盖棺定论，惰性T细胞淋巴瘤，不知还有多长时间

断臂维纳斯

沙漠之芸 发表于 2019-11-2 14:05
目前只吃激素，其他药还没用过。现在准备换西达本胺

加下好友，聊下

沙漠之芸

攒人品 发表于 2019-11-2 13:56
上级医院病理会诊一下

再跑医院就只有北京协和和天津血研所了，华西已经很好了

沙漠之芸

爱我所爱116 发表于 2019-11-2 14:07
兄弟你要加油，没到那个时候，一切都是未知，心态好就一定好，我媳妇还在确诊中，我每天都哭，从来不抽烟的 ...

你也不要那么悲伤，你老婆得病了本来就需要人安慰，如果你再不乐观点，她就更没法面对病魔了

憨兔兔

沙漠之芸 发表于 2019-11-2 13:27
担心纠结挣扎了这么多年。终于还是得到了那个自己最不想要的结果。
这么多年，各大医院专家在自身免疫性疾 ...

我们也在华西。2个月还没确诊，目前都还在等结果，也花了10多万了，还希望结果一定要好啊。

沙漠之芸

憨兔兔 发表于 2019-11-2 14:16
我们也在华西。2个月还没确诊，目前都还在等结果，也花了10多万了，还希望结果一定要好啊。
...

我转了一大圈，真正有用的结果就淋巴结活检，流氏细胞术。我最后的诊断，主要就是因为淋巴结活检里t细胞tcr r阳性，结合临床症状得出的结论

西瓜XG

要乐观点，我生病到现在一直都知道自己的问题、还天天上班，因为我呆家里会胡思乱想、反而上班接触的人多一点，不去想自己的病情。你也应该在治疗的同时、找事情分散注意力、至于能活多久，都不是我们决定的，好好过好余下的每一天。人家那种身体好的，说车祸走就走了的也很多，所以要开开心心的。

憨兔兔

沙漠之芸 发表于 2019-11-2 14:20
我转了一大圈，真正有用的结果就淋巴结活检，流氏细胞术。我最后的诊断，主要就是因为淋巴结活检里t细胞t ...

那你现在是在华西血液科么？

沙漠之芸

憨兔兔 发表于 2019-11-2 14:22
那你现在是在华西血液科么？

回家了，就在华西临时住院一天讨论了下。

230

这么多年才确诊医生说怎么治疗呢

230

基因测序有什么结果！

憨兔兔

沙漠之芸 发表于 2019-11-2 14:25
回家了，就在华西临时住院一天讨论了下。

你这个应该不需要治疗吧

滤泡家属期待

没事，好好治疗

孩子，站爸后面

兄弟，9年你都挺过来了，你还怕什么？现在确诊了积极配合治疗就是。不要想太多，在这个论坛的人或多或少的都有过与你类似的经历。所以我们都应该加油

云华健康

加油，控制好心态，积极治疗

我爱俩宝

我也是惰性，家里情况和你一样，不要一个人呆着，我们要做的是，拼命的活着

白白127

肠梗阻是脾脏压迫？

天佑爱人

调整一下心态，刚得病时都那么悲观，但是家属比你还担心，为了他们你只有配合治疗，同事呢有问题多在之家问问，因为有的治疗意见多考虑考虑还是有必要的，还想说一句就是不能治这个病把身体其他部位器官都给治坏了，这是真话

健康快乐OK

规范治疗吧

今生梦前世物

对不起想点说话框的！不小心点了！