谁也不想生病后变成一座孤岛

孔雀河 · 发表于 2016-7-4 11:52:47

谁也不想生病后变成一座孤岛【转】http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5MzM0ODc2Nw==&mid=2652210724&idx=1&sn=f0ef21c70f5c485d49c6294d3f8744ce&scene=1&srcid=0704qGXeeZVTuX93nKIDMVYr#rd

国外癌症患者与国内患者相比
1、无论他们是已经康复，还是正在与疾病抗争，他们知道发生了什么，知道正在经历什么，也知道很可能会有什么样的终点，但与坚强相伴的，是理性和豁达。
2、能通过网络找到权威的疾病诊疗信息，以及和医生的充分交流、详细了解各种方案的风险和收益。
3、曾受益于医院组织的患者互助组织，还有能够提供很多真实、专业信息的社会公益组织。患者自身也积极参与公益组织的活动，用自己的经历鼓励和帮助更多的人。患者都反映，专业的治疗以及群体提供的持续精神支持帮助他走过了艰难的时刻。
4、国外有很多患者自发组织的公益组织，患者们曾受益于此，也愿意将爱传递下去。他们不忌惮分享自己的经历，可以妥协部分隐私，也不追求个人的回报。在这样的共同体里付出和收获可以达到一种稳态均衡，支持它慢慢发展。可以说，除了遭遇共同的疾病，他们还拥有其他足够多潜在的相似性，可以让他们成为朋友。最厉害的是，有些帖子存在了将近10年！发首贴的那个病人至今仍在更新，也会来安慰后来者。

淋巴瘤之家发现
上述这些正是淋巴瘤之家在做和努力的目标。
我们衷心希望，我们的病友朋友们也能像国外患者一样，更加OPEN，更多分享，同我们一起为中国的淋巴瘤病友撑起一个长长久久的“家”，一个治疗中康复后都常回来看看的“家”。

abxukang · 发表于 2016-7-4 12:13:52

意志力可能是最好的处方良药

wuying2016 · 发表于 2016-7-4 12:18:41

当我得病的时候，我觉得世界抛弃了我，天天混迹于baidu，后来有幸寻找到了淋巴瘤之家，仿佛一个快要淹死的人抓到了一个救生圈。在之家，我知道了淋巴瘤的分类，知道了确认病理的重要性，更知道了有很多人跟我一样，曾经沮丧过，但又勇敢面对，最终又重新回归美丽新生活。感谢洪帮主，雨丝，孔雀河，娟娟。虽然从未某面，但却给了大家一个分享经验的平台。我希望有一天我的滤泡淋巴瘤可以永远沉睡在我的身体里。

陈阿英 · 发表于 2016-7-4 12:28:33

除了坚强，还有理性与豁达陪伴。

陈艳萍 · 发表于 2016-7-4 13:54:03

谢谢孔雀河，你的每一次分享都给大家带来正能量，拜读了你很多的文章，很遗憾上次去淋巴瘤之家没有看到你。希望你永远能给大家带来生机！

MAM · 发表于 2016-7-4 14:29:02

感谢之家传递的知识，信息，信心与正能量

好好妈妈 · 发表于 2016-7-5 12:43:33

生病后，除了亲人，我不想和任何熟人打交道，心里有点障碍

孔雀河 · 发表于 2016-7-5 13:06:21

好好妈妈发表于 2016-7-5 12:43
生病后，除了亲人，我不想和任何熟人打交道，心里有点障碍

首先你认为自己跟别人不同，有这样的分别才有这样的障碍。
这样的障碍，如果你觉得有压力，有倾诉的需要，就要自己走出来。
生病不是任何人的错，生病的人也不比任何人缺少什么，不需要自卑自闭。
相反，走出去，你会发现，那么多朋友多想伸手抱抱你，但是因为你背对着他们，而忽视了他们对你的爱，更没给他们抱你的机会。

生病了，天还是那个天，没什么变化的。你需要改变的是自己的心。
身体已经在承受治疗的痛苦，别再给它增加心理上的压力了。
让身体可以轻装上阵，击垮淋巴瘤。

好好妈妈 · 发表于 2016-7-5 20:42:42

孔雀河发表于 2016-7-5 13:06
首先你认为自己跟别人不同，有这样的分别才有这样的障碍。
这样的障碍，如果你觉得有压力，有倾诉的需要 ...

我会努力，，谢谢你！

大宏宏 · 发表于 2016-7-5 21:44:11

看后有同感，更有信心，满满正能量，谢谢。

江南风雨 · 发表于 2016-7-6 14:21:28

淋巴瘤之家给我们提供了个了解疾病相关知识的平台

怡c家的 · 发表于 2016-7-11 09:48:54

好好妈妈发表于 2016-7-5 12:43
生病后，除了亲人，我不想和任何熟人打交道，心里有点障碍

我也这样，感觉自己像半个残疾

好好妈妈 · 发表于 2016-7-11 11:24:37

怡c家的发表于 2016-7-11 09:48
我也这样，感觉自己像半个残疾

是啊，说不出的感觉，不想和人谈论病情，也不想看到同情。

怡c家的 · 发表于 2016-7-11 17:33:57

好好妈妈发表于 2016-7-11 11:24
是啊，说不出的感觉，不想和人谈论病情，也不想看到同情。

是的是的，还好有这个淋巴瘤之家。还能相互慰籍

零下九度 · 发表于 2016-7-28 10:15:11

自从孩子生病后，手术到病理后的确诊，将近两个月的时间，天天没睡过4.5个小时，加入淋巴瘤之家的那天才睡了一个踏实，因为了解到这病不是那么可怕，心里由衷的感谢之家，感谢你们的爱心，感谢你们的责任心！

孔雀河 · 发表于 2016-7-28 10:57:19

零下九度发表于 2016-7-28 10:15
自从孩子生病后，手术到病理后的确诊，将近两个月的时间，天天没睡过4.5个小时，加入淋巴瘤之家的那天才睡 ...

谢谢你的肯定

平常心境 · 发表于 2016-7-28 15:15:59

是的，虽然康复了，但是工作有人替代了，没有了压力，但又多了一些担忧，担心被降低聘任，感觉自己成了无用的人，在工作中找不到以前的被尊重和自豪感，怎么办？找领导要工作，不明智？

孔雀河 · 发表于 2016-7-28 16:30:23

平常心境发表于 2016-7-28 15:15
是的，虽然康复了，但是工作有人替代了，没有了压力，但又多了一些担忧，担心被降低聘任，感觉自己成了无用 ...

康复后还需要给身体一段时间恢复，养成新的生活作息习惯，培养锻炼的习惯。塞翁失马焉知非福，认清什么是自己真正想要的，也许你会找到一条更直达的路径

532054429 · 发表于 2016-7-28 17:15:27

楼主您好，想请问下作了CT PET-CT 下周做切片，完了还需要别的检查吗？多久可以确诊

532054429 · 发表于 2016-7-28 17:21:19

wuying2016 发表于 2016-7-4 12:18
当我得病的时候，我觉得世界抛弃了我，天天混迹于baidu，后来有幸寻找到了淋巴瘤之家，仿佛一个快要淹死的 ...

您好可以说下从查处疑似到最后确诊需要多久吗？作了CT PET-CT 医院让下周做切片，这些完了还有别的要做的检查吗、到确诊需要多长时间?

谁也不想生病后变成一座孤岛

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