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楼主: 长袖

等待做第五次化疗

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发表于 2014-4-11 15:03:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-11 10:36
做腹腔镜的话也不太可行,因为是大肿块缩小,所以会有粘连,而且腹腔里也不只5个淋巴结,petct是打了显影 ...

白细胞1.9,我家那位历史最低了,所以我有点急了,让医生开了2针升白。那你现在考虑二线化疗还是直接移植,还是随访。

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 楼主| 发表于 2014-4-11 15:53:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
昀风珈藕 发表于 2014-4-11 15:03
白细胞1.9,我家那位历史最低了,所以我有点急了,让医生开了2针升白。那你现在考虑二线化疗还是直接移植 ...

还没决定 纠结中  ……

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发表于 2014-4-15 10:53:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-11 15:53
还没决定 纠结中  ……

长袖你好,今天我们去医院复查了,血象一切正常,关于下面的治疗,主治医生还是坚持要放疗,怎么办呢。。。。前所未有的纠结。后续先抽取肝细胞--放疗--PET 评估---移植。。我们不想放疗啊。。。纠结

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 楼主| 发表于 2014-4-15 11:32:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-4-15 10:53
长袖你好,今天我们去医院复查了,血象一切正常,关于下面的治疗,主治医生还是坚持要放疗,怎么办呢。。 ...

为什么要抽肝细胞,是不是干细胞?是抽出来存着吧。存在哪里?可以多长时间?放疗的话,你坚持不做,医生应该会尊重你们的意见的。反正我是不做。我准备先休整一段时间,养养身体,再考虑后续的治疗

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发表于 2014-4-16 09:24:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-15 11:32
为什么要抽肝细胞,是不是干细胞?是抽出来存着吧。存在哪里?可以多长时间?放疗的话,你坚持不做,医生 ...

是干细胞,存医院呀,多长时间的话,等这次住院我再问问医生,我老公不是还有残留嘛,主治医生说,现在这个程度相当于肿瘤已经闷死了,化疗药已经是进不去了,就算再用脂质体阿霉素也作用不大,所以大肿块的必须用放疗来巩固。

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发表于 2014-4-16 09:25:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
昀风珈藕 发表于 2014-4-16 09:24
是干细胞,存医院呀,多长时间的话,等这次住院我再问问医生,我老公不是还有残留嘛,主治医生说,现在这 ...

如果不放疗就不定哪天就复苏了。。。。

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 楼主| 发表于 2014-4-16 11:37:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-4-16 09:25
如果不放疗就不定哪天就复苏了。。。。

那医生有没有建议换方案再打呢?我的主治医生给出的其中一个建议就是二线再打,所以我到现在也不知该怎么办了!你们的心情和纠结和我是一样一样的。

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发表于 2014-4-16 15:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-16 11:37
那医生有没有建议换方案再打呢?我的主治医生给出的其中一个建议就是二线再打,所以我到现在也不知该怎么 ...

主治医生那里我问了几次了,主任也问了,他们都坚持我们做放疗,化疗药对我们作用不大,渗透不进去。。不管了,我老公现在也是一天一个主意,我都快纠结死了。。。

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发表于 2014-4-16 16:53:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
昀风珈藕 发表于 2014-4-16 15:33
主治医生那里我问了几次了,主任也问了,他们都坚持我们做放疗,化疗药对我们作用不大,渗透不进去。。不 ...

我的病灶也是在肠子上,医生也叫我放疗,我也好纠结,现在都不知道咋办

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发表于 2014-4-16 16:54:39 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
长袖 发表于 2014-4-16 11:37
那医生有没有建议换方案再打呢?我的主治医生给出的其中一个建议就是二线再打,所以我到现在也不知该怎么 ...

我的病灶也在肠子上,医生也叫我放疗,可是我心里又不愿意放疗,好纠结

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 楼主| 发表于 2014-4-17 07:05:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
海哥 发表于 2014-4-16 16:54
我的病灶也在肠子上,医生也叫我放疗,可是我心里又不愿意放疗,好纠结 ...

放疗长远的副作用还是比较大的,你现在治疗的效果好吗?你不妨问问和你病情相似的病友呢。反正我们两是不准备放的。

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发表于 2014-4-17 09:48:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-17 07:05
放疗长远的副作用还是比较大的,你现在治疗的效果好吗?你不妨问问和你病情相似的病友呢。反正我们两是不 ...

长袖,从SUV值看你已经CR了,我的主治医生说,大包块要消到一点没有是比较困难的,你下一步会不会移植啊。

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发表于 2014-4-17 12:31:32 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
长袖 发表于 2014-4-17 07:05
放疗长远的副作用还是比较大的,你现在治疗的效果好吗?你不妨问问和你病情相似的病友呢。反正我们两是不 ...

我三疗后是PR,现在已经五疗了,准备第六次化疗之前去PET/CT,看是否能CR,我的医生建议我如果五疗后CR就再进行两次巩固化疗,然后再进行少量巩固放疗。一直没遇到有情况和我相似的病友,实际对于放疗我还是很纠结的

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 楼主| 发表于 2014-4-17 13:13:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-4-17 09:48
长袖,从SUV值看你已经CR了,我的主治医生说,大包块要消到一点没有是比较困难的,你下一步会不会移植啊 ...

正在考虑中,看看自己的情况,有大包块,结外受累,bcl-2为阳性,肿大的淋巴结也有5个,好像不良因素还蛮多的。要不要移植呢?

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发表于 2014-4-18 08:44:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-17 13:13
正在考虑中,看看自己的情况,有大包块,结外受累,bcl-2为阳性,肿大的淋巴结也有5个,好像不良因素还蛮 ...

我们应该会去移植,腹膜后我问了几个医生都说愈后不好,我们虽说只有一个块,但分期的话属于2期了,至于步骤怎么做,还在纠结中。。。

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发表于 2014-4-22 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-17 13:13
正在考虑中,看看自己的情况,有大包块,结外受累,bcl-2为阳性,肿大的淋巴结也有5个,好像不良因素还蛮 ...

长袖你好,刚从医院回来,我们已基本决定要要移植了,约好了抽取干细胞的时间,也问了,干细胞在-80度的环境下可以保留半年的时间,你呢,决定下一步怎么做呀。。。

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 楼主| 发表于 2014-4-22 20:38:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-4-22 11:06
长袖你好,刚从医院回来,我们已基本决定要要移植了,约好了抽取干细胞的时间,也问了,干细胞在-80度的 ...

哎,先享受一下不用化疗的休闲日子吧,休息一段时间再说。你老公是不是没有残余病灶了?suv也正常了?那根据他的情况,移植会大大提高治愈率的。我呢还在纠结残留的问题,外科医生说手术没多大意义,移植医生说移植之后也不一定会把瘤子消掉。其实我一早是想手术后移植的,现在还是犹豫啊!特别是在家休息后,就不想面对痛苦了。哎,鸵鸟啊!

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 楼主| 发表于 2014-4-22 20:40:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-4-22 11:06
长袖你好,刚从医院回来,我们已基本决定要要移植了,约好了抽取干细胞的时间,也问了,干细胞在-80度的 ...

你老公就腹腔里一个吗?怎么就2期了?

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发表于 2014-4-23 09:20:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-4-22 20:40
你老公就腹腔里一个吗?怎么就2期了?

哎。。。我们没能抵挡住医生的劝诱,决定先放疗了,好在他残留的位置还可以,在第二节脊椎的水平位置,下腔静脉周围,大小不超过3CM,找了几个专家咨询看片子,都说还行,可以放疗。放疗对我们的副作用在小肠上,其他地方还好。鉴于此老公拍板,就先放疗吧,怎么说也小命要紧,我也不想多想了。这两天在做定位,腹部磁共振等检查。关于2期,他的主治医生说,我们是节外器关累及,怎么说也在1期后2期前了,再加上这大包块的。刚给他打电话了,他是同意移植了,我这儿又开始纠结了,说要不你再想想清楚,他顿时郁闷不已。。。

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 楼主| 发表于 2014-4-23 10:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-4-23 09:20
哎。。。我们没能抵挡住医生的劝诱,决定先放疗了,好在他残留的位置还可以,在第二节脊椎的水平位置,下 ...

我也有结外受累,就是臀部的肌肉里。做放疗时可以让医生给用一些减轻副作用的要,可以减少一些白细胞减少等症状。哎,生了这个病纠结的就是下决定,有了决定就一步一步地走下去,最痛苦的就是不知该如何抉择。

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