从确诊到化疗一次到观察的一个月艰难碎碎念～

nameless

律动 发表于 2023-04-08 19:21
对的，当时也了解到有好多人也是没症状的，但都确诊淋巴瘤了。

所以我个人觉得如果当时你的诊断和治疗有两家医院这么明显不一样，可能真的应该再去多问问一些医生。毕竟第一家医院也是在你确诊的情况下提出了让你观察～ 而且毕竟咱们这个是癌症，大部分医生还是很谨慎的，一般不会随便耽误患者治疗的。
不过你已经做完治疗了，可能我现在的看法发表出来也是后话了。但是也是我自己经历了这一个月特殊的事情之后，我也想过很多这方面的问题。尤其是我自己也经历了一次化疗带来的各种不良反应和心态的反复崩溃重建之后。

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nameless

律动 发表于 2023-04-08 19:26
对人的打击也大，没生病之前意气风发。治疗后整个人都没精气神了，摆烂了

是呀，第一家医院也是在你病理确诊的情况下建议你观察了，我还是在第一家医院确诊之后急着上化疗了，上化疗的时候我家人在北京很突然地给我打开了另一扇窗。后面我去北京也问诊了几家大医院呀！都说病理是标准，都说我应该继续治疗。你看我还没有你当时那么好的机会呢～ 我们全家反反复复斟酌纠结了这么一个月呢

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nameless

律动 发表于 2023-04-08 19:26
对人的打击也大，没生病之前意气风发。治疗后整个人都没精气神了，摆烂了

我也是… 虽然道理都懂，但是总是胡思乱想、焦虑、心情时好时坏，比平时都容易发脾气，每次过后又非常后悔。整个人都感觉走在悬崖边上。 再加上身体那些反应的痛苦… 哎

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律动

nameless 发表于 2023-04-08 19:25
我个人这几个月接触下来的想法哦，不一定专业哈，就是有没有症状去判断是不是应该是比较片面的，虽然病理确实是金标准，但是临床症状绝对是很重要的，如果要具体地看应该是要结合分型。
因为你看我的情况，专家说的是我的分型间变大是侵袭性很快的，症状也一般很明显的，但是我的发展不快、症状也不符。
所以也有可能有些完全没有症状，但是那个分型的情况可能大部分确实没有症状？

我当时也问过，我的ki67-80%。我说这种高侵袭性的，有半年了，怎么还是早期呢？医生就说前期没病变，现在病变了，给我说的哑口无言

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nameless

律动 发表于 2023-04-08 19:43
我当时也问过，我的ki67-80%。我说这种高侵袭性的，有半年了，怎么还是早期呢？医生就说前期没病变，现在病变了，给我说的哑口无言

淋巴瘤一般是看累及的部位多少判定分期吧，好像没有时间早晚之分，何况你还只有一个。不过也可以理解你当时的想法，我其实也没有搞得太清楚就上了第一次化疗，也是偶然的机遇吧，感觉都是命，也有可能观察着观察着又确实是了，讲不好。 那你之后好好注意身体，以后一定会健健康康的

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律动

nameless 发表于 2023-04-08 19:32
我也是… 虽然道理都懂，但是总是胡思乱想、焦虑、心情时好时坏，比平时都容易发脾气，每次过后又非常后悔。整个人都感觉走在悬崖边上。 再加上身体那些反应的痛苦… 哎

能观察，就挺好。再差不就打化疗吗，也就那两天会难受一点，也没什么，别担心。我当时打完化疗回家吃吃喝喝。来来回回都是我一个人。

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nameless

律动 发表于 2023-04-08 19:53
能观察，就挺好。再差不就打化疗吗，也就那两天会难受一点，也没什么，别担心。我当时打完化疗回家吃吃喝喝。来来回回都是我一个人。

是的，没事最好，至少这一次懂得了健康和活着的珍贵

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朱桥卤菜

一切会好的

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朱桥卤菜

我们也很害怕，刚确诊没一个星期，病历还没收到，我们就出院了

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lucky7～

朱桥卤菜 发表于 2023-04-13 21:00
我们也很害怕，刚确诊没一个星期，病历还没收到，我们就出院了

为什么出院了呀？

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朱桥卤菜

lucky7～ 发表于 2023-04-14 06:21
为什么出院了呀？

我们17号上天津血液科挂的号，出院因为我们的工作都在江苏的，想找个近点的，山东大学齐鲁医院，太远了

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鸡米花

律动 发表于 2023-04-08 19:21
对的，当时也了解到有好多人也是没症状的，但都确诊淋巴瘤了。

我们也是安徽人和你症状基本一样，没有其他症状，突然摸到腮腺有个肿块，宁波切掉病理查出是淋巴瘤，弥漫大B，petct全身无异常。昨天去北京301，医生建议去重新查病理，我们打算去找高子芬医生看一下病理再去北肿治疗。

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律动

鸡米花 发表于 2023-05-02 21:24
我们也是安徽人和你症状基本一样，没有其他症状，突然摸到腮腺有个肿块，宁波切掉病理查出是淋巴瘤，弥漫大B，petct全身无异常。昨天去北京301，医生建议去重新查病理，我们打算去找高子芬医生看一下病理再去北肿治疗。

我在省立医院，他们说他们技术有限换了一家医院做病理结果也是大B。医生就劝我早点治疗。

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byebye086

我关注你很久了，一直没有勇气问你，今天看你发一切安好我才上来问你，就是问下那个专家是怎么解释那个pet摄取值高的呢

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lucky7～

byebye086 发表于 2023-06-08 21:18
我关注你很久了，一直没有勇气问你，今天看你发一切安好我才上来问你，就是问下那个专家是怎么解释那个pet摄取值高的呢

有点不太记得了 好像当时没有特别解释这些哦 但我自己分析可能是当时我很痛的 如果痛感强可能就很活跃吧

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