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楼主: 橙色雨丝

慢淋系列之一:什么是慢淋

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 楼主| 发表于 2021-5-30 07:12:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陈秋珍 发表于 2021-5-29 16:30
先生,刚才发了一组资料,由于他的预后肯定不如意,不知能否吃2年的来那度胺?
...

MYD88和CD79B双突变的患者对BTK抑制剂敏感,可能用泽布替尼做一段时候的维持治疗可能获益更大。
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发表于 2021-6-22 14:11:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
病理会诊:专家看切片
遥远的香 发表于 2019-3-8 22:24
慢淋群怎么加入啊?

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发表于 2021-7-7 10:57:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2021-5-30 07:12
MYD88和CD79B双突变的患者对BTK抑制剂敏感,可能用泽布替尼做一段时候的维持治疗可能获益更大。 ...

尊敬的雨丝先生,你好!我们已经放疗了,放疗以后是否就只吃泽布替尼维持呢?那要吃多长时间呢?我们的主治医生不主张我们吃,说没有证据!要我们吃来那度胺,可我们不能吃!请雨丝先生务必帮个忙!
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 楼主| 发表于 2021-7-7 12:11:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陈秋珍 发表于 2021-7-7 10:57
尊敬的雨丝先生,你好!我们已经放疗了,放疗以后是否就只吃泽布替尼维持呢?那要吃多长时间呢?我们的主 ...

为什么不能吃来那度胺?
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发表于 2021-7-7 12:41:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2021-7-7 12:11
为什么不能吃来那度胺?

7疗时吃了10天的来那度胺,所有的都降下去了,尤其是血小板和中性粒,好长时间都上不去,打升白针也没有用,所以8疗时就不好吃。
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发表于 2021-7-7 12:44:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2021-7-7 12:11
为什么不能吃来那度胺?

本来让我们吃2年来那度胺,我们也做好了准备,现在不让我们吃,我知道,不是不让,而是不能。雨丝先生,您说我们家这个病,肯定是要维持一段时间的,怎么办呢?
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发表于 2021-7-7 12:48:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2021-7-7 12:11
为什么不能吃来那度胺?

尊敬的雨丝先生,您是权威,经验丰富,您说我们家复发的几率有几成?我准备到京东上买你们的那本书,好好阅读。
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 楼主| 发表于 2021-7-7 12:55:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陈秋珍 发表于 2021-7-7 12:44
本来让我们吃2年来那度胺,我们也做好了准备,现在不让我们吃,我知道,不是不让,而是不能。雨丝先生, ...

单独用与化疗联合用完全是两个概念,况且口服药物剂量调整比较方便。
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发表于 2021-7-9 10:04:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
雨丝老师,母亲今年63,最近头晕不舒服,心跳快,去医院检查说是高血压,以前血压不高。血常规检查白细胞21淋巴细胞17,最近身体乏力,胸口不舒服,ct和b超检查都没问题,请问会不会是慢淋?
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 楼主| 发表于 2021-7-9 10:18:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
a88356639 发表于 2021-7-9 10:04
雨丝老师,母亲今年63,最近头晕不舒服,心跳快,去医院检查说是高血压,以前血压不高。血常规检查白细胞21 ...

做一下外周血流式细胞学检查。
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发表于 2021-7-9 11:09:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
雨丝大神,我妈妈刚确诊外周t淋巴瘤,这个病国际上最近有什么新的疗法和药物嘛,cart t有效果吗,我想先了解起来,以免到时候措手不及
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 楼主| 发表于 2021-7-9 11:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
fiona1118 发表于 2021-7-9 11:09
雨丝大神,我妈妈刚确诊外周t淋巴瘤,这个病国际上最近有什么新的疗法和药物嘛,cart t有效果吗,我想先了 ...

外周T除了CD30阳性的有新药可用之外,其它方面基本上没有进展。
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发表于 2021-7-9 12:50:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
橙色雨丝 发表于 2021-7-9 11:26
外周T除了CD30阳性的有新药可用之外,其它方面基本上没有进展。

哎。。。。。。
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橙色雨丝 发表于 2021-7-9 10:18
做一下外周血流式细胞学检查。

检查这个就可以确诊吗,准备周一去医院,这个检查多久出结果?
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橙色雨丝 发表于 2021-7-9 10:18
做一下外周血流式细胞学检查。

雨丝老师,我妈妈做了相关检查,目前双腿有点乏力,其他无症状,医生说考虑淋巴瘤,要做活检,但我妈妈身上无肿大淋巴结,做不了。目前出院在家,疫情期间封城了,哪儿也去不了,急死了,您看这是什么病,该做哪些检查?谢谢!
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发表于 2021-8-10 18:27:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东

雨丝大神可以帮我看看我的帖吗,给点意见
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遥远的香 发表于 2019-3-8 22:24
慢淋群怎么加入啊?

你也是都江堰的吗,我们住在安康南路
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发表于 2021-10-23 06:31:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌

雨丝老师,武汉协和医院哪个医生看慢淋好,我妈刚诊断出来,准备全面评估,找哪个医生好
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发表于 2021-10-23 06:36:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
橙色雨丝 发表于 2019-07-10 17:25
我想说做骨髓流式细胞学检查以及FISH,可是你已经做过几个疗程的化疗了,不知道还有什么办法明确分型,大概只能糊里糊涂的当做是慢淋伴RICHTER转化或者同时存在慢淋和大B来治疗了。

我妈刚诊断出来,去武汉协和医院或者同济医院,看哪个医生好,请推荐下

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发表于 2021-11-12 20:15:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
遥远的香 发表于 2019-03-08 22:24
慢淋群怎么加入啊?

有慢淋群介绍吗
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