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楼主: 祈祷健康

难治型霍奇金ABVD6个+ESHAP4个+移植,一年1个月治疗CR

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发表于 2013-4-8 11:15:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
现在正是负重爬山的时候,加油!

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发表于 2013-4-9 14:12:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
亲爱的,加油!会没事的!

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 楼主| 发表于 2013-4-9 20:41:50 | 显示全部楼层 来自: 日本
预处理第六天

今天开始打马法兰,昨天肝脏指标超,今天自己恢复了,白细胞还有5千多,血小板50万!喝水比较多,医生很满意!下午4点多还有饥饿感,竟然还有食欲,今天非要我给他买麦当劳吃!(那当然是不可能的),晚上我吃烤肉的时候,非说我不带他了,医院的饭不好吃之类的,看起来和平时化疗没什么区别!

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 楼主| 发表于 2013-4-10 22:46:43 | 显示全部楼层 来自: 日本
预处理第七天,最后一天

化疗已经全部结束,在输保护肾脏的水,一直要持续输一段时间。今天白细胞暂时还有5千多,下午感觉说不出的不舒服,最近听说很讨厌喝医院的粥,想吃我妈包的饺子,也盼着妈妈早点能过来。

医生说最快过了五一节能出仓。

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 楼主| 发表于 2013-4-11 23:11:13 | 显示全部楼层 来自: 日本
今天开始已经不打化疗的药了,但是还是不断的输液,听药剂师说,有护肾的,有增强免疫力的。

他今天没有止吐药,有点恶心的感觉,很欣慰的是饭都全部吃完了。前几天开始又多开了一种胃药,好像胃部不太好,老是打饱嗝。明天就要回输了,医生说大概需要一个小时左右。明天准备去医院陪他,陪他一起度过这个重要的时刻!

每次进无菌程序好繁琐,先找护士打招呼,带我去洗手消毒,穿无纺衬一样的衣服,然后带手套,口罩,进入房间。坐在透明塑料布的前面,和他说话。吃的东西基本都不允许带进去,包括水果。我就给他带盒装的果蔬汁,昨天他突发奇想要喝卡布奇诺或果味红茶,今天都送了过去,感觉他现在像个孩子一样,很容易满足。

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发表于 2013-4-12 08:33:53 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
认真的看了你的帖子,你们的艰辛,我能感同身受。我爱人的治病经历也异常艰辛,近5年的时间,历经三次大手术,最后才确诊为霍奇金淋巴瘤四期。目前我们才才完成了三个疗程的治疗,未来的治疗之路依旧漫长,估计也要自体骨髓移植。我们一起加油吧,希望他们都能健康的生活下去。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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 楼主| 发表于 2013-4-12 14:21:54 | 显示全部楼层 来自: 日本
今天上午11点已经回输完了,白细胞降至200,我也不敢去病房打扰他了。
他说浑身乏力,没有劲,点滴里面有睡眠的药,一直嗜睡。上午视频的时候说着话就睡着了,午饭正常吃完,又开始午睡,刚刚打来电话,听声音比上午精神些。
很担心。。。坐立不安。。。

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 楼主| 发表于 2013-4-12 14:24:42 | 显示全部楼层 来自: 日本
自由人 发表于 2013-4-12 08:33
认真的看了你的帖子,你们的艰辛,我能感同身受。我爱人的治病经历也异常艰辛,近5年的时间,历经三次大手 ...

谢谢您的关心,你爱人也经历这么多,比我家还要艰辛!怎么会5年时间呢,没有确诊吗?

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 楼主| 发表于 2013-4-12 21:08:32 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2013-4-12 21:10 编辑

刚看到其他人移植时,连续三天回输,他今天一次就回输完了,用粗的针管一点点打进去的。我还以为是点滴式的,医生说已经改进很多年了。

今天轻微恶心,胃不舒服,嗜睡,全身没劲。血小板45万,下午输了血小板!

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发表于 2013-4-13 06:03:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
祈祷健康 发表于 2013-4-12 14:24
谢谢您的关心,你爱人也经历这么多,比我家还要艰辛!怎么会5年时间呢,没有确诊吗? ...

嗯,就是一直没有确诊,最早是发现腰椎有占位,一直在骨科治疗腰椎的疾病,甚至腰椎手术之后,病理报告显示的是非特异性炎症,就说是一种炎症感染。直到去年发现胸部纵隔有肿物,切除之后,才确诊为淋巴瘤的。看病经历,不堪回首。不过我坚信:一切都会好起来的。我们共勉吧!

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 楼主| 发表于 2013-4-13 21:46:30 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2013-4-13 21:50 编辑

今天进仓第10天
白细胞100,今天的点滴里有生白,因为昨天输了血小板,今天升至50多万,一直没有食欲,早中餐勉强吃完,晚餐剩了一些,没精神没劲,白天也是一会一睡,不过还没有发烧。

好担心。。。家里人都不让我去看他,害怕带进去细菌。可是这边护士说一般可以短时间探望。好矛盾!
这个状态要持续多久??????

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 楼主| 发表于 2013-4-15 14:28:51 | 显示全部楼层 来自: 日本
本帖最后由 祈祷健康 于 2013-4-15 14:31 编辑

进仓12天。

这两天开始吐,基本喝水都吐,饭根本吃不下,话也不想说。早上说想喝小米粥,中午给他送了过去,他说医院的饭太难吃了,从明天开始我得送饭过去。还好爸妈明天就到了,要不我真的忙不过来了。今天老公说想吃名古屋风味炸鸡翅,明天就去买,给他送过去。只要是他想吃的东西,什么都买给他。

可能今天开始给他打止吐的药了,稍微恢复了一些。每天还是24小时输护肾的水,一天一次防真菌的药,从前天就开始输升白,今天白细胞还是可怜的100。医生说往后还会持续一段时间,这之间可能会发烧,拉肚子,口腔溃疡等症状发生。

医生还是对他很有信心的,用医生的话说,希望他能创医院的最快恢复记录。

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 楼主| 发表于 2013-4-15 21:39:27 | 显示全部楼层 来自: 日本
原来他都是安慰我,其实他什么都吃不下,骗我有胃口。中午我走之后,吃的东西都吐了。好心疼。。。

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发表于 2013-4-16 09:47:10 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
祈祷健康 发表于 2013-4-15 21:39
原来他都是安慰我,其实他什么都吃不下,骗我有胃口。中午我走之后,吃的东西都吐了。好心疼。。。

...

看着都心酸,别怕,熬过最难熬的这段时间就好了。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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 楼主| 发表于 2013-4-16 22:01:11 | 显示全部楼层 来自: 日本
进仓第13天!

昨天狂吐一天,3天没吃饭,输营养液!医生也不主张他强迫自己吃饭,反而对胃不好!
今天中午有点低烧,37、4度,下午退了!让我给他送柠檬茶和苹果茶,看起来比昨天精神,脸上又起药物反映的湿疹了,还有点牙疼。

爸妈今天来了,他身体太虚弱了,医生不建议我以外的人探望,等他慢慢恢复之后吧!

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发表于 2013-4-16 22:13:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
祈祷健康 发表于 2013-4-12 14:21
今天上午11点已经回输完了,白细胞降至200,我也不敢去病房打扰他了。
他说浑身乏力,没有劲,点滴里面有睡 ...

别担心,你老公那么年轻,医院那么好的条件,一定没问题的。

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发表于 2013-4-16 22:38:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿,不能吃饭啊,我要做好心理准备.

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 楼主| 发表于 2013-4-16 22:47:57 | 显示全部楼层 来自: 日本
青衫 发表于 2013-4-16 22:13
别担心,你老公那么年轻,医院那么好的条件,一定没问题的。

谢谢青衫经常来安慰鼓励我,加油

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 楼主| 发表于 2013-4-16 22:49:49 | 显示全部楼层 来自: 日本
子啾 发表于 2013-4-16 22:38
阿,不能吃饭啊,我要做好心理准备.

他用的药太厉害了,大家用的药可能不同,你一定要加油,子啾!

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 楼主| 发表于 2013-4-16 22:51:53 | 显示全部楼层 来自: 日本
自由人 发表于 2013-4-16 09:47
看着都心酸,别怕,熬过最难熬的这段时间就好了。

嗯,谢谢您的鼓励,现在一定是最痛苦的时候,能熬过去就会好了!

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