弥漫大B4b，评分4，肾移植患者，肾功能被淋巴瘤影响到了肾脏3期，共五期。

弓长长

肾脏不知什么时候又变成尿毒症。骨髓没侵犯，没骨转移，没脑转移。一疗用药比正常人减量，化疗后结果却非常好，化疗敏感。我想问肾脏变成尿毒症后还能正常化疗，骨髓移植和做car-t吗，如果都不行，或者只能化疗，不能骨髓移植和car-t那我是不是就完了，因为肾脏最多2-3年的使用时间了。现在肌酐100多点，肾小球50左右，用药肾小球就在70-80多，肌酐也只是在100左右。睡不着觉，求明天白天能有大神解答。还有现在这个状况有希望进car-t组吗。

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橙色雨丝

弓长长 发表于 2023-6-24 09:47
我知道了，如果肾脏不行，并且还复发了，我会放弃治疗的。谢谢你了大神 ...

你这个疾病，不是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而是PTLD（移植后淋巴增殖性疾病），因此主要考虑的不是骨髓移植也不是CAR-T，而是如何采用高效的方案治疗并避免发生移植器官的排异，主要看的是：1）是否为EBV阳性的大B，因为这种情况下绝大多数是CD30阳性，可以用BV来治疗，低毒而高效；2）对利妥昔单抗的治疗是否敏感，因为利妥昔单抗还有帮助减小因撤减抗排异药物所带来的器官排异的风险，因此对这种疾病来说非常重要，尽可能要多用；3）如果不幸发生了器官排异，在PTLD缓解一年以上之后可以有二次移植的机会。总的来说应该没有那么悲观，就算是一般性的弥漫大B，也并不意味着IV期B的患者必须做自体干细胞移植或CAR-T。

弓长长

TTTTi 发表于 2023-06-27 12:39
我妈就是尿毒症啊 肌酐6-700，钾到了7。但她二疗后到三疗基本恢复了。她也是腹部全黑，但肾内没显示入侵。我问过一个省会医生，他说弥漫大b的肾问题，普遍影响不大，因为肾实质没显示摧毁，以系统治疗为中心，慢慢就能缓解

谢谢您，我明白了。通过您和广大的病友，和病友家属，以及雨丝大神的讲解，宽慰，我现在没有那么焦虑，而且了解了很多知识，现在平和很多。最后祝您妈妈一直CR

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橙色雨丝

弓长长 发表于 2023-6-24 09:38
无法骨髓移植是吗

完成常规化疗都是一个挑战。

弓长长

还有不是双表达，fish这次三疗做，看看是否是双打击

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弓长长

用保肾的药，肌酐，肾小球等就会好转，是吊的水，不用就下降，是否要看肾移植科或者肾内科

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弓长长

@橙色雨丝

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曲院风荷123

加油

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橙色雨丝

临床试验不收实体器官移植后的患者，除非是专门针对这样患者的临床研究。

弓长长

橙色雨丝 发表于 2023-06-24 09:07
临床试验不收实体器官移植后的患者，除非是专门针对这样患者的临床研究。

那如果肾脏不可用了，成了尿毒症，是否还有骨髓移植和做car-t的机会，正常化疗是否受影响

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弓长长

战斗先生 发表于 2023-06-24 08:48
进不了cart组。不过，弥漫大b淋巴瘤并不是必须cart才能治愈。

我看自体骨髓移植复发的概率大，自体骨髓移植复发是否还可以其他方法治愈，

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弓长长

弓长长 发表于 2023-06-24 09:26
我看自体骨髓移植复发的概率大，自体骨髓移植复发是否还可以其他方法治愈，

求大神指点

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弓长长

弓长长 发表于 2023-06-24 09:24
那如果肾脏不可用了，成了尿毒症，是否还有骨髓移植和做car-t的机会，正常化疗是否受影响

求大神指点

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橙色雨丝

弓长长 发表于 2023-6-24 09:24
那如果肾脏不可用了，成了尿毒症，是否还有骨髓移植和做car-t的机会，正常化疗是否受影响 ...

可以在透析的情况下做化疗。

弓长长

橙色雨丝 发表于 2023-06-24 09:36
可以在透析的情况下做化疗。

无法骨髓移植是吗

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弓长长

橙色雨丝 发表于 2023-06-24 09:45
完成常规化疗都是一个挑战。

我知道了，如果肾脏不行，并且还复发了，我会放弃治疗的。谢谢你了大神

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弓长长

橙色雨丝 发表于 2023-06-24 14:03
你这个疾病，不是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而是PTLD（移植后淋巴增殖性疾病），因此主要考虑的不是骨髓移植也不是CAR-T，而是如何采用高效的方案治疗并避免发生移植器官的排异，主要看的是：1）是否为EBV阳性的大B，因为这种情况下绝大多数是CD30阳性，可以用BV来治疗，低毒而高效；2）对利妥昔单抗的治疗是否敏感，因为利妥昔单抗还有帮助减小因撤减抗排异药物所带来的器官排异的风险，因此对这种疾病来说非常重要，尽可能要多用；3）如果不幸发生了器官排异，在PTLD缓解一年以上之后可以有二次移植的机会。总的来说应该没有那么悲观，就算是一般性的弥漫大B，也并不意味着IV期B的患者必须做自体干细胞移植或CAR-T。

EBV阴性，CD-20阳性，没听医生说是其他的阳性。我怕器官排斥后，移植肾脏不可用，无法化疗和骨髓移植，因为这些都是肾脏排毒排水的。并不是完全害怕复发，复发可以治，没钱可以赚的。雨丝大神，是否肾脏不可用之后没有办法治疗。因为无法接受弥漫大B，所以住院期间和医生沟通很少

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弓长长

橙色雨丝 发表于 2023-06-24 14:03
你这个疾病，不是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而是PTLD（移植后淋巴增殖性疾病），因此主要考虑的不是骨髓移植也不是CAR-T，而是如何采用高效的方案治疗并避免发生移植器官的排异，主要看的是：1）是否为EBV阳性的大B，因为这种情况下绝大多数是CD30阳性，可以用BV来治疗，低毒而高效；2）对利妥昔单抗的治疗是否敏感，因为利妥昔单抗还有帮助减小因撤减抗排异药物所带来的器官排异的风险，因此对这种疾病来说非常重要，尽可能要多用；3）如果不幸发生了器官排异，在PTLD缓解一年以上之后可以有二次移植的机会。总的来说应该没有那么悲观，就算是一般性的弥漫大B，也并不意味着IV期B的患者必须做自体干细胞移植或CAR-T。

我对利妥昔化疗敏感，并且在第一次化疗利妥昔减量的情况下，复查的结果却很好

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弓长长

橙色雨丝 发表于 2023-06-24 14:03
你这个疾病，不是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而是PTLD（移植后淋巴增殖性疾病），因此主要考虑的不是骨髓移植也不是CAR-T，而是如何采用高效的方案治疗并避免发生移植器官的排异，主要看的是：1）是否为EBV阳性的大B，因为这种情况下绝大多数是CD30阳性，可以用BV来治疗，低毒而高效；2）对利妥昔单抗的治疗是否敏感，因为利妥昔单抗还有帮助减小因撤减抗排异药物所带来的器官排异的风险，因此对这种疾病来说非常重要，尽可能要多用；3）如果不幸发生了器官排异，在PTLD缓解一年以上之后可以有二次移植的机会。总的来说应该没有那么悲观，就算是一般性的弥漫大B，也并不意味着IV期B的患者必须做自体干细胞移植或CAR-T。

说实话，负责我的三个医生，没有一个医生给我说这个是PTLD，就说是弥漫大B晚期。然后用的RCHOP，化疗效果还可以。雨丝大神这个PTLD比一般淋巴瘤还厉害吗

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弓长长

橙色雨丝 发表于 2023-06-24 14:03
你这个疾病，不是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而是PTLD（移植后淋巴增殖性疾病），因此主要考虑的不是骨髓移植也不是CAR-T，而是如何采用高效的方案治疗并避免发生移植器官的排异，主要看的是：1）是否为EBV阳性的大B，因为这种情况下绝大多数是CD30阳性，可以用BV来治疗，低毒而高效；2）对利妥昔单抗的治疗是否敏感，因为利妥昔单抗还有帮助减小因撤减抗排异药物所带来的器官排异的风险，因此对这种疾病来说非常重要，尽可能要多用；3）如果不幸发生了器官排异，在PTLD缓解一年以上之后可以有二次移植的机会。总的来说应该没有那么悲观，就算是一般性的弥漫大B，也并不意味着IV期B的患者必须做自体干细胞移植或CAR-T。

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橙色雨丝

弓长长 发表于 2023-6-24 14:41
说实话，负责我的三个医生，没有一个医生给我说这个是PTLD，就说是弥漫大B晚期。然后用的RCHOP，化疗效果 ...

根据文献，肾移植的患者出现弥漫大B的概率比一般人高12倍，原因也比较简单，就是移植后服用免疫抑制剂导致免疫力低下。根据WHO的分类，PTLD有三种表现形式或者阶段，第一阶段没有破坏性，没有单克隆的淋巴细胞增生，第二阶段是多形性增生，增生的B和T细胞有一定的单克隆性；第三阶段是单形性增生，B细胞单克隆性增生，符合弥漫大B细胞淋巴瘤的标准，可以有多达40%的患者EBV阴性。
总的来说肾移植后患者的PTLD在预后上比一般的系统性弥漫大B要差一些，但也不是没有治愈机会。如果与未发生PTLD的肾移植患者相比，前两年是死亡的高峰期，如果扛过了前两年，那么在总生存曲线上两者基本相当，而且似乎PTLD并没有增大器官排斥的风险。