紧急求助，自体干细胞移植，原发皮肤间变大细胞淋巴瘤到底用不用在初次治疗做？

Hang

求助各位大神及相似情况的病友，帮忙分析一下是否需要做自体干细胞移植。
患者：初次治疗，Alk阴性原发皮肤间变大细胞淋巴瘤
病情：腹股沟，腰部，乳房下，三个地方均有硬币大小红疙瘩，高子芬教授会诊病理结果间变大细胞淋巴瘤，但没确定是原发皮肤还是原发系统，后经河北省四院全身ct彩超浅表等多项检查确诊为：ALK阴性原发皮肤间变大细胞淋巴瘤（当时没做pet-ct，机器维修升级）



治疗：做5个疗程化疗后，做了pet-ct，说是已经完全缓解了，但为了降低复发率，建议做自体干细胞移植，考虑到患者比较虚弱及其它不确定副作用，一直没确定要不要做，

去北医三院找克晓燕教授咨询，看过病情后，克晓燕教授说虽然复发率比较高，但如果只是皮肤上的，就不建议现在做移植，即使复发了，只要是皮肤没有变成系统的，就按皮肤处理就可以，建议做8个疗程，后续吃西达本胺维持一到两年。

我们就准备按照克晓燕教授建议，不做移植，
但负责我们的主任医生，再次跟我们沟通，建议现在做移植，一是T细胞复发率高，二是一旦复发，身体条件很难达到做自体干细胞移植的状态，现在是最好的移植状态。

因为我在北京工作，所以我再次挂了北京肿瘤医院宋玉琴的号，宋玉琴教授居然直接推翻了之前确诊的病，说ki67 70%，且有三处病灶，所以是原发系统的，不是原发皮肤，复发率比较高，建议做移植。
如果现在不做移植，复发后也可以做，不过经济成本大增，比现在额外再多出二十多万元。

因为宋玉琴教授给看病的时间特别短，病历资料很多都没看，只给看了几分钟就结束了，所以我有个特别大的疑惑，只是根据ki67，和三处病灶，是否一定能确定是原发系统？为什么我们主治的主任医生和克晓燕都没有这样的断定结果？

现在，每个专家的建议都不一样，已经完全乱了，不知道该不该做自体移植，最主要担心身体经不住移植那么折腾，也担心复发率……

最后希望有过移植经验的病友分享下，对身体影响究竟有多大？会不会好长一段时间基本不能动……

万分感谢各位大神及有相关治疗经验的病友给一些分析及建议。

Xiaozhao

雨丝大神建议移植的原因是因为怕楼主 阴性 皮肤间变大，最终发展为 阴性 系统间变大 吗，如病理是阳性的皮肤间变大，就不急着一线移植吗？

zl1lxx

根据NCCN指南，ALK阳性间变大是外周T各个亚型中唯一一个没有推荐一线移植的类型。
原发系统的都没有推荐一线维持，原发皮肤的更好，而且原发皮肤的即使不化疗仅手术都有机会治好。这么好的一个淋巴瘤分型，为什么要考虑一线
移植。你如果担心，可以提前提取干细胞存起来。

zl1lxx

我猜你纠结的是到底是原发系统还是原发皮肤，如果原发系统，alk-，可以考虑移植。但是你要考虑的是你失去一次治愈机会，如果移植之后有万一，是否还有手段。
所以，我觉得可以先看看自身基因是否有问题，是否耐受药物。如果这些都没问题，可以提前备好自身干细胞保存好。

Hang

zl1lxx 发表于 2020-12-16 16:35
我猜你纠结的是到底是原发系统还是原发皮肤，如果原发系统，alk-，可以考虑移植。但是你要考虑的是你失去一 ...

如果确定是原发系统的，alk-，就肯定做移植，如果是原发皮肤的，就比较犹豫有没有必要做移植，
目前我还是倾向于原发皮肤，因为治疗前全身检查，都没有异常，只有皮肤有三处病灶，主治专家确诊为原发皮肤，北医三院克晓燕教授看过检查报告，也没提出异议，
宋玉琴教授没看治疗前的检查报告，只是根据病理结果ki67 70%，且多处病灶，断定是原发系统，表现在皮肤

橙色雨丝

宋大夫是对的，建议移植。原发皮肤间变大，如果不治疗的话，大部分会发展成系统性间变大，那些没有发展成系统性的，一般情况是：单发，Ki67指数低，疾病表现偏于惰性，根据描述，上面几条都不符合，所以，纠结于是否是系统性已经没有意义，即使现在不满足标准，也是在向那个方向发展，化疗敏感并且CR，是最好的移植时机。

Hang

橙色雨丝 发表于 2020-12-16 16:56
宋大夫是对的，建议移植。原发皮肤间变大，如果不治疗的话，大部分会发展成系统性间变大，那些没有发展成系 ...

感谢雨丝大神的建议，之前看过您发过一篇文章，说是大约10%的原发皮肤会转变成系统，这个概率还是比较低的，您说我们现在这个情况是已经有转向系统的迹象？
您文章上还说明10年生存率高于85%，复发后也有这么高的生存率吗？如果我们现在做了自体移植，那生存率是不是会更高？
我们从4月份至今，已经做了7个疗程+西达本胺，第5个疗程时候医生已经说完全缓解，治疗效果非常不错的。

Hang

zl1lxx 发表于 2020-12-16 16:30
根据NCCN指南，ALK阳性间变大是外周T各个亚型中唯一一个没有推荐一线移植的类型。
原发系统的都没有推荐一 ...

我们是alk阴性，且有三处病灶，所以没办法手术切割，直接化疗了，目前已经完全缓解，但医生说ki67比较高，复发率也高，所以让在一线做移植……

lisu008

alk阴还是移植好些。

zl1lxx

Hang 发表于 2020-12-16 19:59
感谢雨丝大神的建议，之前看过您发过一篇文章，说是大约10%的原发皮肤会转变成系统，这个概率还是比较低 ...

，正解

jsjyzsc

是不是cR的都要做移值？不懂多问。

橙色雨丝

Hang 发表于 2020-12-16 19:59
感谢雨丝大神的建议，之前看过您发过一篇文章，说是大约10%的原发皮肤会转变成系统，这个概率还是比较低 ...

1）目前有一种意见认为，原发皮肤间变大是系统性间变大的一个变种；2）仔细看高子芬教授的报告，结论是ALK阴性间变大淋巴瘤，因为送检组织是皮肤，所以有皮肤两字，但不确认是原发皮肤；3）80%原发皮肤间变大是单发，所以总体上预后良好；4）Ki67偏高，而且半年内有进展，倾向于认为这是侵袭性疾病，不同于通常偏向惰性的原发皮肤淋巴瘤；5）当然，在治病的问题上不存在绝对的对或错，只能说应该朝成功概率最大的方向努力，目前，至少六成指向移植。

Hang

橙色雨丝 发表于 2020-12-17 09:15
1）目前有一种意见认为，原发皮肤间变大是系统性间变大的一个变种；2）仔细看高子芬教授的报告，结论是AL ...

多谢雨丝大神的分析及建议，更加确定做移植了

lzx666666

橙色雨丝 发表于 2020-12-17 09:15
1）目前有一种意见认为，原发皮肤间变大是系统性间变大的一个变种；2）仔细看高子芬教授的报告，结论是AL ...

是不是所有的渐变大k6790%的，都需要移植，不移植复发率会高？

橙色雨丝

lzx666666 发表于 2021-6-9 23:51
是不是所有的渐变大k6790%的，都需要移植，不移植复发率会高？

是否一线移植是综合考虑多种因素所做的决定，并不取决于单个因素。

lzx666666

橙色雨丝 发表于 2021-6-10 08:45
是否一线移植是综合考虑多种因素所做的决定，并不取决于单个因素。

谢谢雨丝，可以帮我看看我的免疫化需要移植吗？

橙色雨丝

lzx666666 发表于 2021-6-10 16:20
谢谢雨丝，可以帮我看看我的免疫化需要移植吗？

不认为你需要化疗，局部放疗应该就可以。

lzx666666

橙色雨丝 发表于 2021-6-10 17:15
不认为你需要化疗，局部放疗应该就可以。

谢谢雨丝建议，可是我已经化疗了，会不会过度治疗了？医生让我化疗4次+放疗，我现在各项指标都是不正常了

橙色雨丝

lzx666666 发表于 2021-6-12 10:05
谢谢雨丝建议，可是我已经化疗了，会不会过度治疗了？医生让我化疗4次+放疗，我现在各项指标都是不正常了 ...

既然已经开始化疗，就继续按照医生安排治下去吧 。

guwanfjun

能帮我看看么