弥漫大B4b，评分4，肾移植患者，肾功能被淋巴瘤影响到了肾脏3期，共五期。

弓长长 · 发表于 2023-6-24 15:03:05

橙色雨丝发表于 2023-06-24 14:03
你这个疾病，不是一般性的弥漫大B细胞淋巴瘤，而是PTLD（移植后淋巴增殖性疾病），因此主要考虑的不是骨髓移植也不是CAR-T，而是如何采用高效的方案治疗并避免发生移植器官的排异，主要看的是：1）是否为EBV阳性的大B，因为这种情况下绝大多数是CD30阳性，可以用BV来治疗，低毒而高效；2）对利妥昔单抗的治疗是否敏感，因为利妥昔单抗还有帮助减小因撤减抗排异药物所带来的器官排异的风险，因此对这种疾病来说非常重要，尽可能要多用；3）如果不幸发生了器官排异，在PTLD缓解一年以上之后可以有二次移植的机会。总的来说应该没有那么悲观，就算是一般性的弥漫大B，也并不意味着IV期B的患者必须做自体干细胞移植或CAR-T。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-6-24 15:09:01

弓长长发表于 2023-6-24 14:41
说实话，负责我的三个医生，没有一个医生给我说这个是PTLD，就说是弥漫大B晚期。然后用的RCHOP，化疗效果 ...

根据文献，肾移植的患者出现弥漫大B的概率比一般人高12倍，原因也比较简单，就是移植后服用免疫抑制剂导致免疫力低下。根据WHO的分类，PTLD有三种表现形式或者阶段，第一阶段没有破坏性，没有单克隆的淋巴细胞增生，第二阶段是多形性增生，增生的B和T细胞有一定的单克隆性；第三阶段是单形性增生，B细胞单克隆性增生，符合弥漫大B细胞淋巴瘤的标准，可以有多达40%的患者EBV阴性。截屏2023-06-24 下午2.41.58.png

总的来说肾移植后患者的PTLD在预后上比一般的系统性弥漫大B要差一些，但也不是没有治愈机会。如果与未发生PTLD的肾移植患者相比，前两年是死亡的高峰期，如果扛过了前两年，那么在总生存曲线上两者基本相当，而且似乎PTLD并没有增大器官排斥的风险。
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弓长长 · 发表于 2023-6-24 15:13:36

橙色雨丝发表于 2023-06-24 15:09
根据文献，肾移植的患者出现弥漫大B的概率比一般人高12倍，原因也比较简单，就是移植后服用免疫抑制剂导致免疫力低下。根据WHO的分类，PTLD有三种表现形式或者阶段，第一阶段没有破坏性，没有单克隆的淋巴细胞增生，第二阶段是多形性增生，增生的B和T细胞有一定的单克隆性；第三阶段是单形性增生，B细胞单克隆性增生，符合弥漫大B细胞淋巴瘤的标准，可以有多达40%的患者EBV阴性。
总的来说肾移植后患者的PTLD在预后上比一般的系统性弥漫大B要差一些，但也不是没有治愈机会。如果与未发生PTLD的肾移植患者相比，前两年是死亡的高峰期，如果扛过了前两年，那么在总生存曲线上两者基本相当，而且似乎PTLD并没有增大器官排斥的风险。

那医生只是把我当做普通的弥漫大B，还让我做骨髓移植，也从来没提起PTLD，而且是否是肾移植一旦得了淋巴瘤就是PTLD呢，医生还让我4-6个疗程后骨髓移植的。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-6-24 15:16:05

弓长长发表于 2023-6-24 15:13
那医生只是把我当做普通的弥漫大B，还让我做骨髓移植，也从来没提起PTLD，而且是否是肾移植一旦得了淋巴 ...

这个最好做一下多学科的会诊。

弓长长 · 发表于 2023-6-24 15:18:56

橙色雨丝发表于 2023-06-24 15:16
这个最好做一下多学科的会诊。

我感觉我好累啊，您这边说是PTLD，一个病人家属说我得了恶性肿瘤不能在进行肾移植了，我感觉我住院化疗应该会很忙。

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弓长长 · 发表于 2023-6-24 15:30:39

橙色雨丝发表于 2023-06-24 15:16
这个最好做一下多学科的会诊。

谢谢雨丝大神的指点，我会让医生在做个会诊的

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橙色雨丝 · 发表于 2023-6-24 15:42:33

弓长长发表于 2023-6-24 15:30
谢谢雨丝大神的指点，我会让医生在做个会诊的

闻道有先后，术业有专攻。原则上说，做器官移植的医生是肾外科医生，他最懂的你的移植肾的情况，肾内科的医生，最懂你的肾功能情况以及如何维持和改善，血液科的医生，通常做常规化疗的和负责移植的也是两个团队，没有人能够做到样样都精通，所以，这种复杂的病例最好申请多学科会诊，确定最佳的治疗策略。

弓长长 · 发表于 2023-6-24 15:48:49

橙色雨丝发表于 2023-06-24 15:42
闻道有先后，术业有专攻。原则上说，做器官移植的医生是肾外科医生，他最懂的你的移植肾的情况，肾内科的医生，最懂你的肾功能情况以及如何维持和改善，血液科的医生，通常做常规化疗的和负责移植的也是两个团队，没有人能够做到样样都精通，所以，这种复杂的病例最好申请多学科会诊，确定最佳的治疗策略。

雨丝大神，我想问下，肾移植后一定是PTLD吗，有没有可能就是普通弥漫大B

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弓长长 · 发表于 2023-6-24 15:49:37

弓长长发表于 2023-06-24 15:48
雨丝大神，我想问下，肾移植后一定是PTLD吗，有没有可能就是普通弥漫大B

如果是大概寿命还有多久，我看到一个PTLD的病人一个月就病逝了

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橙色雨丝 · 发表于 2023-6-24 16:36:05

弓长长发表于 2023-6-24 15:48
雨丝大神，我想问下，肾移植后一定是PTLD吗，有没有可能就是普通弥漫大B

在最新的WHO分类系统第5版中，新增了一个分型叫做“免疫缺陷/失调引起的淋巴瘤”（Lymphomas arising in immune deficiency / dysregulation），包括了单形性移植后淋巴增殖性疾病（monomorphic Post-Transplant Lymphoproliferative Disorders）以及其它如HIV感染相关的淋巴瘤等。从病理学的角度说，单形性移植后淋巴增殖性疾病（你的疾病）与原发弥漫大B细胞淋巴瘤（de novo DLBCL）是看不出区别的，如果你的医生说你就是弥漫大B细胞淋巴瘤非特指型（DLBCL，NOS），那也没什么问题。但是，WHO现在给淋巴瘤分出了九十多个分型，其目的是什么呢？是尽可能的将情况相同或相似的患者放在一起，找出具有共性的问题，以便开发出对这样的患者都有效的方案，那么，一般的弥漫大B患者有免疫缺陷吗？基本上没有，他们都属于免疫健全（immunocompetent）的患者，针对他们的治疗方案和策略，是否完全适合于器官移植后常年服用免疫抑制剂或者有HIV感染的免疫低下（immunocompromised）的患者呢？恐怕不是。所以，毫无疑问，你的疾病就应该归纳在PTLD的第三类，或者WHO第5版的这个最新分型下面。