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儿童ALK十间变性大细胞性淋巴瘤,大家帮忙看一下啊!

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家园豆

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发表于 2012-1-4 23:04:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我儿8岁,11年8月右大腿内侧浅表有一肿块2cmX1cm,后手术切除,病理为淋巴组织假淋巴瘤样增生,又经浙江省儿童医院病理科主仼诊断为炎性病变。同年10月右腹股沟淋巴结肿大,经二十天抗炎输液无效后手术切除,经上海儿童医学中心病理科张教授确诊为ALK十间变性大细胞瘤。治疗前检查,增强CT右肺多发结节,转移多考虑。骨扫描右股骨中段放射性分布增高,骨侵润可能。MR增强右前臂内侧软组织内条状异常信号。其它各部位正常。医生说是4期A,肺,骨,软组织。明确诊断后予B一HNL方案化疗,共6个疗程,现在做第3个疗,2个疗后做了PET一CT,PET一CT显示全身及脑未见明显异常,请问大家,1,完全缓解了吗?   2,预后如何?   3,复发率多少?    4,多少时间不复发,基本上就不会复发了?   5,需不需要做自体干细胞移植?    6,这种病能痊愈吗?    谢谢大家!

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家园豆

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发表于 2012-1-4 23:10:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
     你好,看到你的孩子病情如此严重,我很心痛。从CD3+,CD30+基本可以判断这是个间变大细胞淋巴瘤,虽然ALK+,但是中国ALK+的间变大细胞治疗起来也困难很大。1从PET-CT看患者已经完全缓解。2由于侵犯部位非常广泛,4期,骨转移,而且是间变大细胞,预后很差,3复发率很高。4如果5年不复发,基本不会复发。5患者年龄较小,是否适合做移植,建议咨询主治医生,儿童淋巴瘤有自己的治疗方案,和成年人不同。6这种病有一些患者可以完全治愈。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2012-1-5 11:34:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我不是很懂,但同为患者家属!惟愿上苍佑我们的至亲,康复!

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一生平安

发表于 2012-1-6 09:43:36 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
看到你的儿子也得这种病我很难过,心很痛。我儿子也是在11年三月份确诊为ALK+间变性大细胞淋巴瘤二期,现已治疗完成,在家休息。我听医生讲ALK+,孩子年龄小,对预后都好。孩子会没事的,现在看起来应该是完全缓解了。医生也没有调整方案,就说明是完全缓解。治疗完成后,回家用中药调理调理。孩子会好起来的,我们要坚信。加油!
只有相信奇迹,奇迹才会出现

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 楼主| 发表于 2012-1-6 15:50:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢你的回答,能问一下你们是在哪家医院治疗的吗?能留个交流方式吗?

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发表于 2012-1-19 19:04:15 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
健健康康 发表于 2012-1-6 15:50
谢谢你的回答,能问一下你们是在哪家医院治疗的吗?能留个交流方式吗?

我们是在福建协和医院治疗的。我的QQ号是614854470(笑嫣如花)
只有相信奇迹,奇迹才会出现

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发表于 2012-9-19 14:45:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
LZ,坚强点,我家彩虹也是ALK的,现在已经结束化疗2年了,完成治疗后休息一段时间找个老中医把把脉,调理一下,我家彩虹已经恢复工作年多了,乐观的生活态度,开心地度过每一天对彩虹很重要,做家长的注意做好后勤工作提供清润的饮食,相信一切会好起来的。

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发表于 2012-9-19 15:44:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
建议密切关注SGN-35何时在国内开始临床试验,这种新药对表达CD30的间变大细胞淋巴瘤非常有效。

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发表于 2018-1-7 15:38:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你好,你家孩子现在好了吗。
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发表于 2018-8-27 23:45:13 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我女儿也是ALK间变大,现在在福州协和医院治疗完成了,加油,
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