患者还是家属

益达2023

我突然想了解下，之家里大部分是患者本人还是家属。
我是一个患者本人，从生病到现在，自己看资料，自己挂号，自己找医生，自己求医问诊，难受了也是自己到处问，治疗这么久已经六次化疗结束快末期评估了，我估摸着没什么问题应该末次也是CR。后续评估决定要不要移植。

作为患者，其实自己扛真的很累，身心疲惫，一路走过来，看病走了很多弯路。比如我一开始不想自己了解这个病，所以我忽略自己生病了，导致孢子菌感染。后来发现你不去了解没人替你了解。每次看到之家里经常很多患者家属着急的替患者了解这，了解那，看到家属仔细观察着患者每一次化疗后的副作用并发症，看到家属对这个疾病的熟悉和了解，都是让我羡慕的。如果可以，我作为患者，是极其不情愿自己老是陷在这个病里的。我希望心思花在其他开心的地方。患者更容易焦虑，更容易不安，却要不停的跟自己说没关系。

羡慕有家属分担的你们，好幸福也觉得之家里的家属都好棒，都说患难见真情，都说患难见能力。
今天和老妈讨论到这个，我就决定发帖子来反驳她下，看看之家里的美好，之家里为患者努力的家属大有人在，很多家属为了患者咬牙坚持，为了患者安心治病自己默默承受着，他们诠释着家人这两个字的美好和责任。

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走马观芙蓉

我从1997年15岁时查出重症肌无力，2005年第一次淋巴瘤到今年的第五次淋巴瘤，26年间都是一个人看病，嘿嘿，没事的，平静的心面对无法改变的事，用勇气改变可以改变的事，和医生建立相互信任的关系，在疾病面前既重视它也藐视它，加油加油

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快点好起来吧！

我是家属，家属更难，弄钱住院安排都要干，病号还觉得全家都欠他的。生病是别人的错，这样下去我都焦虑症了。希望大家都快点好起来吧

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赏花玩鸟

我家病死不了，估计先死的是我，我跟他讲，你负责看病我负责照顾你生活，让你吃好喝好，结果都6疗都结束了，还不知道是几期，我天天在网上查淋巴瘤的知识，升白细胞的方法，眼睛都忙瞎了，他啥都不管，我到处挖野菜打杂粮给他吃，每天6点钟起做早歺，十几种食材忙二个小时，他是挑三拣四的，我说你现在是病人，讲究的是营养，不能光图好吃，不好吃你就当药吃，一点苦都吃不了

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Lucas肖肖

我是家属 从澳大利亚 赶回来带我妈来北京看病 胃了不影响妈妈的心情 并没有告知真相 所有的治疗 从方案到用药到护理全部都是我来负责 扛着所有压力确实很累 但是这是我作为独子应该承担和面对的 如果真的有可能我宁愿得病的是我 由我来替妈妈承受病痛

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HelenaSong

我也是自己一个人，从确诊到住院到化疗，现在终于结疗了。成年人的世界里只要能扛就不想去麻烦别人。加油！

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Aries2023

我是家属，一直都是自己在摸索了解，然后去给妈妈讲解做思想工作。这和每个人的性格和观念有关吧，我平时就是一个喜欢查找做攻略爱操心的人，我妈就属于不懂也不去过问的人，正好互补了。当然如果我是患者，我是希望家人为我操心的，有一种被珍视的感觉。

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李卜军

我是家属，全程都是我在担着，我老公啥都不管，从医院到家里的餐桌上，都是我一个人忙着，经历了化疗，移植，新冠，真的是累，每天都要想着吃什么，营养，还要防感染，哎，累虚脱了

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Dilopty.

我也是一个人，身体虚弱去医院很累都想放弃，真佩服你们的坚强，加油

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skzbadhd

我是家长，我倒宁愿是自己生病自己扛所有

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秋大宝

我就是家属，还是独生子女嫁到外地，从我妈确诊到结疗七个月往返两个城市，真的是靠着憋着一口气强撑着，期间也不觉得辛苦也不觉得累，等一结疗那口气下来了我自己大病了一场磨了两个月才好全

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小杨没烦恼

加油

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益达2023

小杨没烦恼 发表于 2023-05-03 11:38
加油

你的老婆是超人是不是嘻嘻嘻嘻这时候是不是觉得有她很幸福，哈哈哈哈，一起CR100年！！我拿这图去当头像可好？有没有版权？

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益达2023

走马观芙蓉 发表于 2023-05-03 11:41
我从1997年15岁时查出重症肌无力，2005年第一次淋巴瘤到今年的第五次淋巴瘤，26年间都是一个人看病，嘿嘿，没事的，平静的心面对无法改变的事，用勇气改变可以改变的事，和医生建立相互信任的关系，在疾病面前既重视它也藐视它，加油加油

优秀

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益达2023

今天和老妈讨论生病这个问题，可能观点不一样，她觉得生病了周围的人都是离你而去，我就想反驳她，我觉得守护的人更多

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那样芬芳

我也是自己了解的，家属只管吃喝陪护

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咖啡牛奶

我也是自己，全程自己化疗。。。。

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益达2023

Dilopty. 发表于 2023-05-03 11:46
我也是一个人，身体虚弱去医院很累都想放弃，真佩服你们的坚强，加油

你还没确诊，怕啥啊，该吃该喝喝啊，别太焦虑了

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早睡早起乖

走马观芙蓉 发表于 2023-05-03 11:41
我从1997年15岁时查出重症肌无力，2005年第一次淋巴瘤到今年的第五次淋巴瘤，26年间都是一个人看病，嘿嘿，没事的，平静的心面对无法改变的事，用勇气改变可以改变的事，和医生建立相互信任的关系，在疾病面前既重视它也藐视它，加油加油

天呢，太坚强了，佩服

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Dilopty.

我现在很乏力，骨头酸疼，喘不上气走路都费劲没力气

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红几

我也是一个人，家里的只要帮我挣钱，知不知道，熟不熟悉无所谓。

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益达2023

HelenaSong 发表于 2023-05-03 12:33
我也是自己一个人，从确诊到住院到化疗，现在终于结疗了。成年人的世界里只要能扛就不想去麻烦别人。加油！

你在美国吗？美国六疗结束会建议移植吗？

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益达2023

Aries2023 发表于 2023-05-03 12:39
我是家属，一直都是自己在摸索了解，然后去给妈妈讲解做思想工作。这和每个人的性格和观念有关吧，我平时就是一个喜欢查找做攻略爱操心的人，我妈就属于不懂也不去过问的人，正好互补了。当然如果我是患者，我是希望家人为我操心的，有一种被珍视的感觉。

在你的守护下妈妈会CR永远

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