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楼主: 洋子姐姐

我退出之家的临别辞,只希望之家不要屏蔽此帖

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 楼主| 发表于 2020-2-1 18:33:19 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
之家的商业化我也是认可的,企业要生存,不可能一味的要赞助商资助,但是之家对义务工作者的态度很决绝,没有人情味,没有妥善处理人际关系。我还是衷心祝福之家越来越好,即使是商业化,也是给无助的病人带来一丝希望,但希望在对待员工问题上,给予安抚,尤其是那些默默无闻无私奉献的“员工”。不应该用我们的时候给笑脸,不需要我们的时候一脚踢开。之前很多帖子说的事情和我发的帖子说的不是一个事情。在此我要解释一下。
退出之家了!善哉善哉!愿善良的人永远善良
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发表于 2020-2-1 18:34:08 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
病理会诊:专家看切片
看病都不易 毕竟是个烧钱的病 哎 一言难尽
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2022-10-6
发表于 2020-2-1 18:51:28 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我退了所有的病友群。两耳不闻窗外事,一心只关注于自己。希望你能重塑目标,过好下一段旅程,过去的就让它过去吧。
头条号签约作者,资深体育评论员。
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发表于 2020-2-1 18:57:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
根据描述大概知道发生了啥…之家设了官方群,没让楼主当管理员…然后委屈了,开喷了…
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发表于 2020-2-1 19:15:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
逆天 发表于 2020-2-1 16:55
你应该是新人

小树林叔叔已经在这里很久了,我刚确诊的时候叔叔就在这里18年9月,如今都已经2020年2月了
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发表于 2020-2-1 19:16:38 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
不变味最好!
于金福
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 楼主| 发表于 2020-2-1 19:25:35 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
夜雨十年灯 发表于 2020-2-1 18:57
根据描述大概知道发生了啥…之家设了官方群,没让楼主当管理员…然后委屈了,开喷了…
...

呵呵
退出之家了!善哉善哉!愿善良的人永远善良
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发表于 2020-2-1 19:48:24 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
夜雨十年灯 发表于 2020-2-1 18:57
根据描述大概知道发生了啥…之家设了官方群,没让楼主当管理员…然后委屈了,开喷了…
...

不是啊。。只能说你不知道具体情况还是不要胡乱下定论的好
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发表于 2020-2-1 19:52:20 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
我是2014年上半年查出来的淋巴瘤,大约五六月份的时候第一次来淋巴瘤之家,一直到现在,淋巴瘤之家我每天至少来看一次。
这些年接触了很多很多病友,发现一个规律,绝大部分康复超过一年的病友,都不会再在论坛里发言了,甚至不再来论坛。
原因多种多样,有两个比较主流。一个是恐惧,接近这个群体会不断回想那些痛苦的日子,索性选择远离;另一个是想与淋巴瘤彻底划清界限,把生活中的一切都与淋巴瘤分离开来。
甚至有极端的情况。我见过一个病友的帖子,声嘶力竭的要求删掉他在论坛的所有痕迹。
所以,康复一段时间的,还能够来论坛的,甚至是常常发帖或回帖的,起码都是勇士,他们有勇气直面这段极其痛苦的人生。
特别的是,在我们国家对于癌症幸存者存在极其严重歧视的情况下,这些康复的年轻人,所面对的生活,很多时候并不比死亡更容易面对。
之家在不断流失这些人。
我也已经近一年不再做任何回复了,我刚刚迈过了五年大关。
我于洪飞及淋巴瘤之家的运营团队没有过直接接触,但淋巴瘤之家的发展速度和本帖中这些问题的重复出现,已经很说明问题。
比如在运营上,在管理上,团队是否需要学习,人员是否需要更替和充实,甚至企业的筹融资规划和长期战略。
洪飞好像不是经管出身,但创业企业,不可以忽视这些。
总是希望淋巴瘤之家越办越好的,当查出淋巴瘤的那一刻开始,在这个习惯歧视和分类的社会中,病友才是同类。
但从更高的维度看,中国癌症病人及癌症幸存者的权益保护这件事的发展,并不是一定要有淋巴瘤之家。
换句话讲,即使没有洪飞,也会有王飞李飞。
从这个角度讲,是不用担心什么的。
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发表于 2020-2-1 19:58:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
夜雨十年灯 发表于 2020-2-1 18:57
根据描述大概知道发生了啥…之家设了官方群,没让楼主当管理员…然后委屈了,开喷了…
...

不是,你又不是霍金,你又没在这两个群呆过,你知道个啥呀。键盘侠
霍奇金淋巴瘤。经典型。细胞混合型。
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发表于 2020-2-1 20:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
夜雨十年灯 发表于 2020-2-1 18:57
根据描述大概知道发生了啥…之家设了官方群,没让楼主当管理员…然后委屈了,开喷了…
...

还根据描述你就知道了。你当你是半仙转世还是怎样。秀啥智商呀
霍奇金淋巴瘤。经典型。细胞混合型。
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发表于 2020-2-1 20:06:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
zhangqingbinsc 发表于 2020-2-1 19:52
我是2014年上半年查出来的淋巴瘤,大约五六月份的时候第一次来淋巴瘤之家,一直到现在,淋巴瘤之家我每天至 ...

又看到你真好
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2020-2-1 20:23:33 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
zhangqingbinsc 发表于 2020-2-1 19:52
我是2014年上半年查出来的淋巴瘤,大约五六月份的时候第一次来淋巴瘤之家,一直到现在,淋巴瘤之家我每天至 ...

感谢老师的赐教,我在现实工作岗位上是做管理的,之家的有些做法不人道,我们也是病友,我们竭尽所能帮助之家,却没有回报,之家真的是一批一批的失去民心,这是之家人才的流失。之家的壮大不是只靠办公室做的那十几个人,多少像我们这样满怀初心的“傻子”一起的努力才成就了今天的之家,然而之家对我们却是无情的抛弃。这真是企业痛心的事情。
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发表于 2020-2-1 20:58:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
洋子姐姐加油,不要这么生气。之前看到你给好多病友积极的回复提建议,希望之家一直有你。
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发表于 2020-2-1 21:23:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
洋姐挺你
加油!
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2020-6-4
发表于 2020-2-1 22:22:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
之家里面微信群都是病友在交流,老病友回答新病友问题,都是出于人道的,说多了还挺多人看不惯的,还不让讨论现在疫情,怕封群,还不让在之家软件看大家热聊,分享和友情解答,微信群没什么用处
福在眼前
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发表于 2020-2-1 22:46:13 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
一片小树林 发表于 2020-2-1 17:33
我应该是“旧人”。2016年12月13日在之家论坛发第一篇帖子,至今发了126篇,王者福娃,春节前还用发帖及 ...

你是啥人重要吗
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发表于 2020-2-1 23:31:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
可想而知楼主这么多年作为群管理员的工作量,这不是一般人可以兼容的,加之志愿者的身份,更难能可贵。人在群在,希望老群保留着,你们也仍然是我们一个社区的成员。也相信之家可以在商业和救助之间找到平衡点,更相信洪飞会针对楼主写到的很多问题,找出更多进步的空间
一个普通人
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一生平安

发表于 2020-2-1 23:39:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
一片小树林 发表于 2020-2-1 18:06
原来为这事。这久每天登录之家好多次,所在微信群也常去看看,我都不知道发生了这事,真是一个“笨老头” ...

看您的回复更加羞愧,我就是康复后少来,没有加入群的逃兵,所以对志愿者们和关心之家的朋友们特别敬佩。也要反思自己,要多回来,多回复,哪怕让更多病人看到我们康复的年份和头像都可能是给了一些人黑暗中的微光。
一个普通人
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发表于 2020-2-1 23:44:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
也是个痛快人快意恩仇
运气少年
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