医生比较谨慎负责。这病比较惰性,我4年多了,没正规治疗,直到今年5月被纠正,还一直是2期,刚完成4疗程ABVD,昨天pet结果病灶消失,医生说可以停止治疗了。期待你老公顺利!

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 楼主| 发表于 2012-10-12 14:46:57 | 显示全部楼层 来自: 日本
一面湖水 发表于 2012-10-10 09:15
希望11月份做PET结果是好的。万一需要放疗,就做吧。我在老公做放疗前也相当纠结,但和治病的紧要性相比 ...

谢谢关心,不管怎么样,只要是能治好病,什么样的治疗都会去做。

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 楼主| 发表于 2012-10-12 14:52:38 | 显示全部楼层 来自: 日本
葡萄 发表于 2012-10-11 13:53
觉得应该放疗。我同样的病,4年前被庸医误诊成肺癌,肺纵膈锁骨上接受了6000CGY的放疗,相比化疗,放疗轻 ...

你好,谢谢您的关心。

看到您的经历,感觉很吃惊!您是4年前被误诊为肺癌,做了放疗,今年才确诊为淋巴瘤,化疗后病灶已经消失,真的是福大命大呀!

借您的吉言,希望他能顺利康复!

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 楼主| 发表于 2012-11-7 19:43:42 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-11-8 16:37 编辑

上周五做了PET,今天出结果了。
怎么总结,我有点语无伦次,日本的报告上没有具体的数据,我只有照着报告书大致翻译一下。但是我老公的病情加重了。

9月21日的PET指出右前纵膈SUV max=4.16和锁骨上窝SUV max=2.34
11月7日的PET指出右锁骨上窝有明显的异常集积SUVmax=5.97和6.26
左深颈部淋巴结SUVmax=3.74集积,尾骨下部SUVmax=4.45局限性集积出现,怀疑骨,骨髓病变。
9月21日指出两肺下叶背侧的集积,11月7日消失。

今天的血液报告ALP值为357(正常值104-338),医生说这项数字突然增高也是和骨髓病变有关,但仅靠PET结果不能判断为侵入骨髓,也有可能是炎症,下周一要做核磁共振检查盆骨部位。

我的真的不敢相信,9月5日6个疗程ABVD结束,9月12日CT造影,9月21日PET,11月2日PET,两次PET之间只相隔一个月,其他脏器也没有指出问题,怎么这么快就骨髓病变了呢?

洪飞,小雅,真的会发展的这么快吗,如果侵入的话,要换什么样的治疗法呢?
平时我老公没有什么特别症状,最近有时候会感觉胸口发闷。

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发表于 2012-11-7 21:25:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
骨髓病变查骨髓穿刺就可以。ALP这个值没有特异性是癌病。如果是复发,我个人认为PET要增高很多才有意义,有做B超看淋巴结的大小吗?
不到2个月的时间复发是有可能的,可能就要换方案来吧。

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 楼主| 发表于 2012-11-7 22:11:54 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-11-7 22:12 编辑
小小青青草 发表于 2012-11-7 21:25
骨髓病变查骨髓穿刺就可以。ALP这个值没有特异性是癌病。如果是复发,我个人认为PET要增高很多才有意义,有 ...

谢谢你的回复,今天我们问了医生了,要不要做穿刺,他说做核磁共振就可以知道。

这边都没有说淋巴结的大小,我们没有做B超,做了CT造影和PET,报告书上也只显示SUV值,没有大小。

换什么方案下周五才能知道,周三出核磁共振的结果之后。

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发表于 2012-11-9 18:31:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
祈祷健康 发表于 2012-11-7 19:43
上周五做了PET,今天出结果了。
怎么总结,我有点语无伦次,日本的报告上没有具体的数据,我只有照着报告书 ...

一直在关注你的帖子,别着急,等等核磁共振的结果,我想病情不会进展那么快吧!我4个疗程以后也有胸口发闷的现象,应该是化疗药物对心肺有伤害造成的。

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 楼主| 发表于 2012-11-11 20:02:53 | 显示全部楼层 来自: 日本
青衫 发表于 2012-11-9 18:31
一直在关注你的帖子,别着急,等等核磁共振的结果,我想病情不会进展那么快吧!我4个疗程以后也有胸口发 ...

谢谢你的关注,医生也说奇怪,因为胸部以下没有发现,怎么会突然出现在尾骨呢。

明天就做核磁共振了,周三出结果,这几天好难熬!

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发表于 2012-11-12 17:19:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
心情沉重,可是按说这病不会发展这么快呀。但愿尾骨处是虚惊一场!别太担心,总有解决它的办法!

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发表于 2012-11-13 10:45:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,希望明天是好结果!

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发表于 2012-11-13 20:24:54 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
本帖最后由 一笑而过 于 2012-11-13 20:26 编辑
一面湖水 发表于 2012-11-13 10:45
加油,希望明天是好结果!
对,大家一起为他加油!

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