医生，我也要去跟死神争上一争

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 19:54
七个点那是异体吧
你是不是记错了，异体，不考虑自体。。

我的意思给你说说异体七个点一般好点的三甲医院都可以做………随便你，主要异体死亡率太高了。你要真是能跟医生混好了，他们才会从朋友的角度给你说实话，那个时候的建议才是真正最可靠的,要不病人和医生都会把NCCN扯出来。不管是什么治疗都是要担风险的，看你的医生愿意给你担多大的风险，愿不愿意把真正最好的建议拿出来了。

熊宝宝

杰刻激光 发表于 2018-5-10 19:55
你既然想取活检到北京会诊，为何不直接到北京取活检直接做免疫组化。个人认为还是北京上海的专科医院的医生 ...

我现在的情况北京的医院不愿意收啊。因为什么都不确定

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 19:57
不是啊他话还没问完就已经往回走了，等我第一个问题问完她都走到门口了，等他回答完第一个问题人都看不见 ...

那你脸皮要厚啊，我经常溜达到管床医生办公室怂恿他去外网查资料，查完我们俩讨论完了第二天早上一起问教授。你问教授的问题要精炼有水平，要让教授知道她组里的医生也需要学习这个知识，所以她一般就一起讲解回答了。混熟了教授自然知道你不好应付，经常教授还把我拖去讲点知心话。

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:59
我的意思给你说说异体七个点一般好点的三甲医院都可以做………随便你，主要异体死亡率太高了。你要真是能 ...

我查的自体的治愈率也就20%，异体北人大概60%的移植成功率。复发率大概20%，算下来还是40%，比自体高一倍。
等确诊，我再去找专家详细咨询吧。现在问他们只会说我想的太早

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 20:02
那你脸皮要厚啊，我经常溜达到管床医生办公室怂恿他去外网查资料，查完我们俩讨论完了第二天早上一起问教 ...

所以说医生跟医生不一样。她明确告诉我白天不准找他，晚上值班的时候才能找他。但是他一个周才值一次班。

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 20:02
我查的自体的治愈率也就20%，异体北人大概60%的移植成功率。复发率大概20%，算下来还是40%，比自体高一倍 ...

到病人身上只有百分百治愈和百分百不治愈，你纠结这个没意义。而且你去北京问诊，一般是一个医生一个意见，不会有统一的意见，怎么治疗全靠主治和自己掂量。你去问专家不如想办法找个靠谱的主治更有意义，不过化疗其实很玄学，遇到对的医生就是对的，遇不到就是一堆麻烦事

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 20:03
所以说医生跟医生不一样。她明确告诉我白天不准找他，晚上值班的时候才能找他。但是他一个周才值一次班。 ...

因为你没确诊啊，你就安心检查啊。你这样给她的感觉就是不信任她,她也只能让你等。要么你就等，要么你就直接换医院

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 20:06
到病人身上只有百分百治愈和百分百不治愈，你纠结这个没意义。而且你去北京问诊，一般是一个医生一个意见 ...

有意义吧。难道你敢说淋巴霍奇金，弥漫大b和肠型t都一样么，反正都不是100%。

20%和40%的概率赌起来还是不一样的。

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 20:09
有意义吧。难道你敢说淋巴霍奇金，弥漫大b和肠型t都一样么，反正都不是100%。

20%和40%的概率赌起来还是 ...

你是还没治，治了你就知道这不是赌不赌的问题，先能CR再说吧，考虑移植太远了

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 20:07
因为你没确诊啊，你就安心检查啊。你这样给她的感觉就是不信任她,她也只能让你等。要么你就等，要么你就 ...

她自己也得有底气让我信她啊。从我还在呼吸科的时候到现在，她已经在关键问题上错了三次了。至于她那句感染巨细胞病毒的不是hiv就是肿瘤，我就算他默认排除自身免疫病，我也觉得这话是有问题的。我知道一个pet正常，但是巨细胞病毒感染的。低烧半年多，排除hiv和自身免疫，怎么也不像肿瘤

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 20:12
你是还没治，治了你就知道这不是赌不赌的问题，先能CR再说吧，考虑移植太远了
...

听说西达本胺联合化疗外周t pr70% 异体pr就可以考虑赌

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 20:14
听说西达本胺联合化疗外周t pr70% 异体pr就可以考虑赌

那你先抓紧PR再说，西达能杀得你血项一塌糊涂，化疗都可能做不了

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 20:21
那你先抓紧PR再说，西达能杀得你血项一塌糊涂，化疗都可能做不了

好吧。你打击人的水平不是一点半点。。

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 20:21
那你先抓紧PR再说，西达能杀得你血项一塌糊涂，化疗都可能做不了

我看我还是先准备后事再考虑pr

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 20:21
那你先抓紧PR再说，西达能杀得你血项一塌糊涂，化疗都可能做不了

靠，被你带沟里了。我还没确诊呢。说不定就是边缘区或者大b或者小b。

万物Richard

深圳最好的医院是深圳北大医院。其他的各种人民医院都不一般。有条件尽快转院。

满敦儿

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 17:18
我就是一天到晚被教授嫌弃看多了的人,其实临床上经常是小孩和没文化的人效果最好，因为他们什么都不懂， ...

请教一下，你说的那个外周T的，派特都没有查出病灶，那他的病灶到底在哪里呢？骨穿也没问题？最后是靠血液才确诊的吗？而且为什么大主任一定怀疑他就是有问题，是什么症状引起主人的怀疑的，是发烧吗？

熊宝宝

万物Richard 发表于 2018-5-10 20:28
深圳最好的医院是深圳北大医院。其他的各种人民医院都不一般。有条件尽快转院。
...

北大的医生推荐我淋巴瘤找二院……说二院全省都很牛
我被北大的张红宇伤到了。

熊宝宝

满敦儿 发表于 2018-5-10 20:29
请教一下，你说的那个外周T的，派特都没有查出病灶，那他的病灶到底在哪里呢？骨穿也没问题？最后是靠血 ...

你信不信是你说的那个外周血基因重排

满敦儿

熊宝宝 发表于 2018-5-10 20:32
你信不信是你说的那个外周血基因重排

我看过这个检查的几个博士论文，有百分之三十的检出率