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楼主: 橙色雨丝

[医学前沿] 简单说说优罗华

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发表于 2023-3-17 21:53:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
sxc 发表于 2023-03-17 21:50
求助雨丝大神我父亲刚刚66岁,2月份查出弥漫大B淋巴瘤,生发中心来源,三表达(脑部活检穿刺),颅脑多占位病变,3月份做心脏粘液瘤手术时发现累积心脏(病理显示非生发中心来源,fish结果未出),PETCT上显示胰腺钩突部位SUV4.3(未做活检),血液科医生说有可能也是淋巴瘤。今天是化疗一期第三天。刚出来的二代测序,显示TP53基因突变.  301血液科说我父亲常规治疗最多半年到一年的生存期。请教您,我们还有别的延长生存期办法吗?

一期的治疗方案是美罗华+奥布替尼+甲氨蝶呤
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发表于 2023-3-17 21:55:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
求助雨丝大神我父亲刚刚66岁,2月份查出弥漫大B淋巴瘤,生发中心来源,三表达(脑部活检穿刺),颅脑多占位病变,3月份做心脏粘液瘤手术时发现累积心脏(病理显示非生发中心来源,fish结果未出),PETCT上显示胰腺钩突部位SUV4.3(未做活检),血液科医生说有可能也是淋巴瘤。今天是化疗一期第三天。刚出来的二代测序,显示TP53基因突变.  301血液科说我父亲常规治疗最多半年到一年的生存期。请教您,我们还有别的延长生存期办法吗?目前一期化疗方案是美罗华+奥布替尼+甲氨蝶呤
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 楼主| 发表于 2023-3-19 09:47:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
sxc 发表于 2023-03-17 21:55
求助雨丝大神我父亲刚刚66岁,2月份查出弥漫大B淋巴瘤,生发中心来源,三表达(脑部活检穿刺),颅脑多占位病变,3月份做心脏粘液瘤手术时发现累积心脏(病理显示非生发中心来源,fish结果未出),PETCT上显示胰腺钩突部位SUV4.3(未做活检),血液科医生说有可能也是淋巴瘤。今天是化疗一期第三天。刚出来的二代测序,显示TP53基因突变.  301血液科说我父亲常规治疗最多半年到一年的生存期。请教您,我们还有别的延长生存期办法吗?目前一期化疗方案是美罗华+奥布替尼+甲氨蝶呤

累及的部位很不好,很难。
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发表于 2023-3-19 16:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2023-03-19 09:47
累及的部位很不好,很难。

我爸这种部位的还有办法救吗?
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发表于 2023-3-20 16:41:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢雨丝大神,在我们快要绝望的时候,又带来了一丝新的希望
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发表于 2023-3-23 16:12:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
漏油→吾威 发表于 2023-01-14 11:26
感觉好骄傲,我的第一反应也是和雨丝大神的感觉一样——经济毒性。
有诉求的病友应该更多的关心一下价格和关心什么时候可以进医保。

现在这个药进医保了吗
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发表于 2023-3-23 20:20:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
心情似水 发表于 2023-03-23 16:12
现在这个药进医保了吗

目前肯定没进入,以后还不知道。
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发表于 2023-3-24 18:15:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
漏油→吾威 发表于 2023-01-14 11:26
感觉好骄傲,我的第一反应也是和雨丝大神的感觉一样——经济毒性。
有诉求的病友应该更多的关心一下价格和关心什么时候可以进医保。

俺也一样
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发表于 2023-3-26 21:25:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
我就是移植后不到半年又复发了,正在等待优罗华。平时网上搜索生活禁忌等,渴望能有更全面细致的指导文章。
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发表于 2023-3-26 21:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
雨丝老师您好:弥漫性大B,IV期,涉及骨髓,脾肿大4疗后就完全缓解了,6疗后还要进行自体干细胞移植吗?期盼您的指点
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 楼主| 发表于 2023-3-27 08:49:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
wqy666 发表于 2023-3-26 21:29
雨丝老师您好:弥漫性大B,IV期,涉及骨髓,脾肿大4疗后就完全缓解了,6疗后还要进行自体干细胞移植吗?期盼 ...

看IPI评分。
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发表于 2023-3-27 17:55:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安

雨丝老师您好,我那个评分是2分,一分是分期IV,一分是结外器官受侵,脾肿大。
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 楼主| 发表于 2023-3-28 08:36:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
wqy666 发表于 2023-3-27 17:55
雨丝老师您好,我那个评分是2分,一分是分期IV,一分是结外器官受侵,脾肿大。 ...

可以不移植。
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发表于 2023-3-28 15:02:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
@橙色雨丝 雨丝大神,有两个疑问,向您请教一下,感谢感谢。我家属后续准备走cart➕自体,因为包块较大,目前用泽布替尼、地西他滨、地塞米松联合控制。一是采t细胞前需要停药几天以提高t细胞的质量和数量吗?二是采干前需要上一次大化疗,我们自己想用pola,但是主治认为pola会影响采干,建议我们用利妥昔单抗,拜读您本篇帖子,是否pola对采干影响不大?
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 楼主| 发表于 2023-3-28 15:06:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
峰子娃娃 发表于 2023-3-28 15:02
@橙色雨丝 雨丝大神,有两个疑问,向您请教一下,感谢感谢。我家属后续准备走cart➕自体,因为包块较大,目 ...

大剂量的地塞米松对T细胞是有影响的,但影响多大不好说。POLA单药的骨髓毒性不大,原则上说不需要过分的考虑。
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发表于 2023-3-28 16:13:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
橙色雨丝 发表于 2023-03-28 15:06
大剂量的地塞米松对T细胞是有影响的,但影响多大不好说。POLA单药的骨髓毒性不大,原则上说不需要过分的考虑。

感谢,感谢
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发表于 2023-3-31 02:14:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
cr永恒 发表于 2023-01-14 12:32
拜谢雨丝大神。儿子EBV阳性弥漫大B,目前自移植中,作为母亲,正焦虑移植后可能的复发问题。这几天和大家一样,关注优罗华,您是第一个指出可用于移植后复发的作者,再次感谢~

为什么会复发?免疫组化结果预后很差吗?自体移植复发率不是很低吗,我看雨丝说想要长期生存异体移植
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发表于 2023-4-11 10:09:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2023-03-10 10:53
找到了这项临床研究,是Pola联合R-GDP治疗复发难治弥漫大B的,不过还没有开始入组(ClinicalTrials.gov Identifier: NCT05498220),所以,无法确定在R-GDP的基础上加入Pola能够带来多大获益。

非常谢谢您,我想问问如果我配合化疗使用两次优罗华,有效果吗?主要还是经济的问题,我现在使用的利妥昔单抗也是全自费
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 楼主| 发表于 2023-4-11 11:01:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小红Lh 发表于 2023-4-11 10:09
非常谢谢您,我想问问如果我配合化疗使用两次优罗华,有效果吗?主要还是经济的问题,我现在使用的利妥昔 ...

或许有点。
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发表于 2023-4-11 11:25:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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