秃老亮大光头移植恢复两个月了

秃老亮大光头 · 发表于 2014-3-12 20:27:37

已经从溜达散步恢复到开始慢慢锻炼了，体重恢复了快十斤，没事就带王二狗逛街吃好吃的了，十一后去pet，以后再说以后的吧~

秃老亮大光头 · 发表于 2014-3-12 20:28:11

太失望了，护士也不陪着洗澡啊！就自己洗，谁告诉我四个护士陪着洗澡的，骗子，哈哈
以为第一天水化什么的，不上化疗药，结果直接开始抗真菌药然后就卡莫斯丁了，轻微有点不适，比想象中爽多了，不知道晚上会不会加重点，没啥感想，明天再说吧
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第一天最严重就是头胀了，而且到了九点缓解很多，卡莫斯丁可能就不太有劲，晚上吃了片思舒思，结果也睡的不好，三点才睡，五点多又起来了，真羡慕那些说难受的只想睡觉的人，太他妈气人了，哈哈哈，今天上阿糖，据说很牛，我抱着学习的心态来的，别把我揍太惨
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阿糖果然不负众望，激烈呕吐了一会，加上寒战，全身哆嗦，跟跳大神似的，跑进来俩医生，把阿糖停了，吃了个口服非那根镇静下，吸了会氧，稳定下来，之后把阿糖的泵速调到一半，基本能适应了，不过这样的话，输液就得连轴转了，一晚上都得一直输，今天有两个预处理化疗药，还有一个叫一糖博苷还是什么，打上我就睁不开眼睛，比安眠药好使多了，下午睡了一觉，也没什么反应，看来这个药我也不用怕了，就是阿糖胞苷每天早晚一次，打好几天，比较恶心，这么看，问题不是太大，应该能挺过去，哈，明天再更新吧，预处理一共6天，挺过三分之一了
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第二夜觉得是折磨夜班护士，让她跑去给我拿两种安眠药，关键这阿糖胞苷早晚一次得，睡觉前挺舒服，一上药就头痛恶心了，只能跟和蔼的护士姐姐作妖了。也是没有办法，这么重要移植阶段，联系失眠绝对不能容忍，不过还好一点多感觉进去了呼呼状态，护士真是和蔼可亲，不厌其烦，提出表扬！
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自己慢慢总结规律，只要不打阿糖胞苷就不恶心难受，我对依托博苷没反应，所以趁着不难受多吃多喝，打阿糖就躺好带着氧气，早晚口服得也有恶心得，都得自己合理安排，一天得找点时间舒服会，哈哈
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越来越无聊了，我连阿糖也逐渐适应了，现在只有最后预处理一天的马法兰了，这移植不会这么简单吧，今天都不愿意躺着，坐凳子和护士对面仓病友侃了一天，连扫地老大妈我都没放过，感觉可能激素打的有点兴奋，要不我平时和陌生人没这么多话……顺便说马法兰的生产药厂格兰素史克国内代理倒台了，突然医院的渠道断了，药贩子也信不过，最后经过多重关系，联系北京医院以医院的名义从香港代理那买的，我们再去医院取药，7支29000，比药贩子的贵一倍还多，给香港公司打电话，说他们定价就3900，关税加上运费什么的，这个价算合理了，救命要紧吧，路上还被海关扣了一天，说是国家不承认的药，我也不懂国家为什么不承认马法兰，必须进口，但这个移植方案已经很著名了，以后需要做移植，药里有马法兰的一定注意，提前联系好，别整太紧张了，晚上一切安好，安眠药斯诺斯已经改为长效药，每天自动开，不需要再墨迹了，对了，仓里没有流动水，护士倒是每天进来说给你擦澡吧，比我还小两岁的妹子，说话声音小小的南方妹子，我也不好意思真全身擦啊，也就擦擦前身后背，不能真脱裤子吧，虽说病人护士很正常，但这个画面还是有点太黄色了，但夏天裤衩部位是真需要清洁，汗和油脂旺盛，不然细胞低了得真菌病瘙痒挠破就大事了…每天都晚上没事自己拿纱布沾水擦，汗，偷偷摸摸的，住仓里肯定不能脸皮薄，拉屎坐浴护士在仓的走廊都能看见，如果脸皮薄加化疗便秘你就惨了，每隔一天我就能听到隔壁女生被护士抠pp的呻吟声，进仓这事，没事就一切顺利，有事就事无巨细全是事
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今天第四天，一醒明显无力虚弱，轻微恶心，可能血象开始下了，看来日子不好过了，躺了一上午，氧气开大，身体虚了打阿糖的不舒适恶心感也重了，用力深呼吸，争取顶过去，希望打完之后能舒服会，缓和一会，大夫很够意思中午给开个半片咪达咗伦，希望下午能睡一觉，缓解下，睡眠太不好了，恢复不好啊
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下午还是没太睡着，血液科给开镇静剂很谨慎，半片对于我的过去用镇静剂量来说有点若有若无，还是口服的，本来利用率可能就差，不过感觉身体还是舒服了一些，聊胜于无，今早测血象，血红蛋白血小板还都百十来万，白细胞还9600多，接近正常值高限制，怎么个意思，不想下来是怎么的，不过今天比昨天虚了不少，估计明天会多掉一了吧，明天打马法兰，不知道怎么样，已经有点麻木了，希望一切顺利，顺便说隔壁妹子快折磨疯了，每天难受哭天喊地，打了两针吗啡，看来白血病的异体移植预处理比自体残酷多了，咱们相比下还算幸运吧
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由于严重失眠，情绪非常容易失控，晚上1,2点总封管处置，早上5点又抽血，而我原来睡得晚，起得也晚，今天早上快崩溃了，起来吐了一会，上午慢慢稳定一点，下午吃药争取睡一小时，不然真挺不住啊
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下午睡着喽！我又是超人了！全身舒服，我对马法兰毫无反应，感觉看到希望得曙光啦！
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下午睡着了，晚饭胃口极好，鸡肉，山芋地瓜泥吃了一大碗，这第五天也算幸福平淡过去了
第六天一早给我难受醒了，才不到三点，问问护士输得什么，说是依托博苷，也没什么，过去打没事啊，看来就是积累效应，快熬到头了，一会吐两口释放下，看能不能再睡会，总憋着睡不着啊，哈哈
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早上从三点呕吐，不断加重，四点，五点，五点半突然转成膈肌痉挛呕吐，很快就呼吸困难，护士交班，整个一小时无人应答，痉挛的呕吐鼻涕眼泪一起留，只能急促胸式呼吸，全身痉挛颤抖，整个过程近一个小时，最后七点半才有人打了激素扛痉挛，和镇静剂，缓解下来，老爹把责任护士和医生拽出去一顿骂，唉，早上的日子总不好过啊
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今天医生护士都听话了，基本让干什么就干什么，现在的人啊，你绅士一些他觉得你好欺负，你越泼皮，他们反而重视，真是无语，看来总得哼了
今天终于输完了最后得化疗药，血象依然居高不下，白细胞7600，血红蛋白血小板都一百多万，医生说根据经验，明后几天会更难受，可能回输完血象才会下降，真是不太懂这个道理
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从昨晚开始胃疼，剧痛，可能伴随痉挛扩张黏膜炎症，喝水都困难，没法吃饭，看电视里吃肉得感觉都受不了了，但连喝粥都疼，好想吃鸡排…喝粥感觉脱盐了，我想吃肉
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看极限生存里贝尔叔叔吃虫子我都流哈喇子，好郁闷，那条虫好肥…明天回输，据说有玉米味还是怎么的，等知道了告诉大家，我白细胞还6000多…
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现在是回输第二天的凌晨三点了，今天我很难传递正能量，由于自身原因出了麻烦，我无法入睡，而移植及预处理导致的身体虚弱，让医生不再给我开镇静类药物，甚至严重怀疑我对镇静类药物有了毒瘾性的依赖，我原来不这么想，因为每次化疗难受的时侯，确实使用频繁，但化疗结束后不痛苦了可以停止使用正常生活，完全无影响！但在仓内因为医嘱取药等时间长，极度痛苦的时侯比过去几十倍增长，令我真得难以忍受，可能我真得不耐药，能挺过之前七个e-chop有完全靠超量镇静，难受突然来袭的时候全身痛苦，会难过的流眼泪，甚至想自残，有了这些行为我都怀疑我是不是真得类似毒瘾了，但根据过去经验，即使真得有成瘾倾向，无非类似吸烟的成瘾吧，跟真正毒品差很多吧…思路混乱无序，回输的干细胞确实有股玉米膨化食品味，很快，粘稠，所以用注射器推的，不是滴壶那种，说到这吧
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今天下午终于吃安眠药睡了一觉，心里默念王二狗，让我停止焦躁，心情平静，睡了接近三个小时，醒了感觉一切太舒服了！虽然还是累的坐不住几分钟，肚子不舒服，但精神上很饱满，细胞终于下来了，昨天5000今天1500，大夫说也可能检测结果不对，不应该掉这么快，日…哈哈，隔壁姑娘肛周感染回流到淋巴结，发烧接近40，挺恐怖的，我要挺住，给自己加油，我是小小抗生素，感染什么不要来！！
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半夜感觉嗓子扁桃体有点疼，不过不是事，不耽误睡觉，睡觉最重要，隔壁姑娘发烧折腾一夜，我偶尔醒来听一声又睡着，最后一觉醒来已经6点抽血，我去，今天难道选择了简单模式，白细胞低估计有点炎症正常，白天抗生素控制下，体温37，基本没问题
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我终于活过来了，几天太痛苦没更新，移植的化疗在回输后几天才最来劲，吐得我食道和胃全都坏了，估计糜烂性炎症，吐了两天都有血，断食断水，完全靠输液了，输液速度有限制，基本都很饿，但喝水也吐，没办法，今天身体终于缓过来一些，痛苦少多了，虽然还是断水断食，但精神好很多，前天输了一次血小板，别的还好，今天下午该打增白针了，希望两针就上1000吧，哈哈，大夫估计要一周，看干细胞能力了，快让我出去，天天拉肚，半夜起来拉三次，睡得太差了，还好快熬出来了
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打增白针前白细胞160，第一针270，第二针650，第三针3370，今天最后观察，明天，也就是8月4日，就释放了，我干细胞复苏速度和增长能力震惊医生了，哈哈，期间也是各种事，每天仍然不能吃饭喝水，不然吐到吐血，吃不进止泻药，每天拉8次拉好几天，每天睡2,3个小时，各种头晕脑胀，几乎抑郁，总和不负责任又不讲理的夜班值班二线大夫干仗，不过还好干细胞给力，几乎疯长，进仓共18天，结束战斗，完美安全出仓，白细胞超过正常值低限，几乎无感染风险，入仓期间虽然痛苦，但无任何感染，只是带了个破胃，不过出来会好的，慢慢调理吧，这么久感谢所有关心我的人，我要出去和父母王二狗团聚了，入过仓才更知道我多爱他们，对人生有了新的理解，重获新生，我更热爱生活，更感恩幸福，不管这次移植能否治愈我或者能延长多久，已经不重要，我要开始我的新生了，祝所有人健康！
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8月4日，在昨天未打增白针状态下，白细胞升至10000多，回输的干细胞呈现出极为活跃的状态，普通病房处理好后随时准备出仓，过程痛苦，结果优秀，希望能帮助让未入仓的各位
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住院三日，所有检查合格，血小板恢复到100，今日出院，吃上了第一口生水果和排骨，但移植后味蕾损坏，基本不是没味就是怪味，不过会越来越好的！