搜索
楼主: 弓长长

弥漫大B4b,评分4,肾移植患者,肾功能被淋巴瘤影响到了肾脏3期,共五期。

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 15:13:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 15:09
根据文献,肾移植的患者出现弥漫大B的概率比一般人高12倍,原因也比较简单,就是移植后服用免疫抑制剂导致免疫力低下。根据WHO的分类,PTLD有三种表现形式或者阶段,第一阶段没有破坏性,没有单克隆的淋巴细胞增生,第二阶段是多形性增生,增生的B和T细胞有一定的单克隆性;第三阶段是单形性增生,B细胞单克隆性增生,符合弥漫大B细胞淋巴瘤的标准,可以有多达40%的患者EBV阴性。
总的来说肾移植后患者的PTLD在预后上比一般的系统性弥漫大B要差一些,但也不是没有治愈机会。如果与未发生PTLD的肾移植患者相比,前两年是死亡的高峰期,如果扛过了前两年,那么在总生存曲线上两者基本相当,而且似乎PTLD并没有增大器官排斥的风险。

那医生只是把我当做普通的弥漫大B,还让我做骨髓移植,也从来没提起PTLD,而且是否是肾移植一旦得了淋巴瘤就是PTLD呢,医生还让我4-6个疗程后骨髓移植的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-6-24 15:16:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
弓长长 发表于 2023-6-24 15:13
那医生只是把我当做普通的弥漫大B,还让我做骨髓移植,也从来没提起PTLD,而且是否是肾移植一旦得了淋巴 ...

这个最好做一下多学科的会诊。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 15:18:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 15:16
这个最好做一下多学科的会诊。

我感觉我好累啊,您这边说是PTLD,一个病人家属说我得了恶性肿瘤不能在进行肾移植了,我感觉我住院化疗应该会很忙。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 15:30:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 15:16
这个最好做一下多学科的会诊。

谢谢雨丝大神的指点,我会让医生在做个会诊的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-6-24 15:42:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
弓长长 发表于 2023-6-24 15:30
谢谢雨丝大神的指点,我会让医生在做个会诊的

闻道有先后,术业有专攻。原则上说,做器官移植的医生是肾外科医生,他最懂的你的移植肾的情况,肾内科的医生,最懂你的肾功能情况以及如何维持和改善,血液科的医生,通常做常规化疗的和负责移植的也是两个团队,没有人能够做到样样都精通,所以,这种复杂的病例最好申请多学科会诊,确定最佳的治疗策略。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 15:48:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 15:42
闻道有先后,术业有专攻。原则上说,做器官移植的医生是肾外科医生,他最懂的你的移植肾的情况,肾内科的医生,最懂你的肾功能情况以及如何维持和改善,血液科的医生,通常做常规化疗的和负责移植的也是两个团队,没有人能够做到样样都精通,所以,这种复杂的病例最好申请多学科会诊,确定最佳的治疗策略。

雨丝大神,我想问下,肾移植后一定是PTLD吗,有没有可能就是普通弥漫大B
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 15:49:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
弓长长 发表于 2023-06-24 15:48
雨丝大神,我想问下,肾移植后一定是PTLD吗,有没有可能就是普通弥漫大B

如果是大概寿命还有多久,我看到一个PTLD的病人一个月就病逝了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-6-24 16:36:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
弓长长 发表于 2023-6-24 15:48
雨丝大神,我想问下,肾移植后一定是PTLD吗,有没有可能就是普通弥漫大B

在最新的WHO分类系统第5版中,新增了一个分型叫做“免疫缺陷/失调引起的淋巴瘤”(Lymphomas arising in immune deficiency / dysregulation),包括了单形性移植后淋巴增殖性疾病(monomorphic Post-Transplant Lymphoproliferative Disorders)以及其它如HIV感染相关的淋巴瘤等。从病理学的角度说,单形性移植后淋巴增殖性疾病(你的疾病)与原发弥漫大B细胞淋巴瘤(de novo DLBCL)是看不出区别的,如果你的医生说你就是弥漫大B细胞淋巴瘤非特指型(DLBCL,NOS),那也没什么问题。但是,WHO现在给淋巴瘤分出了九十多个分型,其目的是什么呢?是尽可能的将情况相同或相似的患者放在一起,找出具有共性的问题,以便开发出对这样的患者都有效的方案,那么,一般的弥漫大B患者有免疫缺陷吗?基本上没有,他们都属于免疫健全(immunocompetent)的患者,针对他们的治疗方案和策略,是否完全适合于器官移植后常年服用免疫抑制剂或者有HIV感染的免疫低下(immunocompromised)的患者呢?恐怕不是。所以,毫无疑问,你的疾病就应该归纳在PTLD的第三类,或者WHO第5版的这个最新分型下面。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-6-24 16:40:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
弓长长 发表于 2023-6-24 15:49
如果是大概寿命还有多久,我看到一个PTLD的病人一个月就病逝了

你看到我前面发的图了吗?在patient survival那张图里面,纵坐标是百分比,横坐标是年,蓝线就是肾移植后PTLD的患者的生存曲线,这个曲线画出来不难,总结一些病例就行了,难的是没有人能预测谁在曲线的哪个位置。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 17:54:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 16:40
你看到我前面发的图了吗?在patient survival那张图里面,纵坐标是百分比,横坐标是年,蓝线就是肾移植后PTLD的患者的生存曲线,这个曲线画出来不难,总结一些病例就行了,难的是没有人能预测谁在曲线的哪个位置。

我知道了,谢谢雨丝大神,无所谓了,反正人早晚都得死
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 17:54:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2023-06-24 16:40
你看到我前面发的图了吗?在patient survival那张图里面,纵坐标是百分比,横坐标是年,蓝线就是肾移植后PTLD的患者的生存曲线,这个曲线画出来不难,总结一些病例就行了,难的是没有人能预测谁在曲线的哪个位置。

您看我是双表达吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-24 17:55:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
弓长长 发表于 2023-06-24 17:54
您看我是双表达吗

这是双表达吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-6-25 08:51:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
弓长长 发表于 2023-6-24 17:54
您看我是双表达吗

不是。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-25 09:55:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏

谢谢您,我还以为是双表达呢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

82

帖子

296

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
目前北京协和
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-7
发表于 2023-6-26 06:39:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 新西兰
弓长长 发表于 2023-06-24 03:17
用保肾的药,肌酐,肾小球等就会好转,是吊的水,不用就下降,是否要看肾移植科或者肾内科

医生有说,如果肾功能不全 还可以继续配合透析机吗,我妈妈因为弥漫大b 侵犯,造成急性肾衰竭,就是配合一周三次的透析 完成了前两个化疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-26 07:58:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
TTTTi 发表于 2023-06-26 06:39
医生有说,如果肾功能不全 还可以继续配合透析机吗,我妈妈因为弥漫大b 侵犯,造成急性肾衰竭,就是配合一周三次的透析 完成了前两个化疗

谢谢您告知,到时我会好好的活着,即使尿毒症了,我也积极配合医生。主要二疗之后太焦虑,各种担心害怕,总觉得活的没希望了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

82

帖子

296

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
目前北京协和
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-7
发表于 2023-6-26 11:26:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 新西兰
弓长长 发表于 2023-06-26 07:58
谢谢您告知,到时我会好好的活着,即使尿毒症了,我也积极配合医生。主要二疗之后太焦虑,各种担心害怕,总觉得活的没希望了。

你因为尿毒症做过肾移植,说实话我妈妈状况比你好些。但是在一疗前 我妈妈肌酐每天长一百多,只用了四天就从200涨到700多。差点直接尿毒症人没了。上了两次化疗,指标也下来了,顺利下了透析机
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-26 11:31:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州

雨丝大神,我知道化疗就可以让病人治愈,有些人1-3年都没复发,想问下,对于弥漫大B晚期,只化疗,不复发的概率大不大,还是化疗完CR后,去北肿或瑞金让那里的医生在帮忙看一下呢。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

391

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-8-14

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-6-26 12:45:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
弓长长 发表于 2023-6-26 11:31
雨丝大神,我知道化疗就可以让病人治愈,有些人1-3年都没复发,想问下,对于弥漫大B晚期,只化疗,不复发 ...

这个问题没法回答,也没有什么意义,对于具体患者来说,只有0 和1, 概率是针对整个患者群体的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

167

帖子

394

家园豆

最后登录
2024-1-27
 楼主| 发表于 2023-6-26 13:03:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
TTTTi 发表于 2023-06-26 11:26
你因为尿毒症做过肾移植,说实话我妈妈状况比你好些。但是在一疗前 我妈妈肌酐每天长一百多,只用了四天就从200涨到700多。差点直接尿毒症人没了。上了两次化疗,指标也下来了,顺利下了透析机

祝您妈妈康复,一直CR。还有就是您那边有没有听说过尿毒症化疗的,并且可以做完整个化疗疗程的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号