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楼主: shentijiankangw

从确诊到化疗一次到观察的一个月艰难碎碎念~

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发表于 2023-4-8 09:38:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
天佑我妈妈 发表于 2023-04-08 09:16
全身淋巴结肿大,脸会反复浮肿,自行消退,然后过段时间又肿起来(去年11月底到现在肿了三次)状态很好,能吃能喝能睡,有力气。市三甲住院距离省三甲住院三个多月时间(先住的省,后住的市)各种检查没有任何变化。市三甲医生看我妈的状态,不敢给盲目治疗,怕治疗了不如现在的状态。病友群里团长也建议观察随访,在血母贴子里看到战斗先生说有病友是观察随访的

血母是惰性的吗
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发表于 2023-4-8 10:21:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-4-8 10:37:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲

那跟我情况很像 我是三家医院病理都一样 没有症状就继续观察 咱们一起加油 希望都没事
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发表于 2023-4-8 12:08:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
nameless 发表于 2023-04-08 10:37
那跟我情况很像 我是三家医院病理都一样 没有症状就继续观察 咱们一起加油 希望都没事

一起加油,一直无症状
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发表于 2023-4-8 13:15:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
天佑我妈妈 发表于 2023-04-08 08:09
我妈确诊血母,也在观察随访。省三甲粗针穿2个淋巴结反应性增生和肉芽肿性炎,三个月后在市三甲取完整淋巴结确诊血母,去省肿瘤病理会诊,只读片(染色好的)没重新做免疫组化,感觉这样的会诊结果意义不大

你好,请问确认血母了怎么不治疗了,不能重新找大咖做免疫组化吗
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发表于 2023-4-8 14:09:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
W家人健康平安 发表于 2023-04-08 13:15
你好,请问确认血母了怎么不治疗了,不能重新找大咖做免疫组化吗

应该是医生说没有症状吧 就建议观察?
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发表于 2023-4-8 15:02:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
W家人健康平安 发表于 2023-04-08 13:15
你好,请问确认血母了怎么不治疗了,不能重新找大咖做免疫组化吗

我妈年龄大了,目前状态很好,先观察随访吧。
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发表于 2023-4-8 18:54:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
我也是没得症状,第一家医院当时病理显示淋巴瘤但临床没症状,建议我观察,第二家医院病理也显示淋巴瘤,直接让我化疗,说我幸运查出来的早,早治疗效果好。PETct,骨穿,基因检测,fish都没问题。就一个病理报告显示淋巴瘤。
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发表于 2023-4-8 18:56:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
律动 发表于 2023-04-08 18:54
我也是没得症状,第一家医院当时病理显示淋巴瘤但临床没症状,建议我观察,第二家医院病理也显示淋巴瘤,直接让我化疗,说我幸运查出来的早,早治疗效果好。PETct,骨穿,基因检测,fish都没问题。就一个病理报告显示淋巴瘤。

是什么淋巴瘤有写吗?
那你现在是在观察嘛?
pet 上显示哪些位置有呢?
你怎么发现淋巴结的呀
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发表于 2023-4-8 18:57:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
律动 发表于 2023-04-08 18:54
我也是没得症状,第一家医院当时病理显示淋巴瘤但临床没症状,建议我观察,第二家医院病理也显示淋巴瘤,直接让我化疗,说我幸运查出来的早,早治疗效果好。PETct,骨穿,基因检测,fish都没问题。就一个病理报告显示淋巴瘤。

开始是脖子处有个包,不痛不痒,随着吞咽上下动,去医院查是甲状腺囊肿,然后手术切了。结果病理显示淋巴瘤
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发表于 2023-4-8 19:11:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
nameless 发表于 2023-04-08 18:56
是什么淋巴瘤有写吗?
那你现在是在观察嘛?
pet 上显示哪些位置有呢?
你怎么发现淋巴结的呀

第一次petCT全身都没得高代谢的淋巴结
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发表于 2023-4-8 19:12:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
nameless 发表于 2023-04-08 18:56
是什么淋巴瘤有写吗?
那你现在是在观察嘛?
pet 上显示哪些位置有呢?
你怎么发现淋巴结的呀

弥漫大B,6个疗程做完了。。。我当时也是严重怀疑这个病理报告是不是弄错标本了
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发表于 2023-4-8 19:16:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
nameless 发表于 2023-04-08 18:56
是什么淋巴瘤有写吗?
那你现在是在观察嘛?
pet 上显示哪些位置有呢?
你怎么发现淋巴结的呀

从发现脖子起包到第一次治疗做petct已经过去6个月了,petct报告显示都没进展。自己也不懂,就听医生的做治疗了
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律动 发表于 2023-04-08 19:16
从发现脖子起包到第一次治疗做petct已经过去6个月了,petct报告显示都没进展。自己也不懂,就听医生的做治疗了

啊?第一个医院不是让你观察嘛? 这两个分别是什么医院呢?
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发表于 2023-4-8 19:18:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
nameless 发表于 2023-04-08 19:18
啊?第一个医院不是让你观察嘛? 这两个分别是什么医院呢?

一个省立医院,一个协和医院
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律动 发表于 2023-04-08 19:16
从发现脖子起包到第一次治疗做petct已经过去6个月了,petct报告显示都没进展。自己也不懂,就听医生的做治疗了

你全身只有脖子一个肿块吗
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发表于 2023-4-8 19:21:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
nameless 发表于 2023-04-08 19:19
你全身只有脖子一个肿块吗

对的,当时也了解到有好多人也是没症状的,但都确诊淋巴瘤了。
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发表于 2023-4-8 19:22:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
nameless 发表于 2023-04-08 19:19
你全身只有脖子一个肿块吗

听你们这一说,我感觉当时可以观察的。6个疗程做完太苦了,人也胖了20斤
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发表于 2023-4-8 19:25:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
律动 发表于 2023-04-08 19:21
对的,当时也了解到有好多人也是没症状的,但都确诊淋巴瘤了。

我个人这几个月接触下来的想法哦,不一定专业哈,就是有没有症状去判断是不是应该是比较片面的,虽然病理确实是金标准,但是临床症状绝对是很重要的,如果要具体地看应该是要结合分型。
因为你看我的情况,专家说的是我的分型间变大是侵袭性很快的,症状也一般很明显的,但是我的发展不快、症状也不符。
所以也有可能有些完全没有症状,但是那个分型的情况可能大部分确实没有症状?
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发表于 2023-4-8 19:26:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮北
nameless 发表于 2023-04-08 19:19
你全身只有脖子一个肿块吗

对人的打击也大,没生病之前意气风发。治疗后整个人都没精气神了,摆烂了
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