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差点脂膜炎误诊T细胞淋巴瘤

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杰出贡献一生平安家人平安康复5年以上

发表于 2013-5-31 21:21:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
      从我们无锡第一人民医院的病理报告出来(疑似皮肤脂膜炎样T细胞淋巴瘤),到现在,我几乎是每天都流泪。。。。我承认 我很弱懦,虽然每个人的结果都是一样,只是时间问题,但是来的实在太快,让我一点心理准备都没有,以前总觉得自己老了,都33岁了,疑似淋巴瘤的病理报告出来以后,我才觉得自己好年轻啊,我才33岁啊,才33岁。。。。这一切来的太早了。。。。
脂膜炎样T细胞淋巴瘤.jpg


                                                                                    无锡病理报告
      本来彩虹群我是屏蔽的,因为自己已经康复10多年,都已经不把自己当病人了,当再次觉得自己复发的时候,是多么的需要彩虹们给予我温暖,建议,安慰,只有回到这个大家庭,才会让我不那么无助,小时候生病,稀里糊涂的过来,对淋巴瘤没什么恐惧,现在大了,懂了,查资料,知道的越多越怕。。。。


     想着女儿那么小,万般的不舍,太多的牵挂,想想年迈的父母,我总是有那么多承若没有实现 ,说去孩子学校陪孩子参加家长活动 ,从来没有参加过,说回娘家住一阵子 ,带孩子一起去 ,给父母做几顿饭 ,也说了好久,每天老公下班回来,我就立即扑向他怀里,搂着他,总怕这样的机会越来越少,以前经常抱怨,每天做家务累,做饭麻烦,现在觉得每天给老公女儿做饭,是一件多么幸福的事情,想为他们做一辈子的饭,想看着女儿结婚的那一天,总是控制不住的掉眼泪,我知道这样对孩子影响不好,但是我实在控制不住,,,,女儿说,妈妈得了爱哭病,说她是专家门诊 ,给我开的方子是 ,早上一杯牛奶 ,中午看她的漫画书 ,晚上听她讲笑话 ,她再给我脚心饶痒痒就好了。。她说 ,妈妈你收获了我 , 我们家一个都不能少, 少了我还叫家吗? 少了爸爸还叫家吗 ?少了妈妈还叫家吗?我的女儿好懂事,我突然充满了斗志 ,我要活下去,因为我舍不得离开他们。


    群里彩虹建议把病理寄去北京请洪飞转交给周晓鸽教授,本来当地人民医院是叫我去上海肿瘤会诊的,上海出报告时间慢,我觉得等待很煎熬,想到周晓鸽教授可是病理权威啊,立即寄了过去,由于我思想负担重,觉得自己浑身不舒服,一边等北京的结果,一边就去上海肿瘤做了PET,每天看着周围的一切景色,人群,都觉得和我毫无关系,我是另一个空间的,多么羡慕街上的人群啊,看着他们忙忙碌碌的为生活而奔波着,我好想融入其中,就在我等待做PET的时候,洪飞发来短信,北京病理结果,脂膜炎,我的第一个反应是,洪飞骗我,逗我开心呢。。。不知道为什么,我就是不敢想是误诊,良性的,我总是把一切都往最坏的地方想,虽然前一阵脑海中冒出过万一是误诊呢,但也只是一闪而过,真不敢想是误诊。。。。。因为自己得过淋巴瘤啊,连无锡医生都说了,一个人得2-3种癌症也有的,淋巴瘤看不好的,容易复发之类的,我根本就不敢奢望不是淋巴瘤,一直在心里祈祷,分型好点吧分期好点吧,我每天都在向耶稣祈祷,老公也每天为我祈祷,希望他妈妈能保佑我,我也在向我的亲人祈祷,我觉得也许是老天爷被我们感动了。。。。。再给我一次机会吧,我一定好好珍惜身边的人,爱惜自己的身体,做一个善良的人

                                 周小鸽病理会诊.jpg                


    洪飞发来的周教授诊断报告

     今天PET结果出来了,拿到上海复旦淋巴瘤门诊,医生看了说PET有点问题,我出示了周教授的报告,她说,让我在他们那里再病理一次,星期一我就送白片到上海去,希望上海的病理和北京一致。。。。。。今天去我们无锡手术的医院,借白片,病理医生看了周教授的报告说,借给我们打印一下,我们学习一下。。。。。我心里比前几天安静了好多,我相信周教授,给我吃了定心丸,至少现在的结果比我预想的好很多很多,哪怕上海的病理有问题,也比我以前预想的好,我以前都想着自己骨头疼,耳朵里面疼,头疼,嗓子疼,觉得自己很严重了,PET虽然有问题,但是结果没有我想的那么差,心情好了,人的气色也好了,今天照照镜子,觉得自己脸色不错,前几天脸色灰暗没有血色,其实还是自己吓自己


     下午去学校接女儿放学,在一群孩子里面寻找女儿 ,女儿在一群家长中找到我,我们四目相对,开心的笑了, 那感觉真好,我的孩子还有妈妈 ,我又感觉到被真实的世界包围着, 我还能活着, 活着的感觉真好。。。今天晚上走在路上, 老公紧紧抓住我的手 ,他以前很少这样的,失而复得。


     我们每个人都会离去,但是总觉得自己还有很多时间,死亡离自己还很远,我们总是为一些小事吵架,抱怨老公,嫌孩子调皮麻烦,想要大房子,想要好多物质,等生病了,才知道健康才是最重要的,在以前自己最不肖的事情,却是重要的,比如参加一次孩子学校的活动,为父母做一顿饭,陪爱人散个步,紧紧抓住他的手,以前觉得自己一条腿好粗,好难看,现在觉得只要活着,丑点算什么,哪怕少了一条腿又怎样,只要能让我每天看着我的孩子成长,看着我的宝贝上初中,上高中,上大学,结婚生子,每个成长阶段都有妈妈的陪伴,好好珍惜家人,把每一天都当做生命的最后一天,因为健康的人也会有意外,走在路上掉进下水道,路上突然塌陷一个大坑,地震,车祸,谁也不知道明天会怎样,那就好好活在当下吧,善待身边的每一个人,以前还会说公公不好啊,嫂子不好啊,其实都是自己的心态不好,做个善良的人,是不会错的,做到问心无愧,不要等到发现自己生病了,才后悔自责,其实有的时候要感谢生病,它让我们超越以前的自己,进一步升华自己。


      今天从上海坐动车回来,不会自助买票。。一个昆山的小伙子帮我买的,刚好我们一列火车,他主动帮我拿行李,问我,是书啊,好重的,我说是给女儿买的六一礼物,问女儿六一要什么礼物,女儿说,我什么礼物都不要,只要妈妈。。。眼泪不争气的流了下来,在一个陌生人面前,我告诉他,我可能是淋巴瘤复发了,他认真的看着我对我说,我希望是误诊,我说,我也是。他先到站,对我笑着说,别坐过站哦,我旁边的一个小姑娘在我吃东西找纸巾的时候,主动递给我一张纸巾,做PET的时候,那个医生态度好好,说话都很温柔,想想自己遇到的这些人,心里暖暖的,在这里我要感谢洪飞,感谢群里的一帮兄弟姐妹,是你们让我有安全感,知道自己不是一个人,每次问很多小白的问题,总是有人耐心回答我,我希望自己也做一个有爱心,善良的人,就写到这了,改变生活作息,坏的生活习惯,积极向上,带给家人,身边的人正能量。

     
(弥漫性)非霍奇金淋巴瘤 B细胞系列大小细胞混合型II期治愈16年,化疗6周期 放疗4千,放疗什么剂量,爸爸具体也忘记

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发表于 2013-7-27 17:38:38 来自手机 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
小雪花儿 发表于 2013-6-4 15:44
向日葵,我无锡的,目前正在治疗!!希望我们能联系一下,互相取暖……

你好你在无锡哪个医院啊,我现在在长沙医院治疗,过段时间去无锡,
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发表于 2013-5-31 21:47:06 | 显示全部楼层
咱们太像了。生病以前经常抱怨、牢骚,去年治病的时候,反而是在这些生活琐事中较多地感受到幸福,陪家人吃吃饭、陪老公散散步,看女儿写作业。。。。。希望可以一直陪着他们。同样的祝福给您

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 楼主| 发表于 2013-5-31 22:21:16 | 显示全部楼层
青衫 发表于 2013-5-31 21:47
咱们太像了。生病以前经常抱怨、牢骚,去年治病的时候,反而是在这些生活琐事中较多地感受到幸福,陪家人吃 ...

会的,我们会陪着他们的,加油
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发表于 2013-5-31 23:42:37 来自手机 | 显示全部楼层
同感啊!媳妇生病之前,我想着在北京再买套房,买辆车,总是忧国忧民,抱怨政府的不作为。她生病以后才发现健康才是幸福最重要的前提,也愈发珍惜彼此的感情,现在我都把她当自己的孩子养,经常和她开玩笑,你就是我的孩。

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 楼主| 发表于 2013-6-1 11:21:03 来自手机 | 显示全部楼层
hbdlljj 发表于 2013-5-31 23:42
同感啊!媳妇生病之前,我想着在北京再买套房,买辆车,总是忧国忧民,抱怨政府的不作为。她生病以后才发现 ...

虽然我们生病是不幸的,但是遇到你们这样的家属又是幸运的。

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发表于 2013-6-3 10:07:22 来自手机 | 显示全部楼层
于我心有戚戚焉

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一生平安

发表于 2013-6-3 11:17:50 | 显示全部楼层
同感,不管是否有病,都要好好的生活,健康才是最大的财富
2010年5月确诊,未治疗,观察中

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发表于 2013-6-4 07:34:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油都会好的

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善良过头了

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-6-4 08:36:05 | 显示全部楼层
还是不太像吧,再一次面对真的需要更大的勇气,比第一大太多太多了
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2013-6-4 10:00:24 | 显示全部楼层
周晓鸽已经说不是了。那样8成就不是了。
富于T弥漫大BI-II期B,NON-GCB,右侧颈部,5次R-CHOP+1次R-CHOPE+2R+巩固放疗20次。

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发表于 2013-6-4 10:53:22 | 显示全部楼层
放心,肯定不是的!
HOUSE086!耗死086!

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 楼主| 发表于 2013-6-4 14:18:32 | 显示全部楼层
wxwf0906 发表于 2013-6-3 11:17
同感,不管是否有病,都要好好的生活,健康才是最大的财富

你也是无锡的?现在在哪里治疗?我现在都害怕无锡医院了。。。。
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 楼主| 发表于 2013-6-4 14:19:21 | 显示全部楼层
坚信好运 发表于 2013-6-4 10:53
放心,肯定不是的!

谢谢!就看上海肿瘤的病理结果了,好忐忑,他们出报告太慢,漫长的等待
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 楼主| 发表于 2013-6-4 14:20:01 | 显示全部楼层
为了爱 发表于 2013-6-4 10:00
周晓鸽已经说不是了。那样8成就不是了。

好希望不是啊,周教授给我定心丸,千万不要再有什么变化啊。。。。
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发表于 2013-6-4 15:44:49 | 显示全部楼层
向日葵,我无锡的,目前正在治疗!!希望我们能联系一下,互相取暖……

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 楼主| 发表于 2013-6-5 18:57:29 | 显示全部楼层
小雪花儿 发表于 2013-6-4 15:44
向日葵,我无锡的,目前正在治疗!!希望我们能联系一下,互相取暖……

我是彩虹群里的土,你群里叫什么?我们QQ联系,你在无锡哪家医院治疗?方便的话我去看你
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博学多才一生平安

发表于 2013-6-5 19:18:46 | 显示全部楼层
祝福楼主,好好生活,善待自己。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

欢迎交流

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 楼主| 发表于 2013-6-6 09:12:09 | 显示全部楼层
希望的 发表于 2013-6-5 19:18
祝福楼主,好好生活,善待自己。

谢谢希望,谢谢大家,也祝福你们,我们都会好起来的!
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一生平安

发表于 2013-6-7 22:24:12 | 显示全部楼层
楼主,你上海的结果出来了吗?真心希望你没事!

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博学多才一生平安

发表于 2013-6-7 22:45:10 来自手机 | 显示全部楼层
祝福……

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