医生，我也要去跟死神争上一争

熊宝宝

健康是第一 发表于 2018-5-10 18:09
要不要去和医生好好谈谈，找找主任，告诉他你的焦虑，告诉他你想明确知道你的检查结果，然后好好配合
...

我今天写的就是去找医生谈的草稿

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:23
我觉得，病人懂得多并不一定是坏事。
不过实话实说，如果我在瑞金，北肿之类的医院，我也会基本放心的把 ...

瑞金治淋巴瘤很一般，北肿只能说初治还可以，复发难治的北肿一点都不行

❄️花

健康是第一 发表于 2018-5-10 16:15
我觉得绝大部分医生都是负责且正能量的。感觉你到现在其实都没有确诊呀，你活检了没有

...

我们去上海几个医院，态度真的是差的要死，看到本地人他们态度就会好一些

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:28
你说外周t是说我吗？外周t侠义上就是非特指的。
我现在基本上等于只有脾有问题。所以要确诊脾活检应该是 ...

不是说你，我说的是我们那儿一个病人，是大主任高度怀疑外周T要求北京、上海多学科会诊确诊的。我只是想表达外周T很不好查，反复查很多次可能都查不到问题。当时我们那个病人多学科会诊时，上海一样也是一点问题都查到，是大主任坚持才查出来的。你主治如果经验丰富，判断出了一些问题，你可能也是我们那个病人的情况，就是疑难不好查而已。我说的那个病人连PET做出来都没问题，查得比你这个艰难多了。

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 16:31
第一，我想看我的外周t流式结果
第二，我想知道为什么给我做了两次外周t
第三，我想知道医生目前对我的病 ...

你外周T流式做两次根本算不了什么，我全麻活检还做了两次呢。你要想准就活检，穿刺可能穿不到病灶。除非是手术太危险,医生不愿意替你担风险做活检。我活检就是主任担了很大的风险给我做的，我差点没下到台，是主任咬牙多坚持了一个半小时才给我全部处理干净。你要先信任医生，医生才会愿意替你担风险

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 17:18
关于要不要活检，现在医生都没有给我一个准确的答复。
活检的方式也没定。是穿刺还是腹腔镜
所以我很想知 ...

你太墨迹了，要么直接去301、友谊从头检查活检，流程再走一遍。要么你就在当地直接活检了，再把白片带到北京。反正只要你换医院，你所有检查都要重新做。

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:28
你外周T流式做两次根本算不了什么，我全麻活检还做了两次呢。你要想准就活检，穿刺可能穿不到病灶。除非 ...

活检一次取不到取两次可以理解
外周血流式我就想不通有什么理由做两次
我脾弥漫摄取，所以应该穿刺也能穿到

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:31
你太墨迹了，要么直接去301、友谊从头检查活检，流程再走一遍。要么你就在当地直接活检了，再把白片带到 ...

北人呢？我主要考虑将来异体移植要靠北人所以很像去北人

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 19:35
活检一次取不到取两次可以理解
外周血流式我就想不通有什么理由做两次
我脾弥漫摄取，所以应该穿刺也能穿 ...

我二代测序都被血研所要求再做一次呢，我上个月才在血研所做的，这个月又被要求做呢。他检查肯定是医生怀疑有问题，但是没查出来，所以还得继续查。有人fish做三次才查出来是阳性，前两次都是阴性。

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:40
我二代测序都被血研所要求再做一次呢，我上个月才在血研所做的，这个月又被要求做呢。他检查肯定是医生怀 ...

所以我很讨厌。主治什么都不跟我说。就给我抽血。我是看了费用清单才知道他又拿去做了一次流式，做一次2000多，也知会一声都没有。也不告诉我为什么又做一次。也不告诉我第一次的结果。

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 19:37
北人呢？我主要考虑将来异体移植要靠北人所以很像去北人

你外周T一般都首选自体，异体没什么用啊，你干嘛非得纠结异体。你要想异体按时进仓，你不如选道培医院，那才是做移植最好的医院

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 19:42
所以我很讨厌。主治什么都不跟我说。就给我抽血。我是看了费用清单才知道他又拿去做了一次流式，做一次20 ...

一般医生都不会乱开单子的，有问题你问下就行了啊，主治问不到你就问管床的，或者找家属去问。很多医生不习惯给病人讲太多，都是跟家属讲

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:47
你外周T一般都首选自体，异体没什么用啊，你干嘛非得纠结异体。你要想异体按时进仓，你不如选道培医院， ...

。。。为啥是自体。公认的外周t异体才有机会。
洪飞也回答了无数次了

听说道培收费比较乱。而且北人半相合的经验更多吧。

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:49
一般医生都不会乱开单子的，有问题你问下就行了啊，主治问不到你就问管床的，或者找家属去问。很多医生不 ...

查房是干啥用的啊。每次查房就问一句还好吧，没发烧吧，说道第二个吧的时候人已经开始往回走了。昨天今天连续两天连来都不来了。
所以说主治这是得多恨我

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 19:49
。。。为啥是自体。公认的外周t异体才有机会。
洪飞也回答了无数次了

不知道，我是听好几个专攻T细胞的专家说的要自体，不考虑异体。一般三甲七个点都有把握做下来，半相合看运气了。一般公立医院排仓都不准时，道培就是贵，但是可以准时，经验也多

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:53
不知道，我是听好几个专攻T细胞的专家说的要自体，不考虑异体。一般三甲七个点都有把握做下来，半相合看 ...

七个点那是异体吧
你是不是记错了，异体，不考虑自体。。

杰刻激光

你既然想取活检到北京会诊，为何不直接到北京取活检直接做免疫组化。个人认为还是北京上海的专科医院的医生经历的病历多。经验也多。并且个人认为北京肿瘤医院的医生和护士额态都很不错，虽然还没住院治疗。

超级坚强的我

熊宝宝 发表于 2018-5-10 19:51
查房是干啥用的啊。每次查房就问一句还好吧，没发烧吧，说道第二个吧的时候人已经开始往回走了。昨天今天 ...

没检查结果他能跟你说啥………你要自己主动问啊，一般查房都是准备好问题的，你等医生问他哪记得到那么多每次教授查房我最少都可以跟她聊十几分钟，聊半个小时都不是什么少见的事

熊宝宝

超级坚强的我 发表于 2018-5-10 19:55
没检查结果他能跟你说啥………你要自己主动问啊，一般查房都是准备好问题的，你等医生问他哪记得到那么多 ...

不是啊他话还没问完就已经往回走了，等我第一个问题问完她都走到门口了，等他回答完第一个问题人都看不见了，我问个毛线啊