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往事并非如烟(连载完毕)

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发表于 2013-7-5 18:21:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 澳大利亚
往事并非如烟(一)
                                           带着女儿在澳洲与淋巴瘤抗争之路
各位家人,一直想把去年女儿患病的经历写下来,作为一段难忘的生命历练,去创造不一样的人生。也给正在经受病痛的或已经扛过去的“家人”一点“正能量”,在这条艰辛的痛苦的路上走得更踏实,更有成效,早日见到胜利的曙光,迎来重生。
我早已过了退休年龄,但还是在发挥余热。一则女儿在国外,呆在家里会很无聊,二则赚点钱帮女儿还房贷,一举两得何乐而不为。去年十月,女儿的一个电话打破了我在上海平静的生活“妈妈,我的胃出了问题,医生要做个全面检查”。去年6月底我刚去过,许是买房、装修、搬家、工作等等原因把她的身体搞垮了。当时家人一起商量是让她回上海医治还是留在澳洲治疗,我一时拿不定主意,还是决定去看看再说。于是,我不得不匆匆放下手上所有的工作,10月17日到达悉尼。仅仅两个月不见,她瘦弱得与6月份所见判若两人。没有时间细说,紧接着开始一系列的检查:胃镜、petct,血液化验、骨穿,我带着病恹恹的女儿这样来回折腾了近一周。尽管我在心里千百遍欺骗自己她患的是胃溃疡、胃溃疡,胃溃疡,但是我还是意识到她急剧下降的体重显示她疾病的凶险。10月25日我们按照医生的旨意坐在悉尼皇家医院听化疗须知的讲座。此时,我才知道女儿患了胃弥漫大B淋巴瘤,累及小肠,属Ⅱ级。这是个恶性肿瘤,是个全身性的恶性肿瘤.我坐在那里环顾左右,在座的除了垂垂老也的耄耋之人,就是身高马大的澳洲中年男女,哪有像我女儿这样年轻、瘦小、孱弱。我强忍住眼泪听完报告,到了电梯我抱住女儿忍不住大声哭泣:“孩子啊,你刚过三十,人生还刚刚起步,怎么会得这个病的啊?”母女俩在电梯里相拥而泣。
当时的她,可以说是食不下咽,睡不入眠。一顿饭吃不下两个馄饨,连喝口水都会噎住。半夜里胃疼得难以入睡,我只得给她揉啊揉,实在不行就吃止痛片。她的血压在下降,心跳在剧增,每分钟120、130.那天到她的主治医生(一位很和善很权威的外国教授)处门诊,他客气地把我们迎接诊治室,例行常规检查后,他把化疗方案写给我看:R-chop×14,或许是她的病情凶险,一般化疗是21天一个周期。我无话可说,只期望他的方案是最有效的,能及时救治我的女儿。10月份是澳洲从冬天走向春天的季节,但我还是觉得寒风凛冽透心凉。那天回家的路上,夕阳照着我们一大一小的两个身影,显得那样孤独凄楚,美丽的悉尼在我的眼里已经失去了魅力,四个月前的欣喜荡然无存,留下的只是焦虑、担心。好在女儿很坚强,从不哀怨,按照医生的嘱咐记录好治疗的日期、地点,指挥她的好友安排接送的车子,当我的翻译。
10月25日开始化疗。上午9点30分到医院,先吃止痛药、止吐药、抗过敏药。然后吃100毫克强的松,吊环磷酰胺,美罗华,再把“小红莓”推进静脉。据说这个药毒性很强,为她输液的是位马来西亚护士,胖胖的,动作柔柔的,做事有条不紊。她一边推一边观察,一旦不适马上停下来。最后吊点盐水冲一冲,配了一针升白针,要求我们三天后打在肚剂眼周围。4点钟回家。当天她的胃痛有所缓解,稍微能吃点东西了。许是连续5天吃100毫克强的松的缘故,后来两天她有点食欲了。
10月28日,化疗后所有的副作用都逐一出现:发烧,心跳130,口腔溃疡,脱发,呕吐,便秘,失眠。无奈之下,我只好打电话给他的同学,请求他们送医院急诊。结果白细胞、中性细胞都严重降低,一旦感染后果不堪设想。她的主治医生出差了,一位女医生带着教授到急诊室看了以后,决定让她住院。澳洲医院的医疗条件很人性化,所有的检查都不必病人和家属亲力亲为,或者仪器搬过来,比如x光,心电图;或者有专门的护工送你到专门的诊治室,比如做胃镜,做ct。凡是癌症病人有一张红卡,急诊的话可以优先照顾。那天当班的是位漂亮的女医生,她见我女儿弱不禁风的样子就推着车把她送进急诊室,然后自己给她抽血送化验。可能是他们病人少的缘故,医生扎针的水平实在不敢恭维,很难做到一针见血。进了病房,医生见她太虚弱了,马上输抗菌素,再输血500cc。她还是诉说胃痛、肚子痛,大便困难。我陪着她来回上了几次厕所总算大了点,但颜色发黑,我怀疑胃出血,医生不置可否,说再观察观察,把她转到了单人病房。这虽是旧病房,但窗户直接对着悉尼大桥和歌剧院,这是澳洲最著名的标志性景观,可是我们根本没有心情欣赏。
晚上我从医院回家,虽然时间不算晚,但整节火车只有我一个人,我害怕、焦虑、担心,语言不通,举目无亲,怎么办呢?此时我只能通过国际长途向远在上海的亲人诉说内心的痛苦,但是,鞭长莫及,他们除了安慰,无法解决一点点实际问题。
10月28日,医院的社工来了,一位胖胖的老年医生,慈眉善目,坐在我女儿的病榻旁做心理调节。告诉她生病没关系的,看见医生不要怕,可以和他开开玩笑----营养师来了,询问了饮食情况,叫她每天必须吃的食品,注意烹调的方法。拿了不少样品让她品尝,然后可以优惠订购。我们遵照她的建议订了一箱营养奶,虽然是专对化疗病人设计的,可能是太甜太腻,女儿不愿喝,我只好做她的思想工作勉强喝了半罐。我想让医生挂点营养液,哪怕是葡萄糖,他们说没有的。无奈啊,无奈,异国他乡,入乡随俗。我就在悉尼的北京同仁堂买了葡萄糖冲水给女儿喝。
女儿还是胃痛,没有食欲,医生要求吃止痛片,可是我怕成瘾没给吃。后来想想我是错误的。止痛了,就会有食欲,有了食欲白细胞才能升上去,才会有抵抗力。后来遵医嘱按时吃止痛片,她的状态有所好转,虽然胃口不大,但是能吃上几口了。医院每天有套餐病人自己订,主食基本是面包、蛋糕,还有蔬菜、水果、果汁、冰激凌,她吃不完,我也就不再另外买三餐了。每天三次点心,不是奶茶就是咖啡,另加饼干。这里的医护人员笑容可掬,随叫随到,也有不少中国医生和护士,也碰到两位上海人。在病房里,除非我主动和他们说国语,一般情况下他们都说一口流利的英语。医院里也没有很多探病者,来的话,不是拿着鲜花就是捧着刚买的咖啡,小声说几句话就走了。整个病区静悄悄的,医院的客厅里病人聊天的,看杂志的、看电视的,咖啡和点心病人随意用,一切井然有序。
这样在医院住上9天,人稍微有了精神就出院回家了。临走时,有专门的医生告诉你吃什么药,怎么吃,然后护士帮你把配好的药带回家。
第一次化疗就这样扛过去了,第二次会好些吗?带着忧虑疑惑,转眼到了11月8号。

自信人生二百年,风雨过后是阳光!

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 楼主| 发表于 2014-3-13 06:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
往事重提,历历在目,感慨人生,活在当下。愿女儿在澳洲每一天都喜乐,顺利,也祝愿每一位病友早日康复!
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发表于 2013-7-8 20:52:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢你的分享!
同为母亲,(虽然你在澳洲,我在美国),但你文中所表述的一切我全能体会,当我读到你眼中对女儿的那份担忧,心疼。。。以及恨不得替代的那种无奈和伤心我全有过。谁让我们是孩子的妈妈呢。

很高兴你女儿和我女儿一样都慢慢地熬过了那份艰难的日子,看到最后你女儿已经康复了,我的眼泪也流了出来,这是为你为她高兴的泪。阳光总在风雨后,希望我们的孩子都平安顺利,健康快乐!她们一定会战胜086!

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 楼主| 发表于 2013-7-9 04:28:07 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
谢谢!我写篇文章,是心灵的倾诉,告诉孩子们:病在他们身上,疼在父母心上。
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发表于 2013-7-9 21:45:17 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
保持健康的生活方式,为了自己也是为了所有爱你的人!愿不再病痛,健康永远!

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发表于 2013-7-10 19:59:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天底下最疼爱自己的也只有父母了,有你的爱在,你女儿也算很幸福的
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发表于 2013-7-10 20:05:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望今后一切都好
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一生平安

发表于 2013-7-11 23:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
可怜天下父母心!病在儿女身痛在父母心,发病之初我总在懊恼这么大了还让年老父母为自己担心受怕,都不能为他们尽孝,很自责!现在想来做儿女的身体健康就是对父母最大的安慰。希望这段患病经历也能给每个病友带来些警示和反思,改变我们不良的生活方式和生活态度,让我们更健康!

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 楼主| 发表于 2013-7-12 08:38:09 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
是的,能够体会父母的心情,有责任心有孝心就够了!天下父母都是这样想的!
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发表于 2013-7-12 16:10:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿姨,我爸爸得了癌症,我正在六神无主,不知所措。我一口气看完了你的全部博文,感觉自己力量更强了。再次祝贺你女儿身体健康。悉尼给我留下美好的印象,在那里工作过很长时间,也曾一度有过想要留下来的冲动。但是老爸现在身体不好,只有我一个女儿,我要陪伴他对抗癌症。

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 楼主| 发表于 2013-7-12 17:31:11 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
有你这样孝顺的孩子你爸一定很欣慰。一定要坚强乐观,把癌症当作慢性病,陪着爸爸慢慢治疗,尽己所能孝敬他。
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发表于 2013-7-12 22:22:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
   理解一位母亲的心情。我也是一位母亲,当我生病以后,虽然历经磨难,但我还是感觉很庆幸,庆幸生病的是我自己,而不是我的家人。

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发表于 2013-7-15 13:56:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
看了你的文章 很感动 几次落泪  阳光总在风雨后 看到 你女儿治愈 由衷的祝福你们一家健康平安  感谢那些无私帮助我们的朋友 感谢淋巴瘤之家所有的朋友
2012年5月开始背疼,7月份查出系统性间变大细胞淋巴瘤,在2012年7月17日 长征医院做的胸椎11手术 从2012月8月6日开始化疗 到2012年12月6日结束化疗 2013年1月11日开始放疗了20次 现在结束治疗 康复中

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 楼主| 发表于 2013-7-15 15:12:50 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
平静的每一天 发表于 2013-7-15 13:56
看了你的文章 很感动 几次落泪  阳光总在风雨后 看到 你女儿治愈 由衷的祝福你们一家健康平安  感谢那些无 ...

谢谢!你是上海的病友,长征医院很不错的,祝你早日康复!
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发表于 2013-7-15 16:44:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
作为儿女的我们,一定要照顾好自己身体,不要让父母操心。
父母们也要照顾好自己,因为你们的健康平安才是我们儿女最大的福气!我们才能安心在外面好好工作挣钱,让你们老有所依,老有所养!让你们体会到我们儿女的那片孝心!
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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一生平安

发表于 2013-10-15 17:31:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
和我一样
胃痛的时候不要说馄饨了。连粥汤都喝不下。
每天晚上会疼醒然后跑到厕所,一大口一大口的吐黏糊糊的东西出来。吐完就能睡一会。
后来我只有一整天一整天的吊营养液维持。
现在想想那个时候真的蛮辛苦的。

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一生平安

发表于 2013-10-15 17:37:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我觉得我可能是之前都在中医院调理的关系。
我做这个化疗一点反应都没有。
而且我两个疗程下来还胖回去了。。。洪教授说体重上下浮动10%之内都ok

我8个疗程做下来,就一共吐了3、4次。吐完就没事了都。
发烧过一次,吃了感冒药第二天就退了。

在中医院吊盐水里面影像最深的药是小瓶的 丹参 (护士姐姐说那个是年纪大提气用的,一吊就特别精神)

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发表于 2013-11-16 15:54:47 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
只有经过了的人才懂。我也很感激这个“家”,共同分享喜悦与经历,让人充满希望。祝“家”里的彩虹一定康复。
希望妈妈重新健康,彻底脱离淋巴瘤的控制

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发表于 2013-11-25 09:56:29 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
一切都会好的!
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祝福

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 楼主| 发表于 2013-11-25 17:38:28 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢,祝福所有的病友都能康复,平安,快乐!
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 楼主| 发表于 2014-3-12 20:50:57 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚

往事并非如烟(二)

11月8号按照常规化疗,为她输液的的是位澳洲中年护士。见她双手冰冷,就去拿了条毛巾在暖箱里捂热,然后裹住我女儿的手臂,这样手缓和了,容易进针。一般化疗输液是坐着的,这一次安排她躺着,这样可以休息得好些。那位护士看着我女儿,不无怜惜地说真像个小老鼠。虽是一个善意的玩笑,但女儿翻译给我听时心里一阵酸楚。
化疗后的一周虽然还有胃痛,肚子痛,但是可以吃点东西了。鹌鹑蛋,小馄饨,皮蛋粥,“五红汤”,反正在“淋巴瘤之家”里看到的,澳洲能买到的,我就做给她吃。人还是在消瘦,从47公斤减到44公斤了。晚上翻来覆去睡不着,给不给吃安眠要呢,我又纠结了。不吃,睡不好,影响体力恢复;吃了,万一上瘾,以后自然睡眠就成问题了。女儿主张吃,睡不着真难受啊,我只好同意了。
   11月17日,可能是强的松不吃了,她又恢复到先前不吃不喝昏昏沉睡的状态。无奈,还是送医院。医生查血象还可以,在急诊室挂了一袋盐水就打发我们回家了。接下来的几天虽还是时有疼痛,但好像比上一周有所好转,止痛药吃得少了。口腔生霉菌了,医生配了专门的漱口水,口腔溃疡了,医生配了红色的麻醉剂。吃饭前先抹在溃疡处麻痹,然后进食。大便不顺畅,医生配了专门的油剂,喝了大便不受控制了,我只得去买开塞露。她头发一绺一绺地掉,每天洗衣服前我得花大量的时间把黏在衣服上的头发一根一根地除去。稀稀拉拉的头发实在影响她的美观,(女孩子嘛,总是要好看的)她的好朋友建议干脆全剃掉。于是,买了专门的理发工具,转眼成了个小光头。她的好朋友去唐人街买了假发,有长发的也有短发的。带上去比原来精神多了。这样折腾着又到了第三次化疗的日期。虽然还是胃痛肚痛,虚弱得很,但是至少没有住院。情况在好转,我似乎看到了黎明前的曙光。
   11月22日。第三次化疗,体重43公斤。这次在化疗后要求医生多输点氯化钠,把身体里的毒素冲掉些。这是女儿自己说的,不知道有没有科学依据。医生同意了,快结束时,那位营养师又来了,看了我们的化验结果,觉得贫血,要多加营养。鉴于上次的营养奶太甜,她又带来了新的样品。一种桃子的、苹果的,女儿喝了样品后,决定各买一箱。只要她想喝,再贵我也心甘情愿。毕竟我们从开始到现在还没有交钱给医院。有的人说你女儿是永久居民,看病是免费的,我害怕“秋后算账”,不敢大手大脚。但此时此境保命是头等大事。
   11月30日,化疗后第九天,曙光被乌云重新遮没:发烧、血压80\\54,心跳112每分钟。无奈,急诊送医院。医生查血,白细胞低,中性为0,再次住院。此时医院已经搬进了新病房,医疗设施绝对一流,最不能忘记的是那些站在各幢大楼门口的老年志愿者。那些年纪较大的女士,浓妆艳抹,戴着耳环,戴着挂件,打扮合体。他们穿着志愿者汗衫,主动问你需要帮助吗?热情地把你领到你要去的目的地。不管是清晨傍晚,只要医院开着门,他们就站在大门口或汽车下客站。这一切多多少少给我的心里增加了些温暖,我在医院是典型的聋子哑巴,只会说“thank  you!” “thank  you!”当然,我们在澳洲也会碰到热心的中国人。记得那天回家很晚了,现代化的设施我不会用,全英文的介绍我看不懂,我在病房大楼里转了半天还是回到老地方,我想完了,今天回不了家了,幸亏碰到一位年轻的亚裔姑娘。我试探地问:“你是中国人吗?”“是啊,是啊,你需要帮助吗?”,她热情地把我领到了火车站。可是火车站买票的已经关门,我又不会用自动售票机,正急得团团转,一位中国女孩路过,我没有硬币,她就用她的信用卡给我买票,我不住地感谢她,把五元纸币硬塞给她,执意不要找零钱了。俗话说:老乡见老乡,两眼泪汪汪。确实如此,我女儿的那些朋友们,只要有时间,都会用车送我们上医院。有时上班中午吃饭时间,把我们送到后再赶回单位上班,吃饭就将就着过了。还有,我的那些远在上海的朋友:新华医院血液科的主任、中医科的主任,他们除了鼓励我,就是及时指点迷津,让我少走点弯路。那时,我能够坚强冷静地面对现实,也是众多好心人的无私的帮助啊!
   1131日早晨到医院,女儿告诉我昨晚发烧39度,后来医生吊了退烧药。医生看他虚弱,贫血,又输血500cc。下午人好像精神些了,但是胃口还是不好,吃东西还是不舒服,要呕吐的感觉,医生认为是药物的反应,让她吃止吐药。已经化疗三次了,一半过去了,为什么效果不明显。我心里暗暗担心她对化疗药物不敏感,或者是耐药了,越想越害怕,唉,这种折磨人的日子何时可以结束啊?此时,我找到了教会的朋友,他们告诉我把痛苦交给主耶稣吧,你的女儿原是基督徒,让神来保佑她,看顾她,治疗她吧!他们在做礼拜的时候特别代祷,求主赦免她的痛苦,救治她的生命。是的,“当将你的事交托给耶和华,并依靠他他必成全你”。
   12月3日,女儿还是胃不舒服,不想吃饭想呕吐,她认为是抗菌素的缘故。下午医生继续吊抗菌素她拒绝了。果然,晚饭吃得比前几次好,吃完饭还在病房的走廊里散步一刻钟。可见对医生的治疗方案,病人也应该有自己的见解,所谓穿什么鞋舒服,只有自己最清楚。
12月4日清晨,悉尼雨雾蒙蒙,我带着刚煲好的汤,撑着伞赶往医院。快到医院时,手机响了,女儿发来短讯:今天早餐不合胃口,你下地铁时帮我买一份麦当劳,要新式的,你把手机给服务员看好了。她居然自己点餐了。尽管折回去还要走不少路,我还是重新回到地铁站买了最新款的麦当劳。当然,她也是尝尝新,大部分还是我吃掉的。但是要吃东西了,这不能不说是一大进步。医生见她精神有好转,白细胞、中性细胞、血色素都上升了,主张出院了。尽管CRP还是较高,身体里的炎症还没有好。这次住院4天,先前并不知道装plcc针管,这一个多月下来她的手臂上伤痕累累,真的不忍心看。我用土豆片贴在淤青上,也不知能不能解决问题。女儿还是很坚强,不管是抽血、吊针,独自住在单人病房没有哀叹。只要胃部不痛,她还能自己联系一些事情。比如:为我申请延长签证,为自己申请生活补贴。她越是坚强,我越难过,但是在她的面前,我不敢流泪。只有在天黑后她休息了,我站在阳台上,望着浩瀚的苍穹,漫天的星斗,默默地祷告,诉说我心中太多的苦楚。一个当母亲的,眼见着女儿被病魔折磨的命悬一线,光头,孱弱,消瘦------你说是什么心情,可是在她的面前,我还得强颜欢笑。我常常用一句歌词勉励自己:每一次 都在徘徊孤单中坚强,每一次就算很受伤也不闪泪光------现在想起,我却禁不住泪水盈盈。我想,这一段经历我一辈子不会忘记,时光可以过去,往事并非如烟!
   12月6日第四次化疗,体重42.5公斤。经历了前三次化疗的起起伏伏,我觉得自己有点扛不住了,身累,心更累,于是在我侄女的帮助下,我先生马上办好签证来到了澳洲。这样有情况的话不至于一个人独自承担,一家人在一起患难与共,心里稍许踏实了些。和往常一样,先前五天吃强的松的缘故,她的精神还可以,也能吃下粥、水果,为了增强她的免疫力,我泡了西洋参给她喝。许是骨质疏松的缘故,她的腿抽筋,腰不能动弹。我们到GP(澳洲叫家庭医生,在国内大概是街道医生)配了补钙针,一针300多澳元,折合人民币2000多元,全是自费。那位打针的华人医生非常善良,一边安慰,一边就注射完了。这一针打下去,情况有所好转。这期间我们坚持每天一粒钙片,这样化疗结束做骨密度测试,还是有骨质疏松的后遗症。
12月14日,她烦躁不安,有了热度。我们劝她到医院去,这一次她执意不去,哭着说害怕抽血,手上的的淤青还没褪去呢。可是,不去会有更大的危险啊!我们苦口婆心地劝她,最后还是同意了。又是住院吊水,她的主治医生教授来看望她(他是大忙人,一般情况是一位年轻的女医生带着一位小医生来查病房)。教授每一次来都是“good!good!”不住地表扬女儿,有时休息天也会来给检查。对我也是很热情地打招呼:“how are you?”我怎么会好呢?出于礼节,我只好回答“T’mfine!”不过我心里还是很感激他的,要不是他快刀斩乱麻给我女儿“插队”治疗,还不知后果如何呢?教授看她这么虚弱,除了继续用抗菌素,再吊一袋血浆。明天复查胃镜,做个评估,不行的话改方案。为了胃镜检查效果好些,吃完早饭10点以后就禁食。天哪,要整整20小时不吃东西,连喝水也是限制的。我担心地看着女儿,她倒是无所谓,因为每一次吃东西对她来说也是一种折磨:胃痛,引起呕吐。
都说澳洲人慢性子,什么事都是笃悠悠的,果然如此。说好8点钟做胃镜,到11点半才挨到她。我和护工一起把女儿送进胃镜室,那位辅助医生很客气要我到大厅等候,可以喝杯咖啡。我哪有心思和咖啡,唯有能做的就是祷告,求主保佑她病情好转。我不敢奢求痊愈,因为她还在痛,难过,CRP还没有正常。果然,女儿检查结束后询问结果,告诉她4个溃疡好了两个,表面比以前好多了,不过还要活检。不管怎样,先前的治疗还是有效的,不用改方案了。专家高兴,我们一家更高兴。12月19日出院,这一次住院6天。

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