搜索
楼主: 橙色雨丝

慢淋系列之一:什么是慢淋

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

147

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-6-24
发表于 2020-5-15 22:17:03 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
虔诚的心 发表于 2020-5-15 21:50
我们也是在华西看,真的不知道到底谁是这个方面专业的

刘霆、牛挺,这二位主任老师都可以
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

351

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-5-16 15:52:35 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
病理会诊:专家看切片
阳光mingmei 发表于 2020-5-13 14:26
我家的还是老样子,没有什么变化。如果加作CyclinD1和sox11就能区分一下是不是套淋,可他说什么也不去医 ...

也好,糊涂过别把自己当病人,反五观察期心态要好
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

351

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-5-16 15:57:32 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
MY588 发表于 2020-5-16 15:52
也好,糊涂过别把自己当病人,反五观察期心态要好

祝你们一直观察下去,十年二十年不用治疗
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1046

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-4-25
发表于 2020-5-16 18:41:37 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
MY588 发表于 2020-5-16 15:57
祝你们一直观察下去,十年二十年不用治疗

一直观察下去是我们最希望的,也祝你永远观察。
阳光明媚
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

351

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-5-17 00:05:33 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
阳光mingmei 发表于 2019-3-10 00:43
看来我家的也许不是慢淋,cd5、cd23和cd200都不表达。

你家观察几年啦?我刚开始也是cd5,23阴性,全身没淋巴结肿大他沒瘤子、看看这样观察多
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

351

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-5-17 00:12:05 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
橙色雨丝 发表于 2020-5-2 14:13
肠道MALT淋巴瘤是有的。

雨丝大神.第二次肠镜很辛苦。没有息肉但探测很久,回肠怀疑炎症部分取了六七块病理,一周后出结果.如果没
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1046

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-4-25
发表于 2020-5-17 20:51:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
MY588 发表于 2020-5-17 00:05
你家观察几年啦?我刚开始也是cd5,23阴性,全身没淋巴结肿大他沒瘤子、看看这样观察多 ...

我家2018岁1月初发现的白淋高,肝脾肿大没肿大的淋巴结
阳光明媚
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1046

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-4-25
发表于 2020-5-17 20:56:27 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
MY588 发表于 2020-5-17 00:05
你家观察几年啦?我刚开始也是cd5,23阴性,全身没淋巴结肿大他沒瘤子、看看这样观察多 ...

你都进了哪几个病友群
阳光明媚
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

351

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-5-18 02:32:06 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
阳光mingmei 发表于 2020-5-17 20:56
你都进了哪几个病友群

有慢淋群,边缘区群,你们有可能是脾边缘区
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

1046

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
沈阳中国医科大学附属第一医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2024-4-25
发表于 2020-5-18 09:38:11 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
MY588 发表于 2020-5-18 02:32
有慢淋群,边缘区群,你们有可能是脾边缘区

你是慢淋1群吗?我是慢淋2群,还有安越基因刘博士群、套淋群。还有战斗老师的群,好几个,没有脾边缘群。
阳光明媚
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

26

帖子

68

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
南方医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-12-17
发表于 2020-5-19 15:01:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2020-5-15 16:59
不表达表面免疫球蛋白。

谢谢回复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

96

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-30
发表于 2020-8-9 19:27:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
感谢楼主
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

113

帖子

268

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
山西医科大大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-13
发表于 2020-8-12 13:49:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
感觉我们第一步就走错了,好难过
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

23

主题

311

帖子

1589

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-4-20
发表于 2020-9-7 17:54:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
橙色雨丝 发表于 2019-5-13 09:07
比较符合边缘区淋巴瘤伴大B转化。

大神,可以留一个联系方式给我吗?不会打扰您的,救命的时候想寻求您的帮助
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

16

家园豆

最后登录
2020-10-8
发表于 2020-9-17 12:31:22 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
您好!父亲今年70岁,前几天刚确诊为慢淋,看了您的文章,迷茫无助中有了方向。想请教老师,国内哪些专家是专门研究慢淋的?求推荐。我们来自小城市,医生的经验不足。希望老父亲可以得到正确的治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-25

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-9-17 12:40:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
linxingyun999 发表于 2020-9-17 12:31
您好!父亲今年70岁,前几天刚确诊为慢淋,看了您的文章,迷茫无助中有了方向。想请教老师,国内哪些专家是 ...

F42B73CF-2F74-4999-8E1A-31DC7D541D5A.jpeg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

134

帖子

307

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京浦口分院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-23
发表于 2021-5-28 15:28:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
尊敬的雨丝大神,你好!拜读了您许多文章,自感获益匪浅。家属60,原发睾丸大b,6疗结束,2次单美即将结束,让2年来那度胺维持,p53阳性,请问有必要维持吗?假如哪天复发,不是连移植的机会也没有吗?望百忙中予以回复,谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-25

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2021-5-28 15:40:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陈秋珍 发表于 2021-5-28 15:28
尊敬的雨丝大神,你好!拜读了您许多文章,自感获益匪浅。家属60,原发睾丸大b,6疗结束,2次单美即将结束 ...

信息不足,不好做评论,原则上说原发睾丸大B复发率高,中枢神经系统侵犯风险大,来那度胺维持并无不妥。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

134

帖子

307

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京浦口分院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-23
发表于 2021-5-29 16:21:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
橙色雨丝 发表于 2021-5-28 15:40
信息不足,不好做评论,原则上说原发睾丸大B复发率高,中枢神经系统侵犯风险大,来那度胺维持并无不妥。
...

尊敬的雨丝先生,今天又拜读了您几篇文章,有的好深奥,有的我对号入座,半懂半不懂。先发几张资料照片给您,烦您百忙之中抽出时间帮我分析一下病情现状及预后,望不吝赐教,期待!
162103ei6c0ksm1qr1ivg6.jpg
162103j8haw3qt64uau4eq.jpg
162103hxmv4bfbsfvfob4f.jpg
162103r8m3tzumlc34w300.jpg
162104txlt22ogrsy4lblv.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

134

帖子

307

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南京浦口分院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-23
发表于 2021-5-29 16:30:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
橙色雨丝 发表于 2021-5-28 15:40
信息不足,不好做评论,原则上说原发睾丸大B复发率高,中枢神经系统侵犯风险大,来那度胺维持并无不妥。
...

先生,刚才发了一组资料,由于他的预后肯定不如意,不知能否吃2年的来那度胺?
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号