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【病友说】第三期 弥漫大B-2012年确诊-小金金

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发表于 2014-8-5 12:39:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
吃好喝好玩好睡好,健康快乐生活每一天

淋巴瘤之家《病友说》第三期
小金金  弥漫大b细胞淋巴瘤 康复两年


看不见视频的,请点击这里

论坛ID:小金金
病理:弥漫大b细胞淋巴瘤
目前状态:康复2年
1111111.jpg
小小金:Hello,淋巴瘤之家的朋友大家好,我的ID是小小金,我的病理类型是弥漫大b,就诊医院是安徽合肥滨湖医院,我康复目前已经有接近两年的时间了,在这里我祝淋巴瘤之家的每一位朋友吃好喝好玩好睡好,健康快乐生活每一天。



Q 如何确诊和治疗淋巴瘤的?
A 2012年1月份开始,就是我右下腹部腹痛,当时只是隐隐刺痛,没有当回事,然后有去看过医生,医生说可能是慢性阑尾炎,那行,那我就当慢性阑尾炎吧,我说疼就疼吧,后来可能是因为疼得比较厉害了,之后是半夜疼起来特别严重,然后就打了120送到医院的,当时医生可能也误诊了,就是说可能是因为受凉,包括后来我又去看过医生,就当胃病也治疗过一段时间,但是吃这个药都不管用,后来疼的就特别厉害,做了很多相关检查都没有查出来,后来就是做的是X光片,然后显示是不完全性肠梗阻,这个时候就是在2012年的5月底,我就住院了。
当时我是选择的保守治疗,保守治疗的话就可能是不是太管用,仍然腹痛,后来就开始便血,那没有办法,就是在这种情况下我就开刀了,开刀以后的话就是,可能当时医生说这个情况不是特别好,当时就病理没有做的时候,就跟家人说这个90%就是恶性的癌症,当时家人就是没有跟我说这个病,就一直隐瞒我,后来我开完刀以后,就是,就骗我说,可能是白细胞低,然后给我转到血液科继续治疗,我也就这么就被骗去了吧算是。
因为我第一次就是,因为我开刀体质很差,我第一次的方案是,本身应该是R-CHOP方案,当时阿霉素没有用,第一次是用的RCUP,所以我没有出现像,就是类似掉头发还有呕吐的这种现象是完全没有的,包括就是其他的一些症状都没有,所以我第一次化疗也就这么就结束了,后来我是在什么情况下知道我是生这个病的呢,就是在第二次住院准备化疗期间,护士将一张检查单塞到我手上了,我当时一看,恶性淋巴瘤,当时我头就蒙了,我说怎么会得这样的病?当时哭过,我还去找医生,我从检查室跑到医生办公室,我说我不治疗了,我说既然是身上的病看来可能是没救了,我们不治疗了,后来医生就说,你这种弥漫大b可能在淋巴瘤里面这种类型算好的,比较好治,后来他这句话就是,也算是就是鼓励我吧,后来我想了一下,我说,就因为在生病之前看过很多比如说报道,或者是书上有写,很多类似像得了这种癌症或者绝症的人,他们可能会有很多奇迹会出现,后来我想过,我说这种奇迹会不会出现在我身上?所以当天下午我就,依旧就很开心,该吃啥吃啥,该喝啥喝啥,然后晚上睡觉睡的也特别好,从来没有,我从来没有因为我生这个病而有一次失眠或者一次焦虑。
大家可以看一下,就是我的一张照片,应该是在我知道生病的当天下午,家人当时在我就是在病房帮我拍的一张照片,随意拍的一张照片,大家可以看一下,我当时的那个笑容是完全没有沮丧,也没有就是说什么抑郁、焦虑,完全是没有的。



Q 确诊前后,心态有什么变化?
A 在化疗过程中,因为我第一次化疗没有用阿霉素,所以没有掉头发,所以从第二次开始,就头发因为我用的当时第二次开始用的是R-CHOP方案,开始以后头发就开始大把大把的往下掉,当时我心想我说,我可能是个奇迹,会不会头发就不掉?因为我第二次掉头发并不是很多,后来从第三次开始,头发就几乎,就是快掉光了,后来当时我看了掉下来的头发其实我心里很难过,但是我想过,就是,就冲着这些掉下来的头发吧,我自己一定要坚强起来,因为我相信头发肯定会再长出来的,所以我没有因为头发掉了因为,我会觉得哎呀,这个,以前漂漂亮亮的一个小姑娘,可能以后就是哎呀都没有头发或是之类的,我从来没有担心过,我认为反正就所有的东西都会在我慢慢后面康复以后,会变得更好,会好起来。



Q 康复后,是如何保养的?
A 康复以后的话,我是去年5月底结束这个靶向治疗的,结束过以后的话,就是我并没有就是刻意的再去吃一些,比如说类似于什么保健品之类的东西了,因为我在化疗期间有吃过灵芝粉还有蜂胶,但是我认为可能就是,因为治疗期间,算是一个辅助的功效吧,之后的话我觉得可能吃起来意义并不是很大,重要在于自己的心态吧,看自己的心态怎么调整,因为像我们这种就是免疫系统的疾病,可能如果心情好了,就是免疫系统就会,免疫力会更好,免疫力好,我相信就是我们本身的话也是可以去抗癌的,所以这些东西,保健品吃起来我觉得可能就是一个心理安慰作用,就是当时我在生病期间吃过,算是一个心理安慰,后来之后的话我觉得还是应该理智的去对待这个保健品吧,就可能吃多了也并不见得特别好或之类的,反正之后我没有再吃过这些东西了。



Q 康复后的饮食习惯?
A 康复后的饮食的话是这样,因为我在生病之前特别喜欢吃路边摊,包括一些重辣的东西,可能我自己在家烧饭烧菜之类的话,我会放很多很多干辣椒,可能都是一二十粒就这么放,然后重盐、重味,因为徽菜比较重油重味,现在就是因为我当时在住院期间的话,禁食禁水两个月,口味可能也变得比较清淡,何况就是本身像我们这样的病人来讲的话,尽量以清淡饮食为主吧,所以我现在吃饭或是吃菜什么之类的,都是比较就是少油少盐,像这样子的一个饮食,然后像辣的现在基本上不怎么吃。但是忌口这一块的话,我就是,反正就根据自己的心情想吃什么吃什么,没有什么特别的忌口,因为可能每个地方讲究的这个忌口的食物不大一样,我也想过你这个东西也不吃,那个东西也不吃,可能自己的身体可能也就搞坏了,而且我觉得人生在世,民以食为天,你这也不吃那也不吃,我觉得那你活着还有啥意思,你啥也不吃了,然后你啥也不吃的时候,我就会想着哎呀那是因为我生这个病我才不能吃,所以这样会越想心情会越不好吗,所以我就敞开了吃吧,反正就是想吃啥吃啥,但就注意一点就是低脂、低油、低盐,另外就是少吃路边摊吧。



Q 对病友有什么建议?
A 心情一定要愉悦,没有什么过不去的坎儿,不要因为一次检查结果不是特别好而影响到自己的心情,因为我们的心情无论是好是坏,跟这个病情是没有,我觉得就是说它不能去影响你的这个病情,你的心情差又怎么样,你的病就能好了吗?不可能的,你去担心有什么用?是没有用的,所以我觉得就是,该干吗干吗,就是你平时该干吗干吗,就像正常人一样的生活,不需要有过多的担心,可能医生会说你这个情况不好,那你就得自己调节。



Q 对淋巴瘤之家有什么建议?
A 在里面认识了很多小伙伴、大伙伴,然后大家可能聊的多的并不是病情,而是就是说大家没事儿就是相互闲扯吧,然后觉得,其实挺开心的,因为都是同龄人,或者是比我们年长的,年长的可能会给我们更多的建议,所以我觉得这个网站对我们大家来讲的话,是互相之间交流干吗都是很有意义的一件事情。


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发表于 2014-8-5 13:36:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
小金金也没说说复查的情况。
复查结果很好。
那天看见你发烤鸭和小龙虾的照片,搞的我这几天特别馋哇。。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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 楼主| 发表于 2014-8-5 13:45:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安,释然 发表于 2014-8-5 13:36
小金金也没说说复查的情况。
复查结果很好。
那天看见你发烤鸭和小龙虾的照片,搞的我这几天特别馋哇。。 ...

来工作室找洪飞,他会请你的,O(∩_∩)O哈哈~
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发表于 2014-8-5 14:00:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
娟娟 发表于 2014-8-5 13:45
来工作室找洪飞,他会请你的,O(∩_∩)O哈哈~

是我请他吧。。。。。。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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 楼主| 发表于 2014-8-5 14:01:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安,释然 发表于 2014-8-5 14:00
是我请他吧。。。。。。

那是你俩的问题了,哈哈!
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发表于 2014-8-5 14:11:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
劝君莫惜金缕衣,劝君惜取少年时。记住自己说过的“吃好、玩好,过好每一天”。

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发表于 2014-8-5 14:16:19 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
小金姐满满正能量啊

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发表于 2014-8-5 14:48:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
间隔这么久,终于又见下文了

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发表于 2014-8-5 16:08:48 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
看过 你以前的经历,加油

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发表于 2014-8-6 09:49:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
饭局还是可以参加啊,洪飞总请客吧
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2014-8-6 09:51:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
十一哥 发表于 2014-8-6 09:49
饭局还是可以参加啊,洪飞总请客吧

你录了病友说,天天请你吃
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发表于 2014-8-6 10:30:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
娟娟 发表于 2014-8-6 09:51
你录了病友说,天天请你吃

噜啦啦啦啦
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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 楼主| 发表于 2014-8-6 10:45:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
十一哥 发表于 2014-8-6 10:30
噜啦啦啦啦

转移话题。。。。。
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发表于 2014-8-6 20:10:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
金金姐含着泪光述说着她的经历,好美好正能量!
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!

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发表于 2014-8-6 22:27:14 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
小金金  美女说得处处在理
坚持11年了,再坚持!

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发表于 2014-8-7 09:00:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
谢谢金金。我现在正处于治疗的困难时期,多希望有一天我也能去录病友说。大家能多鼓励鼓励我吗?

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发表于 2014-8-7 09:30:13 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
折弯的芦苇 发表于 2014-8-7 09:00
谢谢金金。我现在正处于治疗的困难时期,多希望有一天我也能去录病友说。大家能多鼓励鼓励我吗? ...

加油    迎接美丽的彩虹

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发表于 2014-8-7 09:42:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
娟娟 发表于 2014-8-6 10:45
转移话题。。。。。

人怕出名,猪怕壮!
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
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发表于 2014-8-7 09:50:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
祈盼彩虹 发表于 2014-8-7 09:30
加油    迎接美丽的彩虹

谢谢,第一位鼓励我的,谢谢您啊!我不能放弃,治疗的过程有些曲折,我要做个坚强的人。
弥漫大b,比较顽固,ki67>95%,艰难,但是我不怕苦,不到最后一刻,我绝不趴下!我是打不死的小强!感谢我的同学,你们是我今生最宝贵的财富!红霞,我永远信赖的人,可爱的你,谢谢你!

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 楼主| 发表于 2014-8-7 10:30:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
折弯的芦苇 发表于 2014-8-7 09:00
谢谢金金。我现在正处于治疗的困难时期,多希望有一天我也能去录病友说。大家能多鼓励鼓励我吗? ...

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