难治型霍奇金ABVD6个+ESHAP4个+移植，一年1个月治疗CR

祈祷健康

早在2011年的3月份，就发现脖子右侧有一个硬块，我记得那时做了血液和超声波检查。老公因为当时忙，没有去拿结果，这事就这么阴差阳错的过去了。同年11月，身体开始干燥发痒，长湿疹了，还去了皮肤科开了几次涂的药膏，因为1月份有考试，他连续熬夜，痒的更加厉害。2012年2月20日去了家附近的东京综合医院，当天做了血液检查和CT造影，一周后出了结果，医生怀疑是淋巴瘤，然后给我们推荐了现在这家医院，让去做活检。

我们当时因为对这个病了解不多，因为听到是恶性，两个人抱着哭了一整天，他还很年轻。我曾经无数次祈祷，希望活检能出好的结果。
3月1日手术，大概1个小时，医生说直径4厘米。接着就是漫长的等待，不敢告诉双方父母，只是把生病的事告诉了亲戚们。
3月6日去拆线，见到主治医木村，他告诉我们，需要做骨髓穿刺，和PET-CT，骨髓穿刺当天就做了，PET-CT帮我们约到3月8日（如果不是医生帮我们争取，可能要到2周后才能做）多亏这个医生，当天还帮我们申请住院，在日本如果没有诊断结果的情况下，一般是不能申请住院的。

3月8日做完PET-CT之后，3月15日去医院时PET出了结果，霍奇金淋巴瘤，结节硬化型2期B。

补充：6个疗程ABVD后，PET显示还有活性，停药后一个月，仙骨边上又长了一处，MRI显示是肿瘤。做了骨穿，初步判断没有进入骨髓，具体的下周出结果，诊断为难治性霍奇金淋巴瘤！
现在入院治疗，使用ESHAP方案（4个疗）！

二线方案两次使用后，做MRI仙骨那的肿瘤就没有了，三次之后PET显示CR，现在第四个疗程也结束了，4月初要移植！

祈祷健康

好久没来，想说下老公一直很好！正常生活，工作，还是每个月都抽血化验，移植恢复后白细胞一直到5千多，血小板还差一点点就到正常值！免疫力那项还没有到达正常值，医生说移植之后血小板都不好恢复！
去年1月病毒性感冒一次，其他没有小感冒发烧过，体力也蛮好，潜水，爬山，都是他喜欢的！现在和正常人一样生活！

黎明再现

LZ 真坚强！！风雨过去见彩虹！我也会坚持下去！

一面湖水

祈祷健康 发表于 2012-5-7 20:27
呵呵，最近治疗还算顺利，肝脏数值也降下来些，今天又打了升白，后天第4次化疗。下周会做一次CT造影，最 ...

这就好，治疗顺顺利利的你也放心些。我老公已化疗7次了，后天再化疗一次就做完四个疗程了。你老公的医生说他总共要几个疗程呢？随着化疗次数增多，身体的不良反应会加重些，比如胃部不适、口腔粘稠、全身酸痛乏力，但持续个三四天就逐渐减轻了。并且也没虚弱到哪里去，每天还是可以去公园。

祈祷健康

说一下老公的身体状况，他在两年前（2010年）有时候会感觉到身体特别乏累，当时可能因为压力特别大的原因，性格突然变的很暴躁，动不动就发脾气，平时也不经常运动。

医生问过他很多次，体重有没减轻，有没有低烧，出虚汗。。。他其实除了去年11月长湿疹，其他都没有，正是因为他没有这些症状，我们才放松了警惕。

3月初的时候，他开始感觉胸口有些疼，医生说是气管附近的淋巴结肿，压迫到气管。
3月15日，让他做了肺功能检查，化验便，都没有问题。

但是在给我们解释治疗方案的时候，发现我们还没有孩子，建议让他做精子保存。
3月16,21,26日，三次采取精子。

医生的建议是对的，提醒年轻的病友注意，有条件一定要做精子或卵子保存。以防万一！
如果当初没有保存的话，我们这辈子都会失去有孩子的机会。

祈祷健康

3月23日上周五终于等到住院部打来电话，让他住院。3月25日输了24小时生理盐水，说是有助于排毒。我还叮嘱他要多喝水。

3月26日今天早上9点开始，先打了止吐点滴，然后就是ABVD点滴，听他说先打的是锡纸包装的，血管很疼，护士拿了热毛巾热敷之后好多了，打完之后下午量体温37.6，血压70，90。

我因为还要上班，今天没有去医院看他，明天下午1点就过去看他什么情况。还好日本医院都提供套餐，护士照顾的很周到，还有浴室可以洗澡。

希望他的反应不会很大，祈祷！

夜雨

祈祷健康 发表于 2012-3-26 20:39
3月23日上周五终于等到住院部打来电话，让他住院。3月25日输了24小时生理盐水，说是有助于排毒。我还叮嘱他 ...

在外工作很不容易啊，你老公很年轻，这病很容易治愈，没事的。祝你早日康复，好人一生平安

海岸线上

坚持治疗 很快会康复的

小雅

祈祷健康 发表于 2012-3-26 20:39
3月23日上周五终于等到住院部打来电话，让他住院。3月25日输了24小时生理盐水，说是有助于排毒。我还叮嘱他 ...

加油！霍奇金很大部分是可以治愈的。国外有很多用法用量和大陆还是有相差之处的，如果可以，尽可能详细记录病情及用药，也为大家提供一些参考。

放牧蓝天

一切会没事的，别担心。春天来了，希望就在眼前。

一面湖水

别担心，我老公用的一样的方案，反应不大，头晕胃难过，过两三天就好了。要说他之前有什么症状，也只有全身皮肤发痒。这个病能治好的，多开导他，一切都会好起来的！

祈祷健康

夜雨 发表于 2012-3-27 08:52
在外工作很不容易啊，你老公很年轻，这病很容易治愈，没事的。祝你早日康复，好人一生平安 ...

谢谢 祝福和鼓励，刚开始的时候确实被吓倒了，现在在网上和医生那里了解了这个病治好，感觉有希望了！

祈祷健康

海岸线上 发表于 2012-3-27 09:17
坚持治疗 很快会康复的

谢谢鼓励，他最近变的很乐观，我也放心多了。

祈祷健康

小雅 发表于 2012-3-27 13:17
加油！霍奇金很大部分是可以治愈的。国外有很多用法用量和大陆还是有相差之处的，如果可以，尽可能详细记 ...

好的，最近工作上比较忙，有时间的话，会把有关信息发上来和大家分享

祈祷健康

放牧蓝天 发表于 2012-3-27 17:19
一切会没事的，别担心。春天来了，希望就在眼前。

我们相互加油，一切都会过去！

祈祷健康

一面湖水 发表于 2012-3-28 10:47
别担心，我老公用的一样的方案，反应不大，头晕胃难过，过两三天就好了。要说他之前有什么症状，也只有全身 ...

现在也还在治疗中吗，以后有时间多交流啊

祈祷健康

3月27日星期二，下午3点医院才可以探望，老公病房在18楼。
脸稍微有些浮肿，不知道是睡多了，还是水喝多的原因。3月26日化疗当天医生说多喝水好，他一天24小时喝了7升水，说起来水，不得不提他从上个月开始，就喝一种叫做“水素水”，还有一个是美国卖的水素精华。请不要误解，我没有为产品打广告的意思。

祈祷健康

大家都知道这是血液病，我的一个日本朋友听说水素水能清除血液里的毒素，所以最近一直坚持喝。一次次的血液化验，数值都有所降低，医生还说我们都拖了这么久了，尤其是最近数值还有些下降。

化疗那天，医院发给他一个册子，让他记录身体情况，有没有恶心，有没有干呕，有没有呕吐，早中晚吃饭能吃几分饱。我老公没有太大反应，化疗的前一天和后一天都是输24小时生理盐水。

昨天上午主任医师几人巡诊，说他恢复顺利，量过之后说小了一公分，脖子的疙瘩也变软了，脖子整体也没有那么肿了，看今天3月29日血液检查结果，明天30日就可以出院了。

刚才接到老公电话，说明天就可以出院了。

祈祷健康

这是那天拍的病号餐
蒸三文鱼，浅腌黄瓜，凉拌包菜胡萝卜丝，淡口煮牛蒡山药胡萝卜豌豆，米饭量少，是碗的1/3，茶是麦茶。
他最近很讨厌米饭面包等主食，一直都是吃菜，很喜欢吃日本的凉荞麦面，每天喝各种果汁蔬菜汁。
我总是笑他，每天混个水饱。

一面湖水

MM，我老公也在治疗中，昨天中期评估结果不错，今天第5次化疗，门诊化疗大约3个小时就可以回家了。
你老公看着精神不错，有点像房祖名哇。看照片上的病号餐，挺清淡但是量好少啊，只是喝水，会不会容易饿呀？他明天出院后，胃口也恢复了，可以在家炖汤喝，论坛里有个专门升白细胞的帖子哦。
等待你的持续更新。

祈祷健康

医院走廊，走廊上各处都设有手部消毒水，一次性口罩，一次性围裙，一次性手套，供探望的人任意使用

祈祷健康

他每天喝的就是这种水

祈祷健康

一面湖水 发表于 2012-3-29 14:45
MM，我老公也在治疗中，昨天中期评估结果不错，今天第5次化疗，门诊化疗大约3个小时就可以回家了。
你老公 ...

请问一下，你老公化疗完反应不太明显，是第一次不明显，还是每次化疗都不明显？说实话我怕积少成多，越来越严重！日本这边不像国内，有各种中药可以调节，唯一能做的就是食疗了，不过前几天医生说过，如果白细胞降太多，会打一个叫グラン（刚才百度一下，叫做非格司亭）的针，大概就是大家所说的升白吧，肌肉注射。我在这方面不了解的还很多，以后说不定会请教你。今天电话里得知，他白细胞5千多，前天还是6千多，真的下来了呀。。。