求助帖-原发性中枢神经系统淋巴瘤

加油治疗-y · 发表于 2023-8-8 22:58:50

爸爸一定健康发表于 2023-08-08 22:28
加油，我和你差不多的年纪，也是独生子女，本来以为生活越来越好，却突然受到这个打击，由一开始的不相信天天哭，现在也逼着自己慢慢接受了

坚强吧，只能一遍遍告诉自己要坚强

加油治疗-y · 发表于 2023-8-8 23:07:55

充满希望每一天发表于 2023-08-08 21:52
我家也是这个病。之前看过科普，在选科室时，淋巴瘤科＞血液科＞肿瘤科，相较之下如果医院有专门的淋巴瘤科，看这个病会更加专业一些。楼上说的都很全面了，方案就是先化疗，四疗后中期评估，如果能完全缓解，证明方案有效，可以采干，再巩固两疗后做自体干细胞移植。研究表明移植后能够降低复发率，延迟复发时间。

当时从神经外科出院的时候人家给推荐去肿瘤科治疗，联系的也是肿瘤科，我们当时也比较着急，了解的也并不全面，就跟着医生推荐的走的，现在这个肿瘤科的熊教授感觉也还不错，上的方案跟其他病友的大差不差，已经开始一疗了，希望后面能有好的效果

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哦豁X · 发表于 2023-8-8 23:12:17

我是湖北襄阳人，我姐姐也是去年突然间确诊中枢淋巴瘤，我们本来是在深圳工作，后面突然晕倒，我把她送回老家，先是在老家医院检查脑占位，然后再同济托关系，神经外科医生说胶质瘤直接让我们开颅手术切除。切除完之后，医生还说像是胶质瘤，最后病理结果出来后是弥漫大b淋巴瘤。手术完后，我们被同济综合肿瘤科直接从神经外科接到了综合肿瘤科，然后四个疗程的利妥昔加mtx，同济的教授让我们去放疗，后面我通过种种渠道了解到淋巴瘤之家这个APP经过多次咨询后才知道同济的治疗思路完全是错的，而且同济管理很混乱。综合肿瘤科，血液科，明明是同一种疾病，治疗方式却完全不同，特别是血液科。在周剑锋教授去世后，遗症不起，管理水平越来越垃圾。我挂了黄亮的号，周剑锋的爱徒。黄亮把我们推给一个不知名教授。从甲氨蝶呤到阿糖胞苷完全不按指南来乱下药，一个疗程把我们打残。最后，经过在之家四处问诊，我们转到了北京去治疗。今年四月份移植结束，现在在家修养身体。
我现在的话也在深圳龙岗，如果你有空的话，我俩可以加个微信。线下见一面。从一线，二线化疗到六疗后移植，我都经历过。我可以给你更多的建议。

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浅水 · 发表于 2023-8-9 00:19:14

加油呀，我也是这个病，康复2年多了

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爸爸一定健康 · 发表于 2023-8-9 07:36:20

加油治疗-y 发表于 2023-08-08 22:58
坚强吧，只能一遍遍告诉自己要坚强

是的，我们爸爸一定会健康的

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心跳ヽ · 发表于 2023-8-9 09:00:29

到现在没有走错路，后面每个疗程做检查看看效果，在家的时候不要吃中药等可能增加肝脏负担的东西。

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哦豁X · 发表于 2023-8-9 10:30:50

心跳ヽ发表于 2023-08-09 09:00
到现在没有走错路，后面每个疗程做检查看看效果，在家的时候不要吃中药等可能增加肝脏负担的东西。

他去的同济综合肿瘤科，我之前就在哪里治疗。治疗思路完全不标准。后期直接让去放疗，我当时被同济肿瘤科和血液科的教授坑惨了。现在楼主不回消息。有点替她着急。

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向阳姐 · 发表于 2023-8-9 12:10:29

哦豁X 发表于 2023-08-09 10:30
他去的同济综合肿瘤科，我之前就在哪里治疗。治疗思路完全不标准。后期直接让去放疗，我当时被同济肿瘤科和血液科的教授坑惨了。现在楼主不回消息。有点替她着急。

家里人也疑似这个病，想问一下您是在北京哪个医院哪个大夫给看的？我们现在也在北京寻医路上，想听听您的建议

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哦豁X · 发表于 2023-8-9 12:30:39

向阳姐发表于 2023-08-09 12:10
家里人也疑似这个病，想问一下您是在北京哪个医院哪个大夫给看的？我们现在也在北京寻医路上，想听听您的建议

北京博仁胡凯主任，我有他们团队医生微信，可以加我发给你

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YY康康 · 发表于 2023-8-9 22:20:44

妹妹，不要着急，没有走错路，先规范治疗，cr后建议自体移植！治疗过程中好好保养，预防感染。其他的交给时间！之家上面有8月6日病友大会的视频，建议看大B专场，上面有权威讲解，也有专门讲中枢大B的主题

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希望998 · 发表于 2023-8-11 15:48:40

我父亲也是中枢,生病时70岁,8个疗程十药物巩固,也已康复2年。这个要去血液科,感觉你的化疗方案弱了点，我爸手术在同济,化疗转到协和做的。你爸还这么年轻，一定没问题的，加油。

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加油治疗-y · 发表于 2023-8-11 16:28:19

希望998 发表于 2023-08-11 15:48
我父亲也是中枢,生病时70岁,8个疗程十药物巩固,也已康复2年。这个要去血液科,感觉你的化疗方案弱了点，我爸手术在同济,化疗转到协和做的。你爸还这么年轻，一定没问题的，加油。

你们家的化疗方案是什么方便说一下吗？

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加油治疗-y · 发表于 2023-8-11 16:31:31

哦豁X 发表于 2023-08-09 10:30
他去的同济综合肿瘤科，我之前就在哪里治疗。治疗思路完全不标准。后期直接让去放疗，我当时被同济肿瘤科和血液科的教授坑惨了。现在楼主不回消息。有点替她着急。

老乡你好，最近两天没顾得上来之家，我父亲现在第一个疗程已经出院，因为我父亲肝功能不太好所以第一个疗程没有上太多药物，已跟主治医师沟通，后续会慢慢加上来，谢谢你，目前我父亲没有其他异常，如果后面有需要再向你请教，十分感谢

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哦豁X · 发表于 2023-8-11 16:53:46

加油治疗-y 发表于 2023-08-11 16:31
老乡你好，最近两天没顾得上来之家，我父亲现在第一个疗程已经出院，因为我父亲肝功能不太好所以第一个疗程没有上太多药物，已跟主治医师沟通，后续会慢慢加上来，谢谢你，目前我父亲没有其他异常，如果后面有需要再向你请教，十分感谢

其实最主要的是你根本就没有理解我的意思，这个病是血液病，去肿瘤科，特别是同济的肿瘤科，到后期只能是误诊。

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加油治疗-y · 发表于 2023-8-11 17:45:12

哦豁X 发表于 2023-08-11 16:53
其实最主要的是你根本就没有理解我的意思，这个病是血液病，去肿瘤科，特别是同济的肿瘤科，到后期只能是误诊。

谢谢你的好意，你的意思我也明白，但我觉得不能一概而论吧，血液科固然是对症的科，但主要还是要看主治医生不是吗？我们的医生虽然不是血液科的，但她目前给出的方案我觉得没有问题，如果方案有问题我们也会及时沟通，当前的方案没问题，患者治到一半转来转去，更影响患者的病情不是吗？

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哦豁X · 发表于 2023-8-11 18:53:31

加油治疗-y 发表于 2023-08-11 17:45
谢谢你的好意，你的意思我也明白，但我觉得不能一概而论吧，血液科固然是对症的科，但主要还是要看主治医生不是吗？我们的医生虽然不是血液科的，但她目前给出的方案我觉得没有问题，如果方案有问题我们也会及时沟通，当前的方案没问题，患者治到一半转来转去，更影响患者的病情不是吗？

抱歉，我有点多余了。

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