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楼主: 洪飞

弥漫大B患者必须用美罗华么?

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发表于 2012-1-5 09:25:28 | 显示全部楼层
感谢洪飞详细的解释,相信很多病友都能更清晰是否选择美罗华了.这段时间忙点其他的事,精力有限,没能经常上来和大家交流,我是弥漫大B,CD20(+),非生发中心,乙肝病毒携带者,DNA复制也是高于10的5次方,当时化疗时用了贺普丁,一年多之后病毒变异加了段时间贺维力,这两种药多数时间是自费的,我的肝功能一直正常,属于比较稳定性的,后来打了干扰素效果也不是太明显,用肝病医院的老奶奶医生的说法是,我是自身达到一种稳定的状态了,不强求吃这些药了,后来我就停药了.现在说一下美罗华,我是07年08年共住院16次(前10次效果不理想,后6次换方案得到有效控制,在"我是幸运一号"的贴子里已经详细讲述)我本人没有使用美罗华,现在休息三年多了,期间复查一直很好,所以说即使因经济条件实在用不上美罗华的病友们也要有信心,普通方案也可以救命,积极的心态是很重要的,大家一起加油吧!
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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 楼主| 发表于 2012-1-5 13:09:13 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
幸运一号 发表于 2012-1-5 09:25
感谢洪飞详细的解释,相信很多病友都能更清晰是否选择美罗华了.这段时间忙点其他的事,精力有限,没能经常上来 ...

谢谢一号姐姐的补充啊。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。

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发表于 2012-1-23 18:48:09 | 显示全部楼层
本帖最后由 加油蝶恋花 于 2012-1-23 18:53 编辑

甲状腺粘膜相关性淋巴瘤1E期,CD20+++,用的是4个R-CHOP方案,2009年7月结束治疗。
上天都是公平的,关了一扇门,肯定会打开一扇窗,我会越来越好的!

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发表于 2012-2-2 17:39:13 | 显示全部楼层
我也是CD20+,但是不知道是生发还是非生发,强阳还是弱阳。是不是该到长沙把病理拿到专家再会诊一下?

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发表于 2012-2-3 17:03:22 | 显示全部楼层
请问洪飞:我弥漫大B  IV期,IPI  3分,8月份开始用R--CHOP治疗,两个疗程后代谢值降到1.2 ,最大 直径2.7CM, 现8个疗程治疗结束。PET--CT检查,腹主动脉旁数个淋巴结放射性分布未见异常,大者约0.8*1.1CM。我需要做自体干细胞移植吗?急!!!















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 楼主| 发表于 2012-2-3 22:15:58 | 显示全部楼层
大海 发表于 2012-2-3 17:03
请问洪飞:我弥漫大B  IV期,IPI  3分,8月份开始用R--CHOP治疗,两个疗程后代谢值降到1.2 ,最大 直径2.7C ...

是什么类型的弥漫大B呢?生发中心起源还是非生发中心起源呢?补充免疫组化结果
四期弥漫大B,IPS 3分,是个预后不良的弥漫大B,将来复发概率较大,一般会建议做自体干细胞移植。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。

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发表于 2012-2-4 08:49:18 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2012-2-3 22:15
是什么类型的弥漫大B呢?生发中心起源还是非生发中心起源呢?补充免疫组化结果
四期弥漫大B,IPS 3分, ...

谢谢洪飞,我是非生发中心的弥漫大B,免疫组化:CD20(+),CD10(-),BC16(-),MUML(+),CD5(-),CYCLINDL(-),KI67约60%(+),ALK(-)。原位杂交:EBERS(-)。

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发表于 2012-2-4 08:51:07 | 显示全部楼层
必须移植吗?有没有其他的好方法?

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 楼主| 发表于 2012-2-4 11:04:36 | 显示全部楼层
大海 发表于 2012-2-4 08:51
必须移植吗?有没有其他的好方法?

如果没有什么特殊的禁忌症,一般推荐移植来降低复发概率。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。

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发表于 2012-2-4 22:19:23 | 显示全部楼层
谢谢洪飞!我准备到广州肿瘤医院做移植,因为一直都没想到需要做移植,所以对移植了解不多!又因为需要到外地,不知洪飞能不能给点意见或建议?还有移植大约能降低多少复发率?

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 楼主| 发表于 2012-2-4 22:24:21 | 显示全部楼层
大海 发表于 2012-2-4 22:19
谢谢洪飞!我准备到广州肿瘤医院做移植,因为一直都没想到需要做移植,所以对移植了解不多!又因为需要到外 ...

可以找下中山肿瘤医院的黄慧强教授。
移植可以降低20%左右的复发概率
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发表于 2012-2-4 22:36:46 | 显示全部楼层
谢谢洪飞!您辛苦了!这几天一想到要移植,我就很忐忑!拿不定主意!感觉日子比刚发病的时候还难熬!还有腹主动脉旁数个低代谢淋巴结还是残留的肿瘤么?

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 楼主| 发表于 2012-2-4 22:59:47 | 显示全部楼层
大海 发表于 2012-2-4 22:36
谢谢洪飞!您辛苦了!这几天一想到要移植,我就很忐忑!拿不定主意!感觉日子比刚发病的时候还难熬!还有腹 ...

如果以前那里是病灶,现在还有低代谢,那么有可能还是残留的有活性的肿瘤。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。

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发表于 2012-2-5 17:10:43 | 显示全部楼层
如果还有残留的有活性的低代谢肿瘤可以做移殖吗?会不会效果较差?

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 楼主| 发表于 2012-2-5 17:34:00 | 显示全部楼层
大海 发表于 2012-2-5 17:10
如果还有残留的有活性的低代谢肿瘤可以做移殖吗?会不会效果较差?

一般建议完全缓解以后再做骨髓移植,这样成功概率较高。具体你咨询下中山肿瘤的医生。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-2-14 09:40:27 | 显示全部楼层
图文并茂,非常直观明了。谢谢!
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2012-2-15 22:09:00 | 显示全部楼层
不错,很详细

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一生平安

发表于 2012-2-21 12:10:00 | 显示全部楼层
前辈们请教一下,我看到很多人说有乙肝病毒携带不能用美罗华,真的吗,为什么呢,我也是携带者,DNA开始有7次方,医生都叫我用美罗华,一直吃贺普丁,不知道会不会不好
2012年1月中山大学附属肿瘤医院确诊弥漫大B细胞淋巴瘤,8个疗程化疗于2012年7月结束,目前随访中。主治:黄慧强

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 楼主| 发表于 2012-2-21 22:59:56 | 显示全部楼层
小梳子 发表于 2012-2-21 12:10
前辈们请教一下,我看到很多人说有乙肝病毒携带不能用美罗华,真的吗,为什么呢,我也是携带者,DNA开始有7 ...

只要控制好乙肝病毒拷贝数在10的五次方内,就比较安全。
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发表于 2012-2-28 20:00:21 | 显示全部楼层
右侧扁桃体弥漫大B细胞淋巴瘤.免疫组化结果:ck(-),CD3(-)、CD20(+)、CD10(+/-) 、BCL-6(+)、MUM-1(-)、CD56(-)   请前辈们帮忙看下 是生发还是非生发?严不严重?不甚感谢

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