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楼主: 祈祷健康

难治型霍奇金ABVD6个+ESHAP4个+移植,一年1个月治疗CR

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发表于 2012-8-9 09:00:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祈祷健康 发表于 2012-8-8 15:36
你老公是住院治疗吗,我老公就在第一次化疗时住了10天医院,现在都是门诊。
今天这不刚刚化疗回到家,现 ...

我老公一直都是门诊。恭喜你,还有2次,就胜利了!

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 楼主| 发表于 2012-8-10 18:59:22 | 显示全部楼层 来自: 日本
病理会诊:专家看切片
今天是化疗后第三天,现在看见东西还是不想吃,浑身没劲。化疗引起的拇指指甲变黄,指甲分离,看样子快翘起来了。这两天右手大拇指指甲缝里流水,一天用了消毒水喷了几次,今天好像长着了。不过手指头还是肿的。。。

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 楼主| 发表于 2012-8-15 19:57:56 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-8-16 19:46 编辑

今天又去医院,医生说他的大拇指指甲已经坏掉了,药物停了就会转好,副作用没有办法,现在只有保持清洁。

血常规也都一切正常,白细胞虽然还有3500,但是还是打了升白。

老公最近没有以前那样很快就恢复体力,很容易就感觉到累。天气炎热的原因吧,浑身不舒服,脾气也有些急躁。饭量大不如以前,没有什么食欲,不过最近还好白细胞掉的不怎么厉害。(最厉害一次掉到600)吃的东西都是一样,为什么有时候掉的多,有时候掉的少呢。

昨晚去吃了寿司,吃了各种生鲜鱼,中午还吃了猪骨汤的拉面。在这之前每天都嚷嚷没有胃口,好发愁给他做什么吃。

最近老公的头发出乎意料的增多了,完全不用戴帽子。在国外也没有什么中药可吃,也没有特别食补,能想到的可能是喝了水素水,帮助排毒。治疗刚开始肝脏数值超标很多,但是自己降下来了,之前帖子里也提过这事。

看到论坛上大家的食疗,中药吃很多种类,真的很羡慕。可惜这边不好买到。。。

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 楼主| 发表于 2012-8-27 23:51:50 | 显示全部楼层 来自: 日本
还剩最后一次化疗(9月5日),身体恢复越来越慢,最近状态不佳,很容易就累了。胃口慢慢在恢复,比较清淡小菜,从不吃主食。医生也经常嘱咐不让吃油腻的东西,炖汤的话感觉也挺油腻的,很矛盾。

今天主动提出想吃糖醋排骨,看来有所好转。因为只剩下一次治疗,情绪上比较放松。最担心就是大母脚趾甲,一碰就要掉的感觉,下次去医院时让医生给处理了。

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发表于 2012-8-30 14:32:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-8-27 23:51
还剩最后一次化疗(9月5日),身体恢复越来越慢,最近状态不佳,很容易就累了。胃口慢慢在恢复,比较清淡小 ...

还剩一次,不知你老公现在效果如何?需要化疗?
我弟已经做了三次化疗了,第一次没反应,第二次呕吐(我弟说用药太快导致),第三次没反应,每次用药3-5小时,现在除了掉头发,其他和正常人差不多,每天坚持溜达或者骑车,换着花样吃来加强营养,我开车也带他去山上转转呼吸新鲜空气,第三次化疗完,医生检查说效果显著。
但我也担心疗程后期出现你说的这些问题,但指甲松动好像并不是多数人都这样吧。
再问下那个博路定(恩替卡韦)还在吃吗?

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 楼主| 发表于 2012-8-31 00:41:01 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-8-31 01:17 编辑
cauhjz717 发表于 2012-8-30 14:32
还剩一次,不知你老公现在效果如何?需要化疗?
我弟已经做了三次化疗了,第一次没反应,第二次呕吐(我弟 ...


2个疗程后做了CT,医生说效果明显,反应也不大。从4个疗程开始呕吐,加上血管疼,浑身没劲,恢复越来越慢。加上心口疼,听说ABVD的B刺激心脏吧。
头发从第二个疗程后掉的很厉害,但是从第五个疗程开始,慢慢又不怎么掉了。
白细胞有过两次低值,一次900,一次600,昨天去医院验血还是3000,不过也打升白了。

最近可能是自律神经失调,睡眠情况不太好,一口气只能睡6个小时,一醒就睡不着了。眼睛有时候有血丝,有点烂嘴角。明天开始给他吃维他命B,慢慢会变好吧。。。。

指甲的问题其实和缺少维他命有关系,医生也说是副作用的一种,就是掉了,还会长出来,最近已经不肿不疼了。

肝脏药最近还在吃,下次问问医生什么时候能停掉。就是停了,也要定时检查。网上查了一旦开始吃,停了不太好。
放疗还得看治疗完的效果,不过4个疗程的时候,如果需要做放疗就化疗放疗一起做了,当时医生说不用做放疗,直接做6个疗程的化疗就行了。等下次做完PET-CT看效果怎么样吧。
这个是因人而异吧。

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发表于 2012-8-31 12:04:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-8-31 00:41
2个疗程后做了CT,医生说效果明显,反应也不大。从4个疗程开始呕吐,加上血管疼,浑身没劲,恢复越来越慢 ...

1、国内做化疗大多用PICC置管,不会血管疼,日本为啥不做呢?
2、我弟从一开始我就让他吃善存多维片补充各种维生素,应该很有用,你也可以试试,反正是吃了没坏处。
3、看来我弟和你老公在用的肝药上是一样的,他们都属于慢性乙肝、需要吃博路定(你老公吃的)或者拉米夫定(我弟吃的)来防止化疗期间乙肝病毒爆发,这个药可以在治疗结束后2个月(具体医生定)停掉就行。

加油!你们就要胜利了呵呵。

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发表于 2012-9-11 09:09:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-8-31 00:41
2个疗程后做了CT,医生说效果明显,反应也不大。从4个疗程开始呕吐,加上血管疼,浑身没劲,恢复越来越慢 ...

最后一次化疗后 如何?期待你的新消息。

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 楼主| 发表于 2012-9-15 16:49:43 | 显示全部楼层 来自: 日本
cauhjz717 发表于 2012-9-11 09:09
最后一次化疗后 如何?期待你的新消息。

来了,最经工作比较忙!
上周三做了最后一次,也不知是心理作用还是怎么,竟然没有吐。不过经历了6个疗程的化疗,身体恢复大不如以前,截止到今天才看到他精神的一面。本周三做了影像CT,下周三出结果。医生之前说了,结果不好的话就追加2个疗程化疗,反之就结束治疗。我们的心也是七上八下的,他本人更是如此,经常说真心不想再做了,那滋味。。。。太难受了

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发表于 2012-9-18 10:00:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-9-15 16:49
来了,最经工作比较忙!
上周三做了最后一次,也不知是心理作用还是怎么,竟然没有吐。不过经历了6个疗程 ...

衷心祝福啊!期待你的好结果。
日本那边的医生是不是特别不推荐做放疗吧!?

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 楼主| 发表于 2012-9-19 14:23:43 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-9-19 14:27 编辑

更新:今天CT结果出来了,和2个疗程后的CT结果一比较,情况不太明朗。

5月16日CT影像的结果。
翻译后:
诊断:多发性淋巴结肿大,比治疗前明显缩小。
虽然还能看出,右侧锁骨窝,纵膈处等淋巴结肿大,但比治疗前明显的缩小了很多。颈部和左侧锁骨,右心横膈膜角等淋巴结也缩小到正常大小。
胸部没有积水,肺部没有肿瘤病变和任何异常,肝胆脾肾没有明显异常,左副肾虽有小结节状,但没有显著变化。腹部,盆骨部位,鼠径部的淋巴结大小也正常。
腹部没有积水。


6个疗程后的CT结果:
翻译后:
CT所见:右侧锁骨窝,纵膈处等还有残存,和上次比较看不出来很大的变化,只是稍有缩小。颈部,坐锁骨窝,右心横膈膜角等淋巴结没有明显增大倾向。胸部没有积水,右肺上叶和两肺下叶怀疑有炎症性变化(肺炎),肺部没有明显肿瘤性病变。肝胆脾肾没有明显异常,左副肾没有明显变化。腹部,盆骨部位,鼠径部的淋巴结大小正常,没有腹水。
诊断:多发性淋巴结肿大,和之前比较没有增大倾向,怀疑肺部有炎症变化。

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 楼主| 发表于 2012-9-19 14:42:20 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-9-19 14:48 编辑

今天拿到结果心里很不好受,已经经历了6个疗程的化疗,千辛万苦的熬了过来,却是这样的报告。
问了医生今后怎么治疗,他已经给我们预约了PET-CT,后天去做。如果是阴性的话,是最好。如果是阳性的话就要追加放疗,因为2个疗程化疗之后变化不太显著,所以会考虑放疗。

有没有和我们一样,6个疗程化疗之后,还有残存的病友。

医生也提到,有的人就是化疗+放疗之后也会有残存,但是PET-CT显示是阴性。
细胞没有活性化,就是等5年10年也不会有变化。

有没有过来人帮我来解释一下啊。


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发表于 2012-9-20 08:47:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-9-19 14:42
今天拿到结果心里很不好受,已经经历了6个疗程的化疗,千辛万苦的熬了过来,却是这样的报告。
问了医生今后 ...

医生也提到,有的人就是化疗+放疗之后也会有残存,但是PET-CT显示是阴性。
细胞没有活性化,就是等5年10年也不会有变化。

这种情况是很可能的(好像洪飞就是呵呵),所以不用太担心,4疗程评估的时候没有做PET?

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发表于 2012-9-20 12:56:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-9-19 14:42
今天拿到结果心里很不好受,已经经历了6个疗程的化疗,千辛万苦的熬了过来,却是这样的报告。
问了医生今后 ...

很好的CT结果啊,怎么不好受
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2012-9-20 18:17:45 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-9-20 18:24 编辑
cauhjz717 发表于 2012-9-20 08:47
医生也提到,有的人就是化疗+放疗之后也会有残存,但是PET-CT显示是阴性。
细胞没有活性化,就是等5年10 ...

2个疗程的时候做过一次CT,4个疗程的时候问过医生要不要做,医生说做不做检查也要做够6个疗程,所以第四个疗程没有做,6个疗程完后上周做了CT,明天去做PET。

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 楼主| 发表于 2012-9-20 18:24:07 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-9-20 18:28 编辑
洪飞 发表于 2012-9-20 12:56
很好的CT结果啊,怎么不好受

和国内不同,我们在第4个疗程后没有做评估,现在6个疗程已做完,和2个疗程后CT对比,变化不太明显,只是稍微小了一点,他挺在意的。

洪飞大哥也是有残存吗,大小有大呀?下次去医院我得问一下医生,他的具体有多大。

不过明天就做PET了,希望能等到一个好结果!

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发表于 2012-9-20 21:46:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷健康 发表于 2012-9-20 18:24
和国内不同,我们在第4个疗程后没有做评估,现在6个疗程已做完,和2个疗程后CT对比,变化不太明显,只是稍 ...

我双颈部残留1.5*0.8CM
我的2年复查报告https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=4028
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洪飞 发表于 2012-9-20 21:46
我双颈部残留1.5*0.8CM
我的2年复查报告https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=4028 ...

谢谢洪飞,现在他还在医院,刚刚做完PET,期待下周结果!

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 楼主| 发表于 2012-9-26 14:11:56 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2012-9-26 17:39 编辑

PET结果出来了,一部分右前纵膈SUV max=4.16和锁骨上窝SUV max=2.34的残存(全体恶性淋巴瘤明显变小之后留下的有一点生存能力的残存)医生说要和其他医生商量后决定下一步怎样治疗,心情比较低落。。。

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 楼主| 发表于 2012-10-3 13:44:13 | 显示全部楼层 来自: 日本
今天随老公一起去了医院,医生告诉我们,再等一个月还要做一次PET,因为之前也有病人像我老公一样,在化疗结束后做PET呈阳性,过一阵子再做PET又变为阴性。现在判定,再观察一个月。

如果11月再做PET呈阴性是最好,如果还是呈活性化,就会放疗,(20或30GY)或视情况而定。

我们担心会不会在这期间有所增大,医生说不能100%肯定,但是变大的可能性不高。

考虑到放疗长期化对身体的影响,这边好像不主张做放疗,或是减少放疗的量。所以让我们再等待一个月,等下次PET出结果后再决定。

明天做肺功能检查。

化疗完一个月了,老公最近白细胞一直在5,6千左右徘徊,没有其他异常。

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