从确诊到化疗一次到观察的一个月艰难碎碎念～

shentijiankangw · 发表于 2023-4-7 19:57:30

  谈起自己这一个月的经历很多人都觉得不可思议，甚至有人觉得我疯了不相信，但是事实就是发生了，还找到了和我同样情况的两个患者朋友。
  就在上一次发帖求助问穿刺病理有没有可能误诊，病理确诊后有没有可能被推翻，已经化疗一次后见到专家医生说我临床和病理不符，建议我可以观察…
说了种种情况，得到99%的答案都是：
“病理是金标准”
“你化疗一次就已经变小了说明化疗对你有效果”等等。
确实我也多次咨询了很多大医院的医生，得到的答案就是病理都已经确诊了，可以继续治疗。但是3月30号就是我第二次化疗的日子，我还是没有去。现在已经错过第二次化疗了，心一横，还是决定继续相信这位专家的话，他在我的心里像一束光，一束微光，但是还是点燃了那片黑暗，给予了我力量，让我也不顾病理，病理确实是金标准，没办法推翻，但是我也相信权威的临床医生的经验与判断，他们不会拿患者的生命开玩笑，何况做出选择的本来也是我们患者自己！
  虽然最开始选的是bv+chp方案，医生说不会太掉头发，但是我第一次化疗之后的第二周还是开始疯狂掉头发，第一周我检查不剪，我在想如果我真的不是淋巴瘤那我剃光也太难受了，确实从小到大属于比较在乎形象的那种，还偷偷掉了很多眼泪，但是第二周洗澡的时候头发就像鸟窝一样打结巴怎么也梳不开，于是我自己拿剪刀那那一大坨咔嚓了，自己剪成了一个短发，到现在每天还是在掉头发…还有每周还是要去维护picc管，每天不是这里疼就是那里疼…
刚做出选择的时候还没到化疗的日子，心里每天七上八下的，摸得到的淋巴结每天都要摸上无数遍，到了快到第二次化疗的日子，更是焦虑得不行，虽然每天都在调整心态和睡眠。后来很神奇地在之家上遇到了两个和我情况一样的患者朋友，真的像绝处逢生时遇到了队友一样，让我更加坚定自己要继续观察，放弃第二次化疗。
我也不知道下一次检查会是什么结果，下下次检查会是什么结果，不知道有没有那两位朋友那么幸运观察了一年多还没有问题，可能下个星期、下个月，未来的某一天，我就会被宣告结果有问题，可能不能观察了，可能之前做的所有活检、pet、骨穿等等全部都要重来一次，但是我也想抓住这根稻草。

真的真的希望不管有没有确诊的每一个人，都可以好好活着。

从确诊到化疗一次到观察的一个月艰难碎碎念～

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