等待做第五次化疗

昀风珈藕

长袖 发表于 2014-3-18 17:22
哎，生了病就这么麻烦，你说要花点钱，吃点苦，不复发那多好！可这病可恨就可恨在容易复发呀！ ...

是啊，最恐怖的就是复发，花点钱也算了，人没事就好，才5疗结束我们已经花了20多W了。。。真是劳民伤财啊、。。。

长袖

昀风珈藕 发表于 2014-3-19 10:00
是啊，最恐怖的就是复发，花点钱也算了，人没事就好，才5疗结束我们已经花了20多W了。。。真是劳民伤财啊 ...

9494，不过自我生病，就没管过钱的事，不过算算的话也要30w出头了，7次化疗每次4w不到，饮食住宿2000，2次pet1w5,嗯，估计到结束40就行了吧。呵呵，这是没报销前。嗯，就是容易复发的原因，我一度很想做移植的，到现在还是有点纠结。

昀风珈藕

长袖 发表于 2014-3-19 10:25
9494，不过自我生病，就没管过钱的事，不过算算的话也要30w出头了，7次化疗每次4w不到，饮食住宿2000，2 ...

长袖你好，这两天很纠结找你聊聊，你现在情况怎么样啊。我老公的主治医生跟我谈了一次，让我们6疗过后就不要化疗了，直接去放疗，我也跟他说了我的顾虑，病灶很深，副作用太大等等，他说，从背部放疗，肝脏在前面，肾脏在下面，只要定位好，问题不大。放疗完后再做PET CT，如果查不到SUV值就好了，那后续修养一段时间就做个移植，那么他不敢百分百保证不复发，至少把复发率降到最低。如果不做移植，关天复发只有天知道了。OMG听了他这话，真不知道怎么办了，放疗我和他都不想，关于移植我已说服他我们估计会做，洪小南教授给我的建意也是让我们做下移植的，只是这之前该怎么做，放疗，我真是很纠结。。。。。

长袖

昀风珈藕 发表于 2014-3-25 10:39
长袖你好，这两天很纠结找你聊聊，你现在情况怎么样啊。我老公的主治医生跟我谈了一次，让我们6疗过后就 ...

我现在在家呢，正等医生安排入院做8疗呢。关于放疗你可以先问问放疗科的医生啊，看他们怎么说，不过，放疗这个事情，怎么说呢，和医院的利益有关吧，我老公是医生，所以当中的关系比较了解。反正我是不大会做的。关于移植，你们的分期那么早还要做吗？做了移植也不等于不复发呀。如果做了再复发怎么办呢？不过说实话，对于移植我也是犹豫不决的。哎，如果有人直接告诉我该怎么办，自己不要动脑筋拿主意就好了。

昀风珈藕

长袖 发表于 2014-3-25 11:58
我现在在家呢，正等医生安排入院做8疗呢。关于放疗你可以先问问放疗科的医生啊，看他们怎么说，不过，放 ...

你好，8疗做完了吗，情况怎么样啊。最两天我去看了一个放疗的专家门诊，医生对照了PET CT，然后建意我们做放疗，20次，每天一次，每次15分钟，他还画了一张图，告诉我们他会从各个部位照进去。我老公听完后就不肯做放疗，他想再做两次化疗或用美罗化巩固再做PET，如果还有残留我想做腹腔镜，把他取出来做病理。。。这可真纠结呀。。。

海哥

长袖 发表于 2014-1-8 17:51
说起来容易啊，我也知道心态要好，在亲朋面前看上去貌似坚强的，但到了医院，常常会看到复发的来住院，弄得 ...

我的医生也建议我做放疗，我为这个事都纠结好多天了

睿睿妈

现在放疗是必须方案吗？我们医生也建议我放疗。说要做一个月。
现在6疗结束了，六疗前做增强CT，提示只有0.6*0.4的。我再想2周后做个PETCT，如果没活性了，就不做放疗。也很忐忑，如果不放疗，复发概率会大吗？选择题也很难做啊。

长袖

昀风珈藕 发表于 2014-4-3 14:44
你好，8疗做完了吗，情况怎么样啊。最两天我去看了一个放疗的专家门诊，医生对照了PET CT，然后建意我们 ...

结束8疗刚回家，效果不太理想，与3疗之后变化不大，2cm  suv1.6。放疗我是真心不想做，一来考虑到副作用，二来放疗也有可能放不掉，这是搞移植的医生讲的。所以，我的想法跟你们有点相似，手术活捡，没活性不去管他，有活性直接移植。也不知这个决定对不对？

长袖

睿睿妈 发表于 2014-4-4 15:31
现在放疗是必须方案吗？我们医生也建议我放疗。说要做一个月。
现在6疗结束了，六疗前做增强CT，提示只有0. ...

如果部位不是像我们这么深，难以把握定位的，放疗应该问题不大吧？像我们这样长在腹部，后腹膜的，放疗凶险实在大，不易定位，说不定该放的没放到，不该放的倒放到受到损伤了。

昀风珈藕

长袖 发表于 2014-4-5 08:44
如果部位不是像我们这么深，难以把握定位的，放疗应该问题不大吧？像我们这样长在腹部，后腹膜的，放疗凶 ...

昨天已和我老公的主治医生说我情况，我们不做放疗了，直接在上两次化疗，完了再做次PET，看看情况在说。。

长袖

昀风珈藕 发表于 2014-4-9 10:01
昨天已和我老公的主治医生说我情况，我们不做放疗了，直接在上两次化疗，完了再做次PET，看看情况在说。 ...

你家确定移植吗？我想先做手术取出瘤子活检，再考虑移植。

昀风珈藕

我们也这么想，昨天医生还问我了，现在说移植还太早，我也觉得如果有残留先活检再考虑要不要移植。

海哥

我也是为是否放疗纠结，我的病灶在盲肠上，不知道是否适合放疗？

长袖

昀风珈藕 发表于 2014-4-9 10:36
我们也这么想，昨天医生还问我了，现在说移植还太早，我也觉得如果有残留先活检再考虑要不要移植。 ...

嗯，两手打算，活检没活性就随访，有活性就移植。

长袖

海哥 发表于 2014-4-9 10:59
我也是为是否放疗纠结，我的病灶在盲肠上，不知道是否适合放疗？

肠子会蠕动，定位不易，考虑一下利弊吧，如果是可能只有一般的肠粘连  放射性肠炎等的话，放疗是可以巩固化疗的效果的。我的是因为位置实在不好，一个在腰椎旁，一个在腹主动脉旁，放疗的话很可能弊大于利，所以不考虑放疗。

昀风珈藕

长袖 发表于 2014-4-9 12:07
肠子会蠕动，定位不易，考虑一下利弊吧，如果是可能只有一般的肠粘连  放射性肠炎等的话，放疗是可以巩固 ...

咱可真有缘，我老公发现的时候肿瘤包住的腹部主动脉和下腔静脉，开刀还不能剥离，当时我都绝望了，他才32岁，我们的女儿才4岁。现在想想好在是淋巴瘤。。他现在残留的位置在下腔静脉周围，位置靠近肾，放疗定位不好的话风险是不可预计的。。

长袖

昀风珈藕 发表于 2014-4-9 12:23
咱可真有缘，我老公发现的时候肿瘤包住的腹部主动脉和下腔静脉，开刀还不能剥离，当时我都绝望了，他才32 ...

嗨，这几天怎么样？我问了外科大夫，说是手术意义不大，人反而受伤。那就考虑移植吧，可移植大夫说移植也不不一定会把瘤子消掉。郁闷！

昀风珈藕

长袖 发表于 2014-4-11 08:10
嗨，这几天怎么样？我问了外科大夫，说是手术意义不大，人反而受伤。那就考虑移植吧，可移植大夫说移植也 ...

在家休息呢，做腹腔镜手术应该受伤不大吧。

昀风珈藕

长袖 发表于 2014-4-11 08:10
嗨，这几天怎么样？我问了外科大夫，说是手术意义不大，人反而受伤。那就考虑移植吧，可移植大夫说移植也 ...

我们在家等第七次化疗呢，最近白细胞有点低才1.9，打了两次升白针，下周再检查下血象。你的SUV值1.6；已经很低了，但淋巴结还是有点大，手术取出靠谱点吧。。

长袖

昀风珈藕 发表于 2014-4-11 09:43
我们在家等第七次化疗呢，最近白细胞有点低才1.9，打了两次升白针，下周再检查下血象。你的SUV值1.6；已 ...

做腹腔镜的话也不太可行，因为是大肿块缩小，所以会有粘连，而且腹腔里也不只5个淋巴结，petct是打了显影剂才看得清楚那5个恶性的，手术的话，也搞不清楚哪个是恶性的哪个是良性的。所以，手术排除。那接下来就是考虑先二线化疗再移植，还是直接移植了。你老公1.9就打升白吗？我1.5都不打的呢。