希望能能为尿毒症，肾移植开一个窗口

2019NKT

弓长长 发表于 2023-06-24 21:11
如果不是搞死人的节奏，我会咬牙坚持，如果太难受我怕受不了。您现在淋巴瘤看的怎么样。

我经过2年治疗，目前已经结疗，不再需要用药了，在慢慢康复。治疗节奏可以和主治医生商量，由于有基础病，放慢一些，化疗时尽量避开对肾功能有损害的药。

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弓长长

杨君 发表于 2023-06-24 21:27
不要这样说，一定要有信心！！信心垮了就谁也帮不了你了！我们一起努力！

一起加油

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TTTTi

肾出问题 ，我觉得最大的问题是不能使用大剂量甲氨蝶玲等非常手段。但是配合透析坚持下来常规化疗还是比较容易做到的。而且也看是不是肾实质被侵入，还是淋巴瘤压迫了肾。

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弓长长

TTTTi 发表于 2023-06-26 11:28
肾出问题 ，我觉得最大的问题是不能使用大剂量甲氨蝶玲等非常手段。但是配合透析坚持下来常规化疗还是比较容易做到的。而且也看是不是肾实质被侵入，还是淋巴瘤压迫了肾。

也可能是我肾脏移植9年了，也可能是侵入肾脏了，因为我的肿块主要集中在腹部和盆腔部。

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弓长长

TTTTi 发表于 2023-06-26 11:28
肾出问题 ，我觉得最大的问题是不能使用大剂量甲氨蝶玲等非常手段。但是配合透析坚持下来常规化疗还是比较容易做到的。而且也看是不是肾实质被侵入，还是淋巴瘤压迫了肾。

好像尿毒症无法骨髓移植，和用CAR-T，就是说，我过几年有钱了，肾脏不行了，我只能靠化疗了，复发了就可能比较麻烦。

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弓长长

散人 发表于 2023-06-24 14:47
恶性肿瘤移植是医学禁忌，本身移植就是全国器官移植中心调度的，所以，没有办法。除非有亲源系，但是一般医院这样也要报备，上级一般不会批准的。我爸也是化疗后肝衰竭，所有的路我都想遍了。

你说的对，转移的癌症不能肾移植，唉，不知道如何是好啊

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弓长长

散人 发表于 2023-06-24 14:47
恶性肿瘤移植是医学禁忌，本身移植就是全国器官移植中心调度的，所以，没有办法。除非有亲源系，但是一般医院这样也要报备，上级一般不会批准的。我爸也是化疗后肝衰竭，所有的路我都想遍了。

这个只能等万能猪肾，没有排斥反应的肾脏估计能换了，不需要免疫抑制剂，我09年得尿毒症到现在10几年了，这个猪肾才在几年前进行临床的。我也无语。

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弓长长

散人 发表于 2023-06-24 14:57
本身移植的排异性就很大，移植得了恶性肿瘤，除非你真的每年可以投入十万乃至于几十万去，否则真的生死有命。

还有就是万能猪身上的器官都可以应用，没有排斥

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圆圆妈妈健康

您好，我母亲是肾移植术后十年，患了弥漫大B，还没开始治疗，请问化疗是不是对移植肾有很大影响啊？而且化疗是不是比别人要更痛苦啊

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弓长长

圆圆妈妈健康 发表于 2023-08-16 12:30
您好，我母亲是肾移植术后十年，患了弥漫大B，还没开始治疗，请问化疗是不是对移植肾有很大影响啊？而且化疗是不是比别人要更痛苦啊

肯定对肾脏有影响，2，如果是在专业综合的大医院里看血液科，看看能不能让血液科联系肾移植科会诊，让专业肾移植医生来看能否给老人家调抗排斥药。3，抗排斥药和化疗会让人免疫力很低，很容易得肺炎和发烧等4，化疗过程不会多难受，除了用红药水多柔比星后会虚弱，无力，掉头发等。我看你IP地址在北京，你可以去北肿，301，307等一些好医院去看看。北肿的朱军教授看淋巴瘤很厉害

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圆圆妈妈健康

弓长长 发表于 2023-08-16 19:47
肯定对肾脏有影响，2，如果是在专业综合的大医院里看血液科，看看能不能让血液科联系肾移植科会诊，让专业肾移植医生来看能否给老人家调抗排斥药。3，抗排斥药和化疗会让人免疫力很低，很容易得肺炎和发烧等4，化疗过程不会多难受，除了用红药水多柔比星后会虚弱，无力，掉头发等。我看你IP地址在北京，你可以去北肿，301，307等一些好医院去看看。北肿的朱军教授看淋巴瘤很厉害

十分感谢现在在协和，说明天开始一疗。这里有这方面很厉害的大夫吗

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弓长长

圆圆妈妈健康 发表于 2023-08-17 06:27
十分感谢现在在协和，说明天开始一疗。这里有这方面很厉害的大夫吗

协和很厉害很厉害的，有的，只是我不在北京不太清楚，你看你能通过淋巴瘤之家进入全国群或者是北京群吗。这样

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弓长长

圆圆妈妈健康 发表于 2023-08-17 06:27
十分感谢现在在协和，说明天开始一疗。这里有这方面很厉害的大夫吗

你在淋巴瘤之家首页找到加微信群，点击进入，点击加入弥漫大B群

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弓长长

圆圆妈妈健康 发表于 2023-08-17 06:27
十分感谢现在在协和，说明天开始一疗。这里有这方面很厉害的大夫吗

之家的工作人员娟娟和洪飞都是在北京，之家的工作地址也在北京，你可以加娟娟的微信，可以简单的和她交流一下

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弓长长

圆圆妈妈健康 发表于 2023-08-17 06:27
十分感谢现在在协和，说明天开始一疗。这里有这方面很厉害的大夫吗

娟娟对北京医院应该比较熟，知道谁厉害

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圆圆妈妈健康

弓长长 发表于 2023-08-17 10:38
之家的工作人员娟娟和洪飞都是在北京，之家的工作地址也在北京，你可以加娟娟的微信，可以简单的和她交流一下

我之前加了一个6群，看里面没有洪飞和娟娟，请问你有她的微信吗

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弓长长

圆圆妈妈健康 发表于 2023-08-17 17:58
我之前加了一个6群，看里面没有洪飞和娟娟，请问你有她的微信吗

有

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弓长长

弓长长 发表于 2023-08-17 21:37
有

简单的聊聊应该不收费，娟娟好像是要收费办事的，当然你也可在首页寻找病友最下面加到娟娟的微信

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弓长长

圆圆妈妈健康 发表于 2023-08-17 17:58
我之前加了一个6群，看里面没有洪飞和娟娟，请问你有她的微信吗

他们经常和病人医生打交道，很多东西都了解，正好她也是在北京的

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圆圆妈妈健康

感谢感谢

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