盖棺定论，惰性T细胞淋巴瘤，不知还有多长时间

山哥 · 发表于 2019-11-2 19:02:07

加油。西达苯胺进医保的，社保可以报销

peipei2007610 · 发表于 2019-11-2 19:26:11

9年才确诊，这个淋巴瘤这么友好

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-11-2 19:33:43

没卵事的！放心

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-11-2 19:35:22

赵本山是孤儿，都活的这么精彩，你没有资格跟自己讨价还价！！！！跪着也得活下去，而且也得精彩！

好久没笑了 · 发表于 2019-11-2 19:40:37

我家8年才确诊

沙漠之芸 · 发表于 2019-11-2 20:10:03

230 发表于 2019-11-2 14:53
基因测序有什么结果！

用西达本胺，基因测序没有太多异常

沙漠之芸 · 发表于 2019-11-2 20:11:57

白白127 发表于 2019-11-2 16:31
肠梗阻是脾脏压迫？

目前猜测是因为肝脏肿大压迫血管造成肠道血流不畅引起的

沙漠之芸 · 发表于 2019-11-2 20:12:56

天佑爱人发表于 2019-11-2 16:54
调整一下心态，刚得病时都那么悲观，但是家属比你还担心，为了他们你只有配合治疗，同事呢有问题多在之家问 ...

目前准备上西达本胺了，也不知道这药副作用怎样。激素用了9年，已经股骨头坏死了

Zxs加油 · 发表于 2019-11-2 20:46:30

加油，一定会好起来的，

早晨之星 · 发表于 2019-11-2 20:52:17

九年才确症啊？前几年能确症上了美罗华早期就能控制住了吧，这医生确诊的也太长时间啊

早晨之星 · 发表于 2019-11-2 20:53:37

沙漠之芸发表于 2019-11-2 14:20
我转了一大圈，真正有用的结果就淋巴结活检，流氏细胞术。我最后的诊断，主要就是因为淋巴结活检里t细胞t ...

都挨了这么多年了不是阳性都拖延成阳性了吧

健健要健康 · 发表于 2019-11-2 21:17:23

加油！天无绝人之路

沙漠之芸 · 发表于 2019-11-2 22:57:40

早晨之星发表于 2019-11-2 20:52
九年才确症啊？前几年能确症上了美罗华早期就能控制住了吧，这医生确诊的也太长时间啊
...

怪不了医生，只能怪自己得的病太怪，隐蔽性太强。听医生说t细胞类的就是比较复杂。美罗华是不能用在t细胞类的

早晨之星 · 发表于 2019-11-3 05:25:10

沙漠之芸发表于 2019-11-2 22:57
怪不了医生，只能怪自己得的病太怪，隐蔽性太强。听医生说t细胞类的就是比较复杂。美罗华是不能用在t细胞 ...

哦，惰性T是不是也跟生活习惯有点关系？我是惰性B以前生活习惯很不好，熬夜抽烟喝酒久坐不运动抱饮爆食还有糖尿病最主要是思想负担重心情一直不好

汇雨 · 发表于 2019-11-3 05:34:16

坚持住

汇雨 · 发表于 2019-11-3 05:35:52

沙漠之芸发表于 2019-11-2 22:57
怪不了医生，只能怪自己得的病太怪，隐蔽性太强。听医生说t细胞类的就是比较复杂。美罗华是不能用在t细胞 ...

美罗华也可用在丅细胞

云儿爱喝酸奶 · 发表于 2019-11-3 10:37:10

加油吧！我弥漫大B 确诊半年了，自费已经花了三十万了，病情还没有稳定，后续还要cart +移植，经济上已无力承担了，我也是走一步看一步了。

往昔 · 发表于 2019-11-4 00:15:34

我老公得这病之前就是嗜酸性粒细胞偏高

沙漠之芸 · 发表于 2019-11-4 11:51:35

昨天跟两个很要好的朋友带着家人聚了聚，心情好点。不过再也不能像以前那样喝喝酒畅所欲言了。他们都在下意识的照顾安慰我。

沙漠之芸 · 发表于 2019-11-4 11:54:05

人生的角色转换太快。以前我还是以智者的身份存在于自己的朋友圈，现在却成为了上天的弃儿，一个需要别人同情帮助的人

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