医生，我也要去跟死神争上一争

熊宝宝

遗忘年代 发表于 2018-5-10 16:38
然后呢？就算都告诉你了你还能干扰医生的判断吗？如果到了让你选择的时候我不相信医生会不跟你沟通。别怨 ...

我看了一下，你是在全国最好的医院之一治疗，也许你觉得你可以放心的那自己交给全国最好的一批医生手里。但是我不是。这个所谓深圳最好的医院差点连全国前一百都没拍进去。而且就算你在全国最好的医院，我觉得你也要对自己负责。医生护士不是神，他们也会犯错误，或者因为其他原因没有使用最好的方案。如果你有能力，就要监督他们，毕竟他们的一次失误可能会面对严厉的处罚，但是对你来讲就是生与死。不知道你知不知道住院医生因为失误把化疗药多开了十倍的案例，不知道你知不知道有些医院因为各种原因把96da变成了72da，但是如果是我，遇到这中情况，我一定会拒绝。因为这是在拿我的生命去冒险。

遗忘年代

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:05
我看了一下，你是在全国最好的医院之一治疗，也许你觉得你可以放心的那自己交给全国最好的一批医生手里。 ...

我也在仔细理解自己的病，自己的方案，但这是在出了免疫组化后。淋巴瘤那么多种类型在出免疫组化报告前哪个医生也无法给你判断你是什么类型，用什么方案治疗。说实话这半年来我都可以自己做医生了，很多方案我都可以帮你算什么方案用什么剂量。你现在要做的是尽快要求活检，然后尽快寄北京会诊，其他东西急也没用。如果哪个医生能在活检报告出来前给你判断什么类型，用什么方案，我就要劝你赶紧转院了，那种医生才是不负责任

熊宝宝

遗忘年代 发表于 2018-5-10 17:13
我也在仔细理解自己的病，自己的方案，但这是在出了免疫组化后。淋巴瘤那么多种类型在出免疫组化报告前哪 ...

关于要不要活检，现在医生都没有给我一个准确的答复。
活检的方式也没定。是穿刺还是腹腔镜
所以我很想知道医生到底是怎么考虑的。
然后我要拿着他这些想法再去查资料，问北京的专家。
因为我说了，我对这边的医生的经验和水平持保留态度

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:05
我看了一下，你是在全国最好的医院之一治疗，也许你觉得你可以放心的那自己交给全国最好的一批医生手里。 ...

我就是一天到晚被教授嫌弃看多了的人,其实临床上经常是小孩和没文化的人效果最好，因为他们什么都不懂，什么都听医生的。你要懂得越多，考虑得就会越多，不如让你家人去沟通。教授也是知道没办法瞒我，才直接会跟我聊哪些是肯定会进展复发的病情。外周T确诊本来就难，很多人根没实体病灶，最后查外周血才很艰难确诊。不瞒你说，我们科大主任本身就是军内有名的T细胞淋巴瘤专家，即便她那么有经验，检查都很谨慎，她有个病人光活检都开了两次，别说其他的血液检查。后来是主任高度怀疑是，最后北京上海多学科会诊了几次才确诊的。

一一妈

真的是看的心里悲悲切切的，不容易，实在不行换个医院或者主治也行

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 17:18
我就是一天到晚被教授嫌弃看多了的人,其实临床上经常是小孩和没文化的人效果最好，因为他们什么都不懂， ...

我觉得，病人懂得多并不一定是坏事。
不过实话实说，如果我在瑞金，北肿之类的医院，我也会基本放心的把自己交出去。但是我仍然希望医生告诉我一些细节，让我对未来有个预期，有些事情也可以早作准备。
而且关键是我们去质疑医生的依据不是百度知道，120ask，而是nccn，或者science上的文章。
这跟对医生说“医生，百度上说xxxx”的病人有本质区别的。

遗忘年代

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:18
关于要不要活检，现在医生都没有给我一个准确的答复。
活检的方式也没定。是穿刺还是腹腔镜
所以我很想知 ...

医生都没确定要不要活检？那他打算拿什么判断的病理？难道打算盲治？如果这么不靠谱赶紧去好医院，治这个病不能怕麻烦，好多人为了找个好医生好医院都是飞大半个中国去治疗的，你也可以考虑去中肿治疗啊，深圳离广州远不

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 17:18
我就是一天到晚被教授嫌弃看多了的人,其实临床上经常是小孩和没文化的人效果最好，因为他们什么都不懂， ...

你说外周t是说我吗？外周t侠义上就是非特指的。
我现在基本上等于只有脾有问题。所以要确诊脾活检应该是可以一锤定音的

熊宝宝

遗忘年代 发表于 2018-5-10 17:26
医生都没确定要不要活检？那他打算拿什么判断的病理？难道打算盲治？如果这么不靠谱赶紧去好医院，治这个 ...

所以说我不知道啊。医生就扔给我一句话，打完一个疗程抗病毒再看要不要活检。我再问就不耐烦了。
我问了广州和北京的专家他们都说都到这份上了建议我活检了再转院。

遗忘年代

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:29
所以说我不知道啊。医生就扔给我一句话，打完一个疗程抗病毒再看要不要活检。我再问就不耐烦了。
我问了 ...

你直接要求活检，换个医生问啊

熊宝宝

遗忘年代 发表于 2018-5-10 17:40
你直接要求活检，换个医生问啊

可能我和医生都在等待奇迹吧
万一抗病毒后症状都消失了。。

熊宝宝

仙鹤 发表于 2018-5-10 17:48
没有活检报告,医生很难回你.怎么回答、可能是这个,可能是那个,你也不满意
...

我不是要结论我是要过程，和检查结果

遗忘年代

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:43
可能我和医生都在等待奇迹吧
万一抗病毒后症状都消失了。。

好吧，也有可能，那样最好了

给爸爸加油

你要怎么理解  医生不找你证明你的病情可控  各项检查都在正常范围内   如果医生经常找你你更害怕了   经常找你说明你病的严重  

熊宝宝

仙鹤 发表于 2018-5-10 17:57
医疗水平肯定不一样,省城大医院能跟地方医院检测和医疗水平有高低,不过关健还是主治医生的医德,人品,医德 ...

科主任都来看过我三次了。我觉得医生的医德还是没问题的。也许我这个情况就是让人纠结吧。他们说脾活检风险大，所以尽可能的想办法避免，就一次一次的查外周血，观察抗病毒效果

熊宝宝

给爸爸加油 发表于 2018-5-10 18:00
你要怎么理解  医生不找你证明你的病情可控  各项检查都在正常范围内   如果医生经常找你你更害怕了   经常 ...

我觉得不找我的原因很简单。无话可说，等待观察。

健康是第一

要不要去和医生好好谈谈，找找主任，告诉他你的焦虑，告诉他你想明确知道你的检查结果，然后好好配合