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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院解放军304医院
目前状态康复10-20年
最后登录2025-3-2
  
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发表于 2020-2-1 19:52:20
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来自: 中国山东济南
我是2014年上半年查出来的淋巴瘤,大约五六月份的时候第一次来淋巴瘤之家,一直到现在,淋巴瘤之家我每天至少来看一次。
这些年接触了很多很多病友,发现一个规律,绝大部分康复超过一年的病友,都不会再在论坛里发言了,甚至不再来论坛。
原因多种多样,有两个比较主流。一个是恐惧,接近这个群体会不断回想那些痛苦的日子,索性选择远离;另一个是想与淋巴瘤彻底划清界限,把生活中的一切都与淋巴瘤分离开来。
甚至有极端的情况。我见过一个病友的帖子,声嘶力竭的要求删掉他在论坛的所有痕迹。
所以,康复一段时间的,还能够来论坛的,甚至是常常发帖或回帖的,起码都是勇士,他们有勇气直面这段极其痛苦的人生。
特别的是,在我们国家对于癌症幸存者存在极其严重歧视的情况下,这些康复的年轻人,所面对的生活,很多时候并不比死亡更容易面对。
之家在不断流失这些人。
我也已经近一年不再做任何回复了,我刚刚迈过了五年大关。
我于洪飞及淋巴瘤之家的运营团队没有过直接接触,但淋巴瘤之家的发展速度和本帖中这些问题的重复出现,已经很说明问题。
比如在运营上,在管理上,团队是否需要学习,人员是否需要更替和充实,甚至企业的筹融资规划和长期战略。
洪飞好像不是经管出身,但创业企业,不可以忽视这些。
总是希望淋巴瘤之家越办越好的,当查出淋巴瘤的那一刻开始,在这个习惯歧视和分类的社会中,病友才是同类。
但从更高的维度看,中国癌症病人及癌症幸存者的权益保护这件事的发展,并不是一定要有淋巴瘤之家。
换句话讲,即使没有洪飞,也会有王飞李飞。
从这个角度讲,是不用担心什么的。 |
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