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希望能能为尿毒症,肾移植开一个窗口

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家园豆

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发表于 2023-6-24 12:41:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏徐州
希望平台能为尿毒症,肾移植,内脏器官受损等患者开一个窗口,这类病人虽然少,但确实存在,他们器官正常人差,更焦虑,更不安。我知道我一但移植肾脏不可用,变成尿毒症,就是我的死期时,我反到有点落寞,有点不甘,但到最后也得接受。下辈子,我希望没有下辈子,这辈子一直在生病,不是尿毒症,肾移植,就是弥漫大B晚期。对于我的肾脏存活五年以及自己CR五年一点信心都没有。基因猪肾和可植入式人工肾脏的全面推广,我是看不到了。只希望最后死的时候别太痛苦

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 楼主| 发表于 2023-6-24 14:43:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
病理会诊:专家看切片
发发要CR 发表于 2023-06-24 14:34
肯定有办法的,虽然这个我不懂,但是你相信自己!境随心转,既然已经生病了就不要让自己的情绪也跟着生病通过生病更多的是要好好爱自己~

谢谢你
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 楼主| 发表于 2023-6-24 14:23:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
发发要CR 发表于 2023-06-24 14:13
别这么想!不管什么结果都要珍惜当下每一天一定会越来越好的

嗯,我希望有我5-6时间年CR,希望在换肾,不知道得弥漫大B会让在换肾吗
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发表于 2023-6-24 13:23:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
为什么人生要经历那么多苦难,祝愿你能顺利通关
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发表于 2023-6-24 13:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肾不好,很多药不能用,很矛盾
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 楼主| 发表于 2023-6-24 13:17:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
刘问宾 发表于 2023-06-24 13:15
肾不好,很多药不能用,很矛盾

所以,没办法,一旦肾不行了,我如果复发,就不治了,等死了,化疗都费劲,更别说骨髓移植和car-t
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 楼主| 发表于 2023-6-24 13:24:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
加油吧哈哈哈 发表于 2023-06-24 13:23
为什么人生要经历那么多苦难,祝愿你能顺利通关

如果五年cr,不知道能不能在做肾移植手术,化疗痛苦,透析也很痛苦
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发表于 2023-6-24 13:40:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2023-6-24 13:49:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
抱抱你,不知道说什么,一起加油吧
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发表于 2023-6-24 14:13:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
别这么想!不管什么结果都要珍惜当下每一天一定会越来越好的
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发表于 2023-6-24 14:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
弓长长 发表于 2023-06-24 14:23
嗯,我希望有我5-6时间年CR,希望在换肾,不知道得弥漫大B会让在换肾吗

肯定有办法的,虽然这个我不懂,但是你相信自己!境随心转,既然已经生病了就不要让自己的情绪也跟着生病通过生病更多的是要好好爱自己~
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 楼主| 发表于 2023-6-24 14:38:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
发发要CR 发表于 2023-06-24 14:34
肯定有办法的,虽然这个我不懂,但是你相信自己!境随心转,既然已经生病了就不要让自己的情绪也跟着生病通过生病更多的是要好好爱自己~

好的,我会慢慢调整的,现在可能一下调整不过来,但我觉得你说得很有道理,自己生病了。不能让情绪心情跟着一起生病
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发表于 2023-6-24 14:47:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
恶性肿瘤移植是医学禁忌,本身移植就是全国器官移植中心调度的,所以,没有办法。除非有亲源系,但是一般医院这样也要报备,上级一般不会批准的。我爸也是化疗后肝衰竭,所有的路我都想遍了。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 14:50:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 14:47
恶性肿瘤移植是医学禁忌,本身移植就是全国器官移植中心调度的,所以,没有办法。

就是我以后没办法在移植了,只能透析吗,透析过程中如果弥漫大B复发是否还可以化疗,骨髓移植等
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 楼主| 发表于 2023-6-24 14:54:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 14:47
恶性肿瘤移植是医学禁忌,本身移植就是全国器官移植中心调度的,所以,没有办法。除非有亲源系,但是一般医院这样也要报备,上级一般不会批准的。我爸也是化疗后肝衰竭,所有的路我都想遍了。

我旁边村子的人在我14年肾移植时,他也想移植,他查出来肾癌,我在南京移植的医院不给移植,说等五年不复发在给移植。最后他等不及跑到山东医院移植他老婆的肾脏,三个月后身上起带状疱疹,救治不行,病逝的。
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发表于 2023-6-24 14:55:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
弓长长 发表于 2023-06-24 14:50
就是我以后没办法在移植了,只能透析吗,透析过程中如果弥漫大B复发是否还可以化疗,骨髓移植等

虽然很想和你说可以,但是我爸肝衰竭的时候,雨丝的原话是期待奇迹。
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发表于 2023-6-24 14:57:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
弓长长 发表于 2023-06-24 14:54
我旁边村子的人在我14年肾移植时,他也想移植,他查出来肾癌,我在南京移植的医院不给移植,说等五年不复发在给移植。最后他等不及跑到山东医院移植他老婆的肾脏,三个月后身上起带状疱疹,救治不行,病逝的。

本身移植的排异性就很大,移植得了恶性肿瘤,除非你真的每年可以投入十万乃至于几十万去,否则真的生死有命。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:00:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 14:57
本身移植的排异性就很大,移植得了恶性肿瘤,除非你真的每年可以投入十万乃至于几十万去,否则真的生死有命。

我看您对这方面特别了解,您是这方面的医生吗。如果不移植,后期复发了,没有肾脏也是死啊
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发表于 2023-6-24 15:01:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
弓长长 发表于 2023-06-24 15:00
我看您对这方面特别了解,您是这方面的医生吗。如果不移植,后期复发了,没有肾脏也是死啊


我爸肝衰竭,没办法移植,我们是花了大力气从鬼门关抢回来的,治疗费用接近60多万。
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 楼主| 发表于 2023-6-24 15:04:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
散人 发表于 2023-06-24 15:01
我爸肝衰竭,没办法移植,我们是花了大力气从鬼门关抢回来的,治疗费用接近60多万。

我没那么多钱,算了,看样子,最后我都难逃一死了,唉
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