患者还是家属

张立君 · 发表于 2023-5-3 17:57:42

加油

张立君 · 发表于 2023-5-3 18:02:02

我是本人！其实家属也难，所以我在之家学习知识，一般不让家属去过细的了解，包括与医生的沟通也是我自己一个人去，家属每次陪着上医院已经非常不容易了，为什么还要让家属难过呢？

益达2023 · 发表于 2023-5-3 18:10:36

兔铃铛发表于 2023-05-03 15:45
我是患者，从刚怀疑到确诊前前后后尽两个多月的时间，都是我一个人县城省城的来回奔波，还要忍受对疾病的恐惧对之后诊疗费用的担忧，整宿整宿的睡不着，头发大把大把的掉落！

都会好起来的

黛戴 · 发表于 2023-5-3 18:14:15

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一起向未来 · 发表于 2023-5-3 18:36:40

走马观芙蓉发表于 2023-05-03 11:41
我从1997年15岁时查出重症肌无力，2005年第一次淋巴瘤到今年的第五次淋巴瘤，26年间都是一个人看病，嘿嘿，没事的，平静的心面对无法改变的事，用勇气改变可以改变的事，和医生建立相互信任的关系，在疾病面前既重视它也藐视它，加油加油

心修得真棒，一定会再次CR

一起向未来 · 发表于 2023-5-3 18:37:29

家属，希望大家都一起CR

～～～ · 发表于 2023-5-3 19:09:04

楼主多大了呀？

爱咋咋地886 · 发表于 2023-5-3 19:13:04

cying 发表于 2023-05-03 13:23
我也是自己一个人扛，本身就是爱操心的命，交给别人还不放心。但是真的压力好大，自己学习、找医院找医生订方案，纠结来纠结去，可以说是心力交瘁。但不管怎么样，有没有人分担，最终都是自己独自面对，所以继续加油吧⛽️

我是家属，我也是爱操心，问题也多，也爱纠结，纠结这纠结那

27了 · 发表于 2023-5-3 19:56:23

病人，父母老了，不会这些，只能陪护，年轻人自己学的快点

HelenaSong · 发表于 2023-5-3 21:16:19

益达2023 发表于 2023-05-03 12:46
你在美国吗？美国六疗结束会建议移植吗？

对。没有哎。

好听123456 · 发表于 2023-5-3 21:20:54

加油

漂浮的心 · 发表于 2023-5-3 22:16:55

加油！

秋识 · 发表于 2023-5-3 22:35:24

先来个抱抱~之前我也像楼主一样羡慕过家属能够照顾周全的病友。后来想想，我就是爱操心的人，都交给家属我很可能还不放心，还得自己来，何苦再累一个。另外，自己下决定以后也不会遗憾和埋怨。
有家属操心很好，也要相信自己有足够的力量平安顺利地走过去。

益达2023 · 发表于 2023-5-3 22:45:33

五月1 发表于 2023-05-03 16:38
我也是家属，病人往往自己不愿意面对，不想深入了解。作为家属，更不容易！

我老妈总说，生病了人家没有远离你就不错了，我就想跟她说她是错的

坚~持 · 发表于 2023-5-4 15:27:29

我是病人，我除了首疗必须有家属陪护外（2天），全程几乎都是一个人，对我来说，没手术过就不能称为病人，老婆该上班上班，我该治病治病，到实在撑不住时再陪也不迟

九月星野 · 发表于 2023-5-4 17:16:43

不止病人难，家属也是很难的，虽然病痛没在家属身上，但是那种焦虑、无助、压力，这些也不比病痛轻多少。我们家两年了，妈妈一直都很遭罪，我也很崩溃，我觉得我们两个人都在被这个病魔折磨着，没有一刻轻松的时候，脑袋里永远绷着一根弦，当几年十几年后病人快要离开的时候，我觉得我可能也要倒下了。

无风的夜 · 发表于 2023-5-4 20:02:09

基本靠自理……

Lucas肖肖 · 发表于 2023-5-5 01:24:15

我是家属从澳大利亚赶回来带我妈来北京看病胃了不影响妈妈的心情并没有告知真相所有的治疗从方案到用药到护理全部都是我来负责扛着所有压力确实很累但是这是我作为独子应该承担和面对的如果真的有可能我宁愿得病的是我由我来替妈妈承受病痛

益达2023 · 发表于 2023-5-5 08:37:33

无风的夜发表于 2023-05-04 20:02
基本靠自理……

大概自理占三分一，家属三分二

馨依 · 发表于 2023-5-6 15:18:12

我是家属，我妈2020年9月腰椎手术后才2年开始腰疼，上个月4月21号住进湘雅脊椎科，在住院部查了半个月，前天5月4号查出动腰椎手术的开口处长了一个非霍奇金淋巴瘤，真是不敢想象，现在我和我哥每天轮流照顾，今天做了PET检查，明天出结果，今天下午转湘雅附一的化疗科开始化疗，现有希望的一切顺利！

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