差点脂膜炎误诊T细胞淋巴瘤

向日葵

      从我们无锡第一人民医院的病理报告出来（疑似皮肤脂膜炎样T细胞淋巴瘤），到现在，我几乎是每天都流泪。。。。我承认 我很弱懦，虽然每个人的结果都是一样，只是时间问题，但是来的实在太快，让我一点心理准备都没有，以前总觉得自己老了，都33岁了，疑似淋巴瘤的病理报告出来以后，我才觉得自己好年轻啊，我才33岁啊，才33岁。。。。这一切来的太早了。。。。

                                                                                    无锡病理报告
      本来彩虹群我是屏蔽的，因为自己已经康复10多年，都已经不把自己当病人了，当再次觉得自己复发的时候，是多么的需要彩虹们给予我温暖，建议，安慰，只有回到这个大家庭，才会让我不那么无助，小时候生病，稀里糊涂的过来，对淋巴瘤没什么恐惧，现在大了，懂了，查资料，知道的越多越怕。。。。


     想着女儿那么小，万般的不舍，太多的牵挂，想想年迈的父母，我总是有那么多承若没有实现 ，说去孩子学校陪孩子参加家长活动 ，从来没有参加过，说回娘家住一阵子 ，带孩子一起去 ，给父母做几顿饭 ，也说了好久，每天老公下班回来，我就立即扑向他怀里，搂着他，总怕这样的机会越来越少，以前经常抱怨，每天做家务累，做饭麻烦，现在觉得每天给老公女儿做饭，是一件多么幸福的事情，想为他们做一辈子的饭，想看着女儿结婚的那一天，总是控制不住的掉眼泪，我知道这样对孩子影响不好，但是我实在控制不住，，，，女儿说，妈妈得了爱哭病，说她是专家门诊 ，给我开的方子是 ，早上一杯牛奶 ，中午看她的漫画书 ，晚上听她讲笑话 ，她再给我脚心饶痒痒就好了。。她说 ，妈妈你收获了我 ， 我们家一个都不能少， 少了我还叫家吗？ 少了爸爸还叫家吗 ？少了妈妈还叫家吗？我的女儿好懂事，我突然充满了斗志 ，我要活下去，因为我舍不得离开他们。


    群里彩虹建议把病理寄去北京请洪飞转交给周晓鸽教授，本来当地人民医院是叫我去上海肿瘤会诊的，上海出报告时间慢，我觉得等待很煎熬，想到周晓鸽教授可是病理权威啊，立即寄了过去，由于我思想负担重，觉得自己浑身不舒服，一边等北京的结果，一边就去上海肿瘤做了PET，每天看着周围的一切景色，人群，都觉得和我毫无关系，我是另一个空间的，多么羡慕街上的人群啊，看着他们忙忙碌碌的为生活而奔波着，我好想融入其中，就在我等待做PET的时候，洪飞发来短信，北京病理结果，脂膜炎，我的第一个反应是，洪飞骗我，逗我开心呢。。。不知道为什么，我就是不敢想是误诊，良性的，我总是把一切都往最坏的地方想，虽然前一阵脑海中冒出过万一是误诊呢，但也只是一闪而过，真不敢想是误诊。。。。。因为自己得过淋巴瘤啊，连无锡医生都说了，一个人得2-3种癌症也有的，淋巴瘤看不好的，容易复发之类的，我根本就不敢奢望不是淋巴瘤，一直在心里祈祷，分型好点吧分期好点吧，我每天都在向耶稣祈祷，老公也每天为我祈祷，希望他妈妈能保佑我，我也在向我的亲人祈祷，我觉得也许是老天爷被我们感动了。。。。。再给我一次机会吧，我一定好好珍惜身边的人，爱惜自己的身体，做一个善良的人

                                                

    洪飞发来的周教授诊断报告

     今天PET结果出来了，拿到上海复旦淋巴瘤门诊，医生看了说PET有点问题，我出示了周教授的报告，她说，让我在他们那里再病理一次，星期一我就送白片到上海去，希望上海的病理和北京一致。。。。。。今天去我们无锡手术的医院，借白片，病理医生看了周教授的报告说，借给我们打印一下，我们学习一下。。。。。我心里比前几天安静了好多，我相信周教授，给我吃了定心丸，至少现在的结果比我预想的好很多很多，哪怕上海的病理有问题，也比我以前预想的好，我以前都想着自己骨头疼，耳朵里面疼，头疼，嗓子疼，觉得自己很严重了，PET虽然有问题，但是结果没有我想的那么差，心情好了，人的气色也好了，今天照照镜子，觉得自己脸色不错，前几天脸色灰暗没有血色，其实还是自己吓自己


     下午去学校接女儿放学，在一群孩子里面寻找女儿 ，女儿在一群家长中找到我，我们四目相对，开心的笑了， 那感觉真好，我的孩子还有妈妈 ，我又感觉到被真实的世界包围着， 我还能活着， 活着的感觉真好。。。今天晚上走在路上， 老公紧紧抓住我的手 ，他以前很少这样的，失而复得。


     我们每个人都会离去，但是总觉得自己还有很多时间，死亡离自己还很远，我们总是为一些小事吵架，抱怨老公，嫌孩子调皮麻烦，想要大房子，想要好多物质，等生病了，才知道健康才是最重要的，在以前自己最不肖的事情，却是重要的，比如参加一次孩子学校的活动，为父母做一顿饭，陪爱人散个步，紧紧抓住他的手，以前觉得自己一条腿好粗，好难看，现在觉得只要活着，丑点算什么，哪怕少了一条腿又怎样，只要能让我每天看着我的孩子成长，看着我的宝贝上初中，上高中，上大学，结婚生子，每个成长阶段都有妈妈的陪伴，好好珍惜家人，把每一天都当做生命的最后一天，因为健康的人也会有意外，走在路上掉进下水道，路上突然塌陷一个大坑，地震，车祸，谁也不知道明天会怎样，那就好好活在当下吧，善待身边的每一个人，以前还会说公公不好啊，嫂子不好啊，其实都是自己的心态不好，做个善良的人，是不会错的，做到问心无愧，不要等到发现自己生病了，才后悔自责，其实有的时候要感谢生病，它让我们超越以前的自己，进一步升华自己。


      今天从上海坐动车回来，不会自助买票。。一个昆山的小伙子帮我买的，刚好我们一列火车，他主动帮我拿行李，问我，是书啊，好重的，我说是给女儿买的六一礼物，问女儿六一要什么礼物，女儿说，我什么礼物都不要，只要妈妈。。。眼泪不争气的流了下来，在一个陌生人面前，我告诉他，我可能是淋巴瘤复发了，他认真的看着我对我说，我希望是误诊，我说，我也是。他先到站，对我笑着说，别坐过站哦，我旁边的一个小姑娘在我吃东西找纸巾的时候，主动递给我一张纸巾，做PET的时候，那个医生态度好好，说话都很温柔，想想自己遇到的这些人，心里暖暖的，在这里我要感谢洪飞，感谢群里的一帮兄弟姐妹，是你们让我有安全感，知道自己不是一个人，每次问很多小白的问题，总是有人耐心回答我，我希望自己也做一个有爱心，善良的人，就写到这了，改变生活作息，坏的生活习惯，积极向上，带给家人，身边的人正能量。

     

周小强

小雪花儿 发表于 2013-6-4 15:44
向日葵，我无锡的，目前正在治疗！！希望我们能联系一下，互相取暖……

你好你在无锡哪个医院啊，我现在在长沙医院治疗，过段时间去无锡，

青衫

咱们太像了。生病以前经常抱怨、牢骚，去年治病的时候，反而是在这些生活琐事中较多地感受到幸福，陪家人吃吃饭、陪老公散散步，看女儿写作业。。。。。希望可以一直陪着他们。同样的祝福给您

向日葵

青衫 发表于 2013-5-31 21:47
咱们太像了。生病以前经常抱怨、牢骚，去年治病的时候，反而是在这些生活琐事中较多地感受到幸福，陪家人吃 ...

会的，我们会陪着他们的，加油

hbdlljj

同感啊！媳妇生病之前，我想着在北京再买套房，买辆车，总是忧国忧民，抱怨政府的不作为。她生病以后才发现健康才是幸福最重要的前提，也愈发珍惜彼此的感情，现在我都把她当自己的孩子养，经常和她开玩笑，你就是我的孩。

向日葵

hbdlljj 发表于 2013-5-31 23:42
同感啊！媳妇生病之前，我想着在北京再买套房，买辆车，总是忧国忧民，抱怨政府的不作为。她生病以后才发现 ...

虽然我们生病是不幸的，但是遇到你们这样的家属又是幸运的。

我是春

于我心有戚戚焉

wxwf0906

同感，不管是否有病，都要好好的生活，健康才是最大的财富

狼的诱惑

加油都会好的

十一哥

还是不太像吧，再一次面对真的需要更大的勇气，比第一大太多太多了

为了爱

周晓鸽已经说不是了。那样8成就不是了。

坚信好运

放心，肯定不是的！

向日葵

wxwf0906 发表于 2013-6-3 11:17
同感，不管是否有病，都要好好的生活，健康才是最大的财富

你也是无锡的？现在在哪里治疗？我现在都害怕无锡医院了。。。。

向日葵

坚信好运 发表于 2013-6-4 10:53
放心，肯定不是的！

谢谢！就看上海肿瘤的病理结果了，好忐忑，他们出报告太慢，漫长的等待

向日葵

为了爱 发表于 2013-6-4 10:00
周晓鸽已经说不是了。那样8成就不是了。

好希望不是啊，周教授给我定心丸，千万不要再有什么变化啊。。。。

小雪花儿

向日葵，我无锡的，目前正在治疗！！希望我们能联系一下，互相取暖……

向日葵

小雪花儿 发表于 2013-6-4 15:44
向日葵，我无锡的，目前正在治疗！！希望我们能联系一下，互相取暖……

我是彩虹群里的土，你群里叫什么？我们QQ联系，你在无锡哪家医院治疗？方便的话我去看你

希望的

祝福楼主，好好生活，善待自己。

向日葵

希望的 发表于 2013-6-5 19:18
祝福楼主，好好生活，善待自己。

谢谢希望，谢谢大家，也祝福你们，我们都会好起来的！

Sxxhyf

楼主，你上海的结果出来了吗？真心希望你没事！

五哥55153791

祝福……