妈妈57岁干燥综合征被诊断出MALT

qhqclwd

最近真的是心力憔悴，妈妈身体一直不好，每天一把一把的吃药，57岁的人身体素质甚至不如一些七十多岁的老人，因为干燥综合征眼睛很干每天需要滴眼药，今年6月期间住院调理干燥症，我发现她的眼睛结膜上有一个粉色的小包，让她会诊，她说没关系，不肯会诊，同时另一只眼睛的眼皮里面也有一个小米粒大小的小颗粒，她说可能是脂肪瘤没事的！我这个不孝的女儿也就没有再追究，现在想起来真是后悔！
        今年9月忽然有天我发现结膜上原来的包块变大了原来只有2毫米左右，现在已经超过3毫米大了，眼皮里面的那个小的也有两毫米左右了，吓得我赶紧让她去看，后来住眼科切除了两个肿物我们当地医院怀疑是结外黏膜相关边缘区b细胞淋巴瘤，但是他们经验有限要我去会诊，我找了高子芬教授会诊也确定了诊断kin在10-15左右
       昨天我去北医三院看了克小燕教授，她说我们拖的时间太长了，只有眼部的淋巴瘤她说特别好治，治愈后她们医院还没有一个复发的，但是我们的情况她说不确定，因为病人身体太差建议我们做全身检查分期。
       说需要胃镜，骨穿，我妈妈的身体状况太差了，心里素质更差，现在一直在瞒着她，可是又担心这样大动干戈肯定会让她察觉，不过即使是让她察觉我也是决心要治的。克小燕教授给出的是r-chop方案，但是她又担心我们这边的医疗水平我们这没有pet只能做增强ct。可是我家条件不好，妈妈的工资一直只够她平时治疗吃药的，这次的治疗费用我都打算自己承担。我能力极限范围之内只能够正常治疗。
        好担心啊，不知道应该怎么办，现在每天饭也吃不下，睡觉总是从焦虑中惊醒，我13岁已经没了父亲，母亲也缠绵病榻多年，不知道老天爷为什么要这么折磨我和妈妈，现在每天都在心中默念很多次妈妈我爱你！希望老天爷能听见我的祈祷替我留住她，眼泪已经流了无数了！
        妈妈还有支气管扩张，克主任听了她的情况之后都忍不住说凄惨，说如果行化疗一定会让她犯支扩喀血。我该怎么办，下一步该怎么办

飞鱼狒狒

医生说有什么好办法吗 祝福你和妈妈 会好的 积极治疗 调整心态

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飞鱼狒狒 发表于 2014-10-10 08:11
医生说有什么好办法吗 祝福你和妈妈 会好的 积极治疗 调整心态

谢谢祝福，医生说得化疗，不治不行，才57也不能放弃，叫我们查全身明确分期和侵犯程度。

qhqclwd

qhqclwd 发表于 2014-10-10 08:15
谢谢祝福，医生说得化疗，不治不行，才57也不能放弃，叫我们查全身明确分期和侵犯程度。 ...

医生说我们拖的时间太长了，我查了很多说法都说这种属于惰性的进展不快，难道是我太过乐观了？

洪飞

克主任的确非常有经验，你可以在她那里安心治疗，很多特别难治的患者都转过去治愈的。
另外，北京同仁医院的血液科主任王景文也是眼眶malt的专家，因为他们医院最擅长的就是眼部疾病，大量眼眶malt在他们医院。

qhqclwd

洪飞 发表于 2014-10-10 08:38
克主任的确非常有经验，你可以在她那里安心治疗，很多特别难治的患者都转过去治愈的。
另外，北京同仁医院 ...

谢谢洪飞，克主任说怀疑全身其他地方有侵犯，让我们全身检查，现在我正在考虑去她那里治疗

健康才是福

那先做个全身检查吧，PET是医院都承认的

qhqclwd

健康才是福 发表于 2014-10-10 13:48
那先做个全身检查吧，PET是医院都承认的

谢谢关心，我们家是个小城市，没有pet。我打算如果能办转院的话去北京做检查，毕竟经济条件不好，每花一分钱都要花到刀刃上。

qhqclwd

洪飞 发表于 2014-10-10 08:38
克主任的确非常有经验，你可以在她那里安心治疗，很多特别难治的患者都转过去治愈的。
另外，北京同仁医院 ...

洪飞有件事情想请教你，我妈妈身体状况过差，瘦的只有皮包骨，平时走路都走走停停，做顿午饭都会觉得很累，营养严重不良，饭平时吃的就少，消化也不好，这样的情况能承受得住化疗吗？会不会使得情况越来越糟？我们这的医生一确诊我们是淋巴瘤就建议我们出院说难以承受化疗。

期待康复

如果只是malt，身体又不是，不急于化疗，观察～等待也是一种方案，先扶正，把身体搞好，看看中医也不错

qhqclwd

期待康复 发表于 2014-10-11 09:23
如果只是malt，身体又不是，不急于化疗，观察～等待也是一种方案，先扶正，把身体搞好，看看中医也不错
...

谢谢谢谢，太感谢了！我想找广安门中医院的林洪生大夫给妈妈看看，不知道她对这方面是不是有权威

期待康复

qhqclwd 发表于 2014-10-11 11:02
谢谢谢谢，太感谢了！我想找广安门中医院的林洪生大夫给妈妈看看，不知道她对这方面是不是有权威 ...

听说很有名

qhqclwd

期待康复 发表于 2014-10-11 12:31
听说很有名

太感谢了！

祝大福

我妈妈也一样，她才47岁，干燥综合症并发边缘区大B淋巴瘤

艾艾

hello哈哈 发表于 2016-6-27 10:52
我妈妈也一样，她才47岁，干燥综合症并发边缘区大B淋巴瘤

你妈也是干燥综合症，颈部malt淋巴瘤，你们在哪里治疗？

陈艳萍

楼主的妈妈现在怎么样了？祝福

S胡桃S

广安门的中医医生是北京的吗？求介绍

祝大福

艾艾 发表于 2016-7-13 06:47
你妈也是干燥综合症，颈部malt淋巴瘤，你们在哪里治疗？

在武汉同济医院！昨天最后化疗完出院了！

胖颐

qhqclwd 发表于 2014-10-11 08:46
洪飞有件事情想请教你，我妈妈身体状况过差，瘦的只有皮包骨，平时走路都走走停停，做顿午饭都会觉得很累 ...

消瘦和发力都是症状啊

祝大福

艾艾 发表于 2016-7-13 06:47
你妈也是干燥综合症，颈部malt淋巴瘤，你们在哪里治疗？

武汉同济