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等待做第五次化疗

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发表于 2014-1-8 15:42:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
  2013年9月对我来说是黑色的,就在9月2号我被确诊为非霍奇金淋巴瘤。原发于后腹膜,连臀部也有占位。第一次做petct时几个肿瘤已经融合成一团有5cm*4.8cm*15cm,做了两次r-chop后瘤子缩小了些,发现原来有5个淋巴结。化疗三次后去做petct,臀部的已经只有结节和软组织了,后腹膜中最大的还有2.3cm 左右,但suv值只有1.7了。12月份医生给我加了vp16,还没评估,现在正等着做第五次化疗呢。请问大家,像我这样的情况,必须要做放疗吗?复发的可能想大不大?我实在是很害怕!

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 楼主| 发表于 2014-1-8 15:48:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
忘了说我的分期是2e期 b组 ipi评分是1分

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发表于 2014-1-8 16:26:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
心态好,复发可能性应该会降低一点。。。

想开点,多大个事。

治疗有个原则就是,收益和风险来比一比,看哪个比较划算,再来抉择。
不行就是多跑医院,多问专家,让专家给你把把关。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2014-1-8 17:51:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
说起来容易啊,我也知道心态要好,在亲朋面前看上去貌似坚强的,但到了医院,常常会看到复发的来住院,弄得自己心里也惶惶的,医生还建议我做20次放疗,我也不太想做呢!因为我的病灶部位很深,放疗的副作用会很大。纠结!!!

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发表于 2014-1-9 11:23:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我先生也是后腹膜占位,瘤子5*7CM ,R-CHOP一次后做了腹部彩超显示3.4*5CM; 第二次结束做了增强CT,显示腹膜后增大淋巴结阴影,现在已经做完3次化疗,医生说做完4次再评估一次,6次后做PET-CT.请问VP16是什么?化疗有用 美罗华和里葆多(脂体阿霉素)吗?现在身体情况怎么样?

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 楼主| 发表于 2014-1-9 16:48:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
vp16就是依托泊苷,rchop加vp16医生说是最强的方案了,。可能是之前的治疗效果没达到预期吧,所以医生给加了药,身体还行,胸闷心慌是是有点,肝功能也有损伤,不过不要紧,吃几天易善复就好了。总体情况不错吧,也没发过烧,今天入院,准备第五次化疗。看你老公的情况比我的好啊!

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 楼主| 发表于 2014-1-9 17:25:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
那两种药都是用的,就是效果不佳啊!后腹膜的很难发现的,看你老公发现得肯定要比我早,那用药的效果肯定也好。医生有没有叫你们做放疗啊?你老公的也应该是巨块型的吧。

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发表于 2014-1-10 15:06:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
我们的情况相似,10月份确诊,非霍奇金淋巴瘤大!
2013年10月确诊弥漫性大B细胞淋巴瘤,现R-CHOP方案治疗中,2个疗程结束,3个月后PET-CT复查

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发表于 2014-1-17 16:32:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
10月份阑尾痛发现的,医生说肿块大分期是介于1期和2期之间,下周一做第四次化疗,这两天口腔溃疡,到晚上有点低烧,医生见意用丙球蛋白提高免疫力。

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发表于 2014-1-17 16:36:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
医生意见6疗后做PET CT 如果还有残留物可能要做放疗,但是考虑他的位置很深,我比较纠结。医生见意我们做自体移植,可以根除,但我觉得他分期比较早,没必要做移植,等他6疗完了之后再做2次美罗华巩固,到时候在去上肿找专家咨询。

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 楼主| 发表于 2014-1-24 18:56:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-1-17 16:36
医生意见6疗后做PET CT 如果还有残留物可能要做放疗,但是考虑他的位置很深,我比较纠结。医生见意我们做自 ...

现在你老公的情况怎么样呢?我已经做好第五次了,很惶恐啊,不知瘤子缩得怎么样了。我征询了好几个医生的意见,都不建议我做放疗啊,因为部位深,放疗副作用太大,纠结纠结啊!我认为你老公还是先不做移植的好,他的分期还早,没必要,我的医生也这么说。

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发表于 2014-1-24 19:19:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
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发表于 2014-1-27 12:04:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我也觉得没必要做移植,第4疗刚结束,这个疗程医生帮我们换了方案,因为他用了脂体阿霉素后有负作用(手指上出现斑点,免疫力下降出现口腔溃疡),但主治医生怕一般的多柔比星达不到效果,所以换了RICE方案,这两天我很纠结,RICE方案一般是针对复发的二线方案,虽然医生帮我们用量减半了。不知道效果怎么样。年后我一定得让他给我做个评估,你5疗前做评估了吗?

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发表于 2014-1-27 12:06:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
请问楼主,你化疗后血沉怎么样。。。

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 楼主| 发表于 2014-1-27 14:45:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-1-27 12:04
我也觉得没必要做移植,第4疗刚结束,这个疗程医生帮我们换了方案,因为他用了脂体阿霉素后有负作用(手指 ...

哎,我正纠结着呢,第3次结束后petct提示瘤子才缩小一半,suv值为1。7。按医生的说法照理3疗应该把瘤子打掉,但现在5个疗程了,还有5个在肚子里,大的还有2厘米多,可能医生也有点急吧,要叫我去做放疗。你老公的反应很大啊,我是基本没反应,就化疗那几天反胃呕吐,我没用脂质体阿霉素,就用了一般的红药水,可能也就是这个原因,瘤子才缩得慢呢,因为听查房的其他医生说脂质体阿霉素对巨块型的效果好。

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发表于 2014-1-27 14:55:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-1-27 14:45
哎,我正纠结着呢,第3次结束后petct提示瘤子才缩小一半,suv值为1。7。按医生的说法照理3疗应该把瘤子打 ...

是的,脂体阿霉素对大肿块效果好,但我估计我老公用21天周期的疗程有点短,所以会有负作用。主治医生说用了2个疗程的RICE还是要用回RCHOP的。你怎么做了3疗就去做PETCT啦,看你的贴子不是之前就做过吗,我们现在就做腹部增强CT和B超,PET医生见意6疗后做。我觉得他4疗过后精神也不太好,没胃口,验血,血沉有60,你的血沉怎么样。。。

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 楼主| 发表于 2014-1-27 15:00:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
本帖最后由 长袖 于 2014-1-27 15:04 编辑
昀风珈藕 发表于 2014-1-27 14:55
是的,脂体阿霉素对大肿块效果好,但我估计我老公用21天周期的疗程有点短,所以会有负作用。主治医生说用 ...


嗯,我前几次基本是28天才去做,每次的白细胞都有8、9呢,血沉?好像没做过吧。看来要去做一个,男性低于15才算正常吧。petct是医生让去做的,本来我们也不想去的呀!就是去做了,见瘤子才缩小一半,就给我加了vp16咯,到6个疗程结束,可能还要我去做。7000块哪!

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发表于 2014-1-27 15:07:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
长袖 发表于 2014-1-27 15:00
嗯,我前几次基本是28天才去做,每次的白细胞都有8、9呢,血沉?好像没做过吧。看来要去做一个,男性低于 ...

是的,这次口腔溃疡入院,跟着发烧,血沉一直超标,白细胞在5-6之间,一直吃地榆增白片。主治医生说他年轻,按标准方案来,21天一周期。一天美罗华,三天脂体阿霉素。大概是太历害了。。。

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 楼主| 发表于 2014-1-27 15:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
昀风珈藕 发表于 2014-1-27 15:07
是的,这次口腔溃疡入院,跟着发烧,血沉一直超标,白细胞在5-6之间,一直吃地榆增白片。主治医生说他年 ...

哎,这事急也没用,我看你碰到的医生好,知道要用脂质体阿霉素,而且第一次化疗就缩小了有2厘米吧,情况比我的乐观哦,副作用只是暂时的,等化疗完了再慢慢补回来吧!我老公常对我说,道路是曲折的,前途是光明的!对了,你老公的免疫组化做出来是不是生发中心的?

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发表于 2014-1-27 15:24:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
是发生中心的,CD10+ ; 我也常安慰他,别心急,这是个漫长的过程。一起加油。。。

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