【转载】TOM抗癌日记，绝症不绝望！

孔雀河

《Tom说：失去了才知道珍惜和珍贵》

失去之后，方知珍贵

很多东西只有当你失去了之后才会体会到它的珍贵。两周前，我就失去了一样珍贵的东西：我自由行走的能力。

而这一切竟然是在毫无预警的情况下发生了。

对脑部的放疗我已经完成了两次，为准备在接下来的从周一开始的最后三次放疗，那个周六我正在同家人一起看电视来放松自己。当我起身去冰箱取饮料的时候，一件完全没有预料到的事情发生了。

我走了几步，忽然之间，我失去了所有的平衡感，俯身摔倒进房间里未点燃的的壁炉中。幸好这只是冬天才启用的壁炉。我的脸、胳膊、以及腿都重重地摔在地上。当我在意识到发生了什么之后，才着实惊吓到了自己。我爬起来，回到我的躺椅。我意识到，在过去的几天里，这已是我第二次突然之间失去了所有的平衡感，虽然在第一次的时候，我设法抓住了什么而没有摔倒在地。

现在回想起来，我逐步地丧失平衡能力的情形的确已经有一段时间了，虽然每次发生时我都扶住了自己，而且每次还能给自己找到借口！当然，那次在午夜我把冷冻比萨饼怼到了走廊的墙上的事似乎有点难推其责，但是想想，当时走廊还真的是挺黑的啊！



同病相怜，夜访急诊室

几个小时过去了，我的行走能力似乎没有恢复的迹象。我猜测，这是我所注射的Avastin（译者注：阿瓦斯汀，化学名“贝伐单抗”，是一种阻碍血管生成的药物）引起的副作用。我回想起我的肿瘤医生的话：“在使用Avastin期间，如果摔跤撞到了头的话，赶紧去急诊室！”。

于是，我给我的一个病友发了条短信，告诉她我需要立刻去医院看急诊。她同我年龄相仿，也是一个四期结肠癌患者。我感觉自己已经无法走路了，随着行走和平衡能力的逐步恶化，我知道一定有什么不对的事情在发生。

她开车把我送到了医院的急诊室，我们俩可真是真正意义上的“同病相怜”（译者注：Tom的原文是“like two peas in a pod”，如同豆荚里的两粒豌豆）。我真的是挺高兴，在离我家这么近的距离我能有这样一个热心的结肠癌的患友来帮助我。

在急诊室里，我迅速陈述了我的病史和症状。之后，医生很快决定帮我做脑部的CT扫描。扫描很快就做好了，结果显示我的大脑由于近日的放疗而引起了水肿，从而干扰了大脑平衡区的功能。除此之外，似乎没有其他更令人担忧的原因。

这个症状在对大脑的放射治疗中是常见的，虽然还不能完全确定，但这似乎是我丧失平衡功能的最可能的原因。希望当放疗引发的水肿褪去之后，我的平衡能力可以恢复。

当然,，脑肿瘤的症状之一也是平衡能力的丧失，而放射治疗会加重这一症状。我在心里默默祈祷，目前的症状和困难都是暂时的！



像个宝宝般被人照料

经过在急诊室一晚上的观察，第二天早上回到了家，但情况却依然是非常糟糕。为了度过每一天，我不得不需要24小时的看护。还是让我省去描述那些冗繁的细节！由于各种各样的原因，在这24小时中，在别人的帮助下，我需要无数次的起身，这实在令人抓狂！此外，由于不能自主起床，我的腿部和手臂肌肉很快受到影响，开始变得虚弱无力。这真的一点儿都不好玩！

从好的方面来看，脑部肿瘤的其他症状开始减轻，比如，不再有之前常有的自发性呕吐。如果我现在这个样子去参加派对的话，就不至于会成为一个派对杀手，一个搅局者！哈哈。

总而言之，这是非常糟糕的一周，像个宝宝般被人照料的一周，失去独立性的一周，更是我在一周前从未预料到的一周。令人惊讶的是，在四期癌症的世界里，事情可以变得如此之快。情况似乎真的开始好转，直到几天前我再次摔到在洗手间里。一切又只好重新开始了。

请为我祈祷

这大致就是我过去的一周之所以这么安静的原因，我一直像一个瓷娃娃般被人照料着。这样一种我千年也想象不到的情形，我正亲临其中。我希望这样的状况是暂时的，最终我的生活可以返回到正常的轨道上。顺便说一句，目前除了没有平衡感和行无寸步之外，我还是感觉良好。

从两周前的扫描数据来看，我绝对不认为，我的生命之舟会一直航行在这条风雨密布的航线上。请为我祈祷，请给我鼓励！愿我的判断是对的。如果我的判断是错的，我也会一如既往地去沉着应对，优雅而谦卑地爬回到马背上，告诉自己“这是命中注定的！”

向生命致敬!

汤姆

孔雀河

《菠萝致Tom，一个灿烂的生命》


Tom Marsilje 博士，菠萝同事，制药科学家，晚期结直肠癌患者，患者组织倡导者，与癌症勇敢战斗超过五年后，于2017年11月14日在美国去世，享年45岁。

文|菠萝

Tom，你离开两天了，朋友们都很想念你。

你给我的书写了序，我也希望为你写点什么。但摸到键盘，才发现这比科普难太多了。

知道为啥么？因为这次没有参考文献。

在美国，朋友去世后，我们不止悲伤和怀念，也会“庆祝生命”（Celebrate Life），因为生命本身就是奇迹。

生命的意义，不是简单用长度来衡量，而是看留下了多少痕迹。莫扎特35岁的人生，留下了永恒篇章，很多百岁老人，死后就再无印记。

今天，我希望庆祝你精彩的生命！



你不是我第一个叫Tom的好朋友。

第一个Tom我已经认识了30多年，它是一只猫，主演了一部动画片，它影响了我的童年。

你是第二个，我只认识了4年，但会影响我的一生。

对我而言，你是一位科学家，一位癌症患者，一位科普同仁，一位有共同语言的好朋友。

很多人说你是雄狮，因为你有一颗永不服输的大心脏。

我曾经和别人开玩笑，说应该给你做基因测序，看看到底是什么突变，让你拥有异乎寻常的乐观、勇气和智慧。

说真的，谁会在治疗间隙，还跑到实验室和人讨论下一个科研课题？

谁会在化疗结束后不久，就去参加铁人三项？

谁会在癌症扩散的时候，还做网站帮其它患者寻找合适的临床试验？

谁会在疼痛难忍的时候，还写道“这是好事，我对未来充满希望”？

只有你！

在这个很多人听到“癌症”两个字就吓瘫的世界里，你像一个外星人，做着很多我们无法想象的事。

但我真希望更多人能像你一样。



你当然是非常成功的科学家。

你亲手合成的肺癌二代靶向新药Zykadia（色瑞替尼）已经上市，全世界上万患者将从中受益。这是个非常牛的药，我见过本身已经咳血的肺癌患者，服用药物几天后，症状就几乎完全消失，生活恢复正常。

这些患者或许永远也不会知道你，但我们和上帝都知道，没有你，就没有这些奇迹。

超过90%的科学家，一辈子也没有机会做出一个能上市帮助患者的药，我也不知道自己有没有这种机遇。

而你，可以自豪地说：我40岁就留下了浓墨重彩的一笔！



工作之余，我俩都写科普。

但你的文章比我有灵魂，因为我不是患者，没有切肤之痛。我谈癌症，是眺望远方，你谈癌症，是触摸灵魂。

我们都想传递希望，但你的每一个字，充满了更多生命和能量。

你的文字影响了世界各个角落的人。因为它们被你身边朋友自发翻译成了中文，西班牙文，俄文，捷克文，荷兰文等。

按我们的话说，你是网红，而且是充满正能量的国际网红。

这两天，网络上有很多纪念你的文字，很多报纸也第一时间报道了。我惊讶地发现，身边很多在中国的朋友，和你素未谋面，居然都是你的粉丝，都在为你遗憾。

这就是你留在世上的痕迹。远远超越了你自己的想象。



你有一个幸福的家庭，有爱你的妻子和两个漂亮的女儿。你和她们一起度过了无数美好的时光，给她们留下了永恒的美好回忆。

我知道你最放心不下的就是你的两个女儿，在最后极度艰难的时光里，你依然坚持去学校，不愿错过女儿的演出。

你放心，她们俩未来会从你多年写下的大量文字里，从妈妈、亲人和朋友口中，了解到爸爸是多么了不起的人。

记得在你拍摄的一个纪录片最后，导演问你想对女儿再说句什么，你说：“I want them to know, Daddy tried the hardest.”（我希望她们知道，爸爸尽力了）

你流泪了，我也是。



Tom，我会想念你的工作邮件。

你生病后，依然时常给我发电子邮件。里面总是最新的癌症研究论文，无论是基础研究的《自然》和《科学》，还是临床研究的《新英格兰医学杂志》和《柳叶刀》。

你不仅给我发论文，而且每一封信里，你都写下自己对这篇新文章的理解，以及它为何重要。你是一位化学家，但对生物学和医学的理解让我惊叹。你可以和我聊信号通路，但我却忘记了加聚反应。

你搞得我天天压力很大。

每次想偷懒的时候，看到你的信，就会打起精神，继续向前。

我有点心虚。

怕以后在另一个世界再见到你，你问我：“菠萝，多活了这么些年，说说你到底干了些啥？”


Tom，昨晚下班路过海边，依然是月光如水，水如天。

祝你在新的地方，万事安好。

再次谢谢你所做的一切。

致敬生命（To Life）！



健康君说
听到Tom的消息，是菠萝发来一张截图，我毫无心理准备地看到了一行字：“I am so heartbroken to hear of your passing……”，配着文章开头那张图。

当时脑中一片空白，抖着手点开公众号后台，花了一下午的时间，把Tom的每篇文章都找出来，重读了一遍，每一个故事，每一张配图……

从2015年11月22日开始，Tom博客的中文版第一次在平台发表，到今天竟已过去两年了；这期间，共有46篇中文译文和大家分享。

感谢诺华制药优秀的中国科学家们，他们深受Tom的精神感召，完全义务地为平台读者们带来了一篇篇精彩的译文。让我们和Tom虽远隔重洋，却能时时感同身受，了解他抗癌路上的风风雨雨。

有太多平台的读者在留言中说，自己或是家人就是癌症患者，每当在与癌症抗争的过程中遭遇挫折，总是能从Tom的文中获得勇气，被他一以贯之的乐观精神所鼓舞，咬紧牙关，继续前行。

Tom，谢谢你，我们会一直想你。

To Life！

WZL8200

值得学学

幸尔

好长的帖子，辛苦了，孔雀河！

二黑哥

辛苦了！太多没看完，有时间会慢慢拜读。

舍=得

一切会好起来

沙子哥

不放弃。

小羊同学

励志帖