盖棺定论，惰性T细胞淋巴瘤，不知还有多长时间

沙漠之芸

刚刚又哭了一场，已经持续好多天了。
每天晚上不敢太早上床睡觉，早上醒了也不敢久趟，只要安静的时候，就会流泪。
我才35岁，独生子女，两个孩子的父亲。
这一切终还是由我来承受。

9年前，26岁，一次验血，发现嗜酸性粒细胞增多。然后病毒感冒、过敏性紫癜、严重的腮腺炎接踵而至。没多久就发现淋巴结肿大、脾大。
从此开始了漫长的诊断之旅。就好像打了一场旷日持久的官司。抽血无数、骨穿4次、淋巴结活检、基因测序、各种CT无数。
前天，终于在西南地区最高级别医院，华西医院盖棺定论：惰性T细胞淋巴瘤，未分型。

早晨之星

沙漠之芸 发表于 2019-11-2 22:57
怪不了医生，只能怪自己得的病太怪，隐蔽性太强。听医生说t细胞类的就是比较复杂。美罗华是不能用在t细胞 ...

哦，惰性T是不是也跟生活习惯有点关系？我是惰性B以前生活习惯很不好，熬夜抽烟喝酒久坐不运动抱饮爆食还有糖尿病最主要是思想负担重心情一直不好

一切顺利2019

加油！加油！

孙女土

没事，积及治疗。现在淋巴瘤治疗手段很多。

沙漠之芸

担心纠结挣扎了这么多年。终于还是得到了那个自己最不想要的结果。
这么多年，各大医院专家在自身免疫性疾病、过敏症、血液病之间来回印证。
耗尽了我的精力财力
病还没开始治疗，就已经花了10多万做各种检查。现在真正要开始对症用药的时候，缺发现一个月要1万元的西达本胺吃不起。

沙漠之芸

这么多年，我一直使用激素治疗，血象能基本压住，淋巴结、脾一直肿大。
直到17年，发生肠梗阻，而且还是找不到梗阻点的肠根阻。一直持续到现在，虽然一直在缓慢恢复，但是目前还是不全性肠根阻。
什么是地狱，一年时间让你住院6次，插胃管6次。每天只能喝营养粉度日。
从105斤瘦到80斤，走路都走不稳。

沙漠之芸

一直都想去自杀，但是看着自己的妻子和父母对自己那么好。觉得这样做太对不住他们。
想想自己的孩子从记事开始就要面对自己的父亲是个癌症病人，真的心里好难受。

我这种罕见的惰性T，很难得到其他人的理解。正常人不要说了，就连一般的癌症病人都很难理解我这种。

以后有时间我就来这里码点字，也不知后面还有多长的时间给我。
能苟且偷生一天就算一天吧。

linyueqing

沙漠之芸 发表于 2019-11-2 13:27
担心纠结挣扎了这么多年。终于还是得到了那个自己最不想要的结果。
这么多年，各大医院专家在自身免疫性疾 ...

没症状就不用治疗吧，你还有好几个九年呢

ss愿一切安好

加油，一切都会好起来的。

沙漠之芸

linyueqing 发表于 2019-11-2 13:41
没症状就不用治疗吧，你还有好几个九年呢

谢谢安慰。我现在在吃激素，准备换西达本胺。现在肝脾肿大，压迫下腔静脉，造成肠梗阻，要想办法把肝缩回去

沙漠之芸

安好安好 发表于 2019-11-2 13:54
淋巴结多大

最大的2cm

断臂维纳斯

沙漠之芸 发表于 2019-11-2 13:50
谢谢安慰。我现在在吃激素，准备换西达本胺。现在肝脾肿大，压迫下腔静脉，造成肠梗阻，要想办法把肝缩回 ...

有什么症状吗？只是吃激素吗？沙利度安和甲氨喋鳞有用吗？

攒人品

上级医院病理会诊一下

断臂维纳斯

两个小孩都是生病前生的吗？

阳光树

坚定信念。会好的！

沙漠之芸

断臂维纳斯 发表于 2019-11-2 13:56
有什么症状吗？只是吃激素吗？沙利度安和甲氨喋鳞有用吗？

目前只吃激素，其他药还没用过。现在准备换西达本胺

李顺

我是华西医院确诊的惰性小B细胞淋巴瘤，治疗一年了，化疗8次，放疗20次，现在白细胞低，每个月都住院，要么是放射性肠炎，要么是咳嗽两个多月，

沙漠之芸

安好安好 发表于 2019-11-2 14:00
乘几

2乘1吧。这种惰性的，看淋巴结形态学没多大意义的，连petct都识别不出来

爱我所爱116

兄弟你要加油，没到那个时候，一切都是未知，心态好就一定好，我媳妇还在确诊中，我每天都哭，从来不抽烟的我都开始一根一根，调整了好久也调整不好，我太爱她了，我心思还重，总想以前和以后不好的事情，我也不知道需要多久我才能回到以前的我，劝人都好劝，轮到自己就不知所措，我理解你，人生就是这样，熬过去你就是王者，加油吧兄弟，我坚信你没事