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楼主: 弓长长

希望能能为尿毒症,肾移植开一个窗口

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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:05:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 15:01
我爸肝衰竭,没办法移植,我们是花了大力气从鬼门关抢回来的,治疗费用接近60多万。

是今年发生的事吗
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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:06:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
病理会诊:专家看切片
散人 发表于 2023-06-24 15:01
我爸肝衰竭,没办法移植,我们是花了大力气从鬼门关抢回来的,治疗费用接近60多万。

我在南京帮刚才我说的那个人问的,说只要五年就可以移植的
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发表于 2023-6-24 15:08:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你目前的肌酐值是多少?我认识的一个肾病友,透析了十几年了。
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发表于 2023-6-24 15:09:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
弓长长 发表于 2023-06-24 15:05
是今年发生的事吗

是啊,淋巴瘤加上肝脏问题,治疗费用已经到了一个非常惊人的数字,这还不包括并发症,其他后续治疗,我只是说抢回了命。但是肝硬化,肝硬化失代偿期,也够了,这个也是吞金兽。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:16:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 15:09
是啊,淋巴瘤加上肝脏问题,治疗费用已经到了一个非常惊人的数字,这还不包括并发症,其他后续治疗,我只是说抢回了命。但是肝硬化,肝硬化失代偿期,也够了,这个也是吞金兽。

我会好好问问移植科医生是否可以移植,雨丝大神说我这个是PTLD,比一般的弥漫大B难治,您这边说我得恶性肿瘤不能移植,这个彻底断了我得所有念想。
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发表于 2023-6-24 15:20:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
弓长长 发表于 2023-06-24 15:16
我会好好问问移植科医生是否可以移植,雨丝大神说我这个是PTLD,比一般的弥漫大B难治,您这边说我得恶性肿瘤不能移植,这个彻底断了我得所有念想。

能不能移植看医院移植科,各个地方政策未必一样,总而言之,祝你好运,最好能顺利,不用移植。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 15:20
能不能移植看医院移植科,各个地方政策未必一样,总而言之,祝你好运,最好能顺利,不用移植。

我看了,网上好大夫一些医生得言论,一般都认为需要等待,等待几年,没有复发可以进行肾移植。可能肝脏和肾脏不一样,肝脏手术毕竟是个大手术,预后问题远远多余肾脏。
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发表于 2023-6-24 15:27:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
弓长长 发表于 2023-06-24 15:25
我看了,网上好大夫一些医生得言论,一般都认为需要等待,等待几年,没有复发可以进行肾移植。可能肝脏和肾脏不一样,肝脏手术毕竟是个大手术,预后问题远远多余肾脏。

毕竟肝就一个,肾有两个,源头是肝脏的倍数。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:28:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 15:20
能不能移植看医院移植科,各个地方政策未必一样,总而言之,祝你好运,最好能顺利,不用移植。

不是,我看了好多百度文章,和好大夫平台医生说的话,必须治愈,治愈后会在评估然后在做移植手术
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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:29:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 15:27
毕竟肝就一个,肾有两个,源头是肝脏的倍数。

肾脏在所有器官移植手术里面是最成熟的
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发表于 2023-6-24 16:17:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
你的086可能是肾移植后继发的
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发表于 2023-6-24 16:27:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
弓长长 发表于 2023-06-24 14:38
好的,我会慢慢调整的,现在可能一下调整不过来,但我觉得你说得很有道理,自己生病了。不能让情绪心情跟着一起生病

哎都这样,我爸爸生病了我现在还有的时候心情很差,都得自己调整自己~加油!我们更应该注重生活的质量
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 楼主| 发表于 2023-6-24 17:57:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 14:55
虽然很想和你说可以,但是我爸肝衰竭的时候,雨丝的原话是期待奇迹。

唉,我真的没话说了,现在,我是PTLD死亡率太高,对于移植不移植无所谓了
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 楼主| 发表于 2023-6-24 17:58:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
杨君 发表于 2023-06-24 13:49
抱抱你,不知道说什么,一起加油吧

唉,我可能两年内就会死掉,我是PTLD,死亡率高
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 楼主| 发表于 2023-6-24 17:59:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
2019NKT 发表于 2023-06-24 15:08
你目前的肌酐值是多少?我认识的一个肾病友,透析了十几年了。

我又得淋巴瘤晚期,到时肾脏不能用,我是过不了多久的。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 18:00:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
向前看别回头 发表于 2023-06-24 16:17
你的086可能是肾移植后继发的

是的,PTLD还不是普通弥漫大B晚期,死亡率高
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 楼主| 发表于 2023-6-24 18:01:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州

我很难好了,不太想治疗了。因为我不是普通弥漫大B是PTLD死亡率高
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发表于 2023-6-24 20:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
弓长长 发表于 2023-06-24 17:59
我又得淋巴瘤晚期,到时肾脏不能用,我是过不了多久的。

我2005年肾功能出现问题,近20年了。2020年确诊淋巴瘤4期,这几年同时在医院的血液科和肾内科看病,治疗的确比其他人难度大,但还是有办法的,不要放弃。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 21:11:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
2019NKT 发表于 2023-06-24 20:33
我2005年肾功能出现问题,近20年了。2020年确诊淋巴瘤4期,这几年同时在医院的血液科和肾内科看病,治疗的确比其他人难度大,但还是有办法的,不要放弃。

如果不是搞死人的节奏,我会咬牙坚持,如果太难受我怕受不了。您现在淋巴瘤看的怎么样。
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发表于 2023-6-24 21:27:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
弓长长 发表于 2023-06-24 17:58
唉,我可能两年内就会死掉,我是PTLD,死亡率高

不要这样说,一定要有信心!!信心垮了就谁也帮不了你了!我们一起努力!
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