求助帖-原发性中枢神经系统淋巴瘤

加油治疗-y · 发表于 2023-8-8 19:59:13

大家好，我是原发性中枢神经系统淋巴瘤的患者家属，距离我父亲确诊了颅内淋巴瘤已经过去了将近一个月的时间。

帖子比较长，可能因为我是女生所以写得比较煽情，希望大家耐心看完。
我父亲今年48岁，他是我们平凡四口之家的顶梁柱、主心骨。这一个多月的时间，对于我来说，简直像是一场噩梦…
7月11日，临近下班时我接到我母亲的电话，电话那头她在哭，说是我爸爸已经头晕呕吐一周了，前两天在当地医院做了检查，头部ct平扫显示颅内占位性病变，报告结果怀疑是高级别胶质瘤，医生建议赶紧住院手术。刚接到电话的时候我整个脑子还没反应过来，看到报告结果还觉得是检查有误，于是我马上挂了协和医院的号，建议他们明天去协和再做一次复查。

第二天，我母亲问了周围的亲戚，大家都推荐去同济医院，于是他们半道改去了同济医院，到了医院之后，我父亲头晕呕吐现象加重，整个人站都站不稳，我妈妈挂了急诊的号，在急诊输液后有所缓解，同时挂了神经外科专家号，当天上午会诊时，神经外科的蒋伟蒋大教授拿着之前医院的检查片子，直接通知我母亲，我父亲的治疗意义不大了，手术治疗九死一生，如果不手术的话，大概还能活三天…
我以为我母亲在慌乱之中听错了，因为我远在深圳，所以在得知这个结果之后我电话与这个蒋教授确认会诊结果，没想到只是一个反复确认的过程，遭到了这个教授满脸不耐烦，我母亲崩溃了，我也崩溃了，随即订了一张最早的航班，和我妹妹飞回去见我父亲“最后一面”
回了武汉后，我浑身颤抖的赶到医院，我爸爸当时还在急诊随便找了个床位，他头痛不已，看着我们回来之后大概也知道了自己的病情，他嘴里埋怨着我妈妈不该把我们叫回来，又一边说着对我们还很不放心，在这里说一下，我今年25岁，我妹妹21岁，还在读书，我们姐妹俩都没成家，如果这个时候我爸爸走了，想必他也走得很不安心。

我强忍着泪水，笑着跟我爸说没事的，在这里住几天就好了，我们都在欺骗我爸爸，希望他最后几天思想是轻松的。但我们内心心如刀绞，如果可以替代和互换的话，我真愿意代替我父亲去承担这个病痛

在我们都觉得没什么希望的时候，爸爸的病情迎来了一线转机。我们一个不怎么熟的表姑居然在同济工作，她帮我们联系了神经外科的王宝峰教授，说来那天也是巧，我们去找王教授的时候正赶上他刚下手术台，他看了一眼之前的片子，建议我们赶紧做一个增强核磁，然后再把结果拿给他看，我们赶紧约了这个检查，抱着一线生机焦灼的等着第二天的结果。
7月13日，核磁增强的片子出来了，我们找到了王教授，当时他看完之后跟我们说：“这可能不是一个胶质瘤”“可能是淋巴瘤”我妈妈听到这句话，扑通一声跪在地上，感谢王教授给了我们一丝希望，他问我们愿不愿意入院，做一个立体定向活检确定病理类型，我们二话没说马上同意，因为表姑的关系，我们当天下午就顺利住进了神经外科。
7月15日晚，爸爸的手术排到了晚上八点，手术过程花了三个小时，晚11点多从手术室推出来时，爸爸神志清醒，第一句话就是问我们都跑到哪里去了，怎么不见人，我们哭笑不得，跟他解释说手术室是无菌的，家属不能进入，随即他被推进了观察室，哪里有专业的护士进行看护，当晚我在普通病房睡了第一个安慰觉。
术后就是等待结果的过程了，这个过程相当煎熬。父亲也一直以打甘露醇控制颅压为主稳定病情，在等待病理结果的过程中，父亲的精神状态一天天变好，头疼呕吐的现象慢慢消失了，除了头上包着一个纱布，其他都跟一个正常人差不多，能吃能喝，能下床走路，我们悬着的心也得到了一丝丝缓解。

7月26日，病理结果终于出来了。显示是弥漫大B细胞淋巴瘤，在这个等待的期间，我和我妹上网做了很多功课，尽管知道不管什么瘤在脑部都很麻烦，但我们知道这个是弥漫大b是淋巴瘤最常见的一个亚型，也是目前治疗方案较多较为成熟的一个亚型，在这里麻烦大家帮忙看一下病理检测结果，看一下这个从专业上看到底难不难治啊

与此同时，我们在神经外科的治疗正式结束了，他们通知我们出院并在家休养一周入肿瘤科治疗。我们当时询问过能不能直接转到肿瘤科，毕竟我爸的病在颅内，如果不用药控制颅内压会随时出现生命危险，但是他们以武汉医保规定前后两次入院必须间隔7天拒绝了我们的请求，我们又问能不能给开点药我们回当地打，他们说甘露醇不能随便开出去，也拒绝了。就这样我们以十分忐忑不安的心情出院了。

回家过了两天看似平静的日子，我们都很珍惜并且享受一家人在一起的时光。

7月29日中午，我爸爸突然说他头痛，因为我爸是一个很能忍耐并且不愿意麻烦别人的人，所以他说头痛就是已经很痛了，于是我们马上去了同济急诊，打甘露醇并且联系肿瘤科要尽早入院治疗。肿瘤科那边之前让我们做了一个pet，看是原发还是继发，我们拿到的结果显示也是没有转移，在急诊住了两天后7月30日我们终于住了肿瘤科病房，本来以为可以马上开展正式治疗了，没想到又突然查出肝功能有问题，转氨酶偏高，不能马上上化疗，就这样，我们又忐忑的打了一周的护肝针，这个时候我父亲因为甘露醇打得太多了，这个药太伤血管，已经很难打得进去，我们在一旁看得也是非常难受

8月7日，转氨酶终于降下来了，我父亲终于终于开始第一次化疗了，方案也就是标准的甲氨蝶啉+利妥昔单抗，打了化疗药物之后，目前暂时没有出现什么排异反应，医生说要打几天解毒的针就可以回家修养一段时间，下次再来，一个周期是21天，具体做几个疗程要看患者自身的效果。

我现在也回深圳继续搬砖了，毕竟这个后续治疗费用也不低，父亲病倒后家里就我一个劳动力了。我现在很想求助各位大神的是，我还是不太清楚这个病情的治愈率以及预后到底是一个什么效果，虽然我大概知道什么瘤长在脑内都不好治，但我真的很怕很怕失去我父亲，我父亲为我们付出了自己的大半生，把我培养出来了，我妹妹又刚考上研究生，这本该是他可以轻松和享福的年岁了，又害了这么大一个病，我觉得命运跟我们所有人开了一个巨大的玩笑，我希望我爸爸能扛过这一关，之后的岁月里我们一家人安安稳稳，简简单单的过我们自己的小日子，我希望老天不要对我们太过残忍，让我父亲早日康复吧

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