求助帖-原发性中枢神经系统淋巴瘤

水井翻天 · 发表于 2023-8-13 21:54:08

加油治疗-y 发表于 2023-08-08 20:01
@笑看繁星 @心跳ヽ

那位哦豁X的话才是经验，单纯的甲氨蝶呤加利妥昔单抗，两三次后容易肿瘤进展的，多听听病友的经验，周剑峰主任走了后，同济是否合适，你要认真考虑。这病很难的，会治中枢的医生也不多，不要盲目听医生，也不要盲目乐观。你爸的指标和位置，你要重视，我妈妈也是左侧基底节占位，这个属于脑深部

来自安卓APP客户端

水井翻天 · 发表于 2023-8-13 21:56:10

哦豁X 发表于 2023-08-08 23:12
我是湖北襄阳人，我姐姐也是去年突然间确诊中枢淋巴瘤，我们本来是在深圳工作，后面突然晕倒，我把她送回老家，先是在老家医院检查脑占位，然后再同济托关系，神经外科医生说胶质瘤直接让我们开颅手术切除。切除完之后，医生还说像是胶质瘤，最后病理结果出来后是弥漫大b淋巴瘤。手术完后，我们被同济综合肿瘤科直接从神经外科接到了综合肿瘤科，然后四个疗程的利妥昔加mtx，同济的教授让我们去放疗，后面我通过种种渠道了解到淋巴瘤之家这个APP经过多次咨询后才知道同济的治疗思路完全是错的，而且同济管理很混乱。综合肿瘤科，血液科，明明是同一种疾病，治疗方式却完全不同，特别是血液科。在周剑锋教授去世后，遗症不起，管理水平越来越垃圾。我挂了黄亮的号，周剑锋的爱徒。黄亮把我们推给一个不知名教授。从甲氨蝶呤到阿糖胞苷完全不按指南来乱下药，一个疗程把我们打残。最后，经过在之家四处问诊，我们转到了北京去治疗。今年四月份移植结束，现在在家修养身体。
我现在的话也在深圳龙岗，如果你有空的话，我俩可以加个微信。线下见一面。从一线，二线化疗到六疗后移植，我都经历过。我可以给你更多的建议。

真话难听，佛渡有缘人，为你点赞，懂得都懂

来自安卓APP客户端

水井翻天 · 发表于 2023-8-13 21:58:25

充满希望每一天发表于 2023-08-08 21:52
我家也是这个病。之前看过科普，在选科室时，淋巴瘤科＞血液科＞肿瘤科，相较之下如果医院有专门的淋巴瘤科，看这个病会更加专业一些。楼上说的都很全面了，方案就是先化疗，四疗后中期评估，如果能完全缓解，证明方案有效，可以采干，再巩固两疗后做自体干细胞移植。研究表明移植后能够降低复发率，延迟复发时间。

绝大多数医院都是血液科，懂中枢淋巴瘤的医生并不多，相对比较擅长的都是神经外科好的医院

来自安卓APP客户端