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霍奇金:分享我得病前的生活状态、治疗过程及病后心态

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发表于 2013-10-28 21:23:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南京
一、得病前的生活状态
       一直想把我的经历写下来,但很多时候自己没有勇气写,或者说是羞于提起,在今年7月之前,我还不是癌症患者,但我是一个患有多年强迫思维的强迫症患者。05年,那会儿我还是个大三学生,在和前男友闹分手的诱因刺激下,我强迫思维第一次出现,整夜失眠,忧虑,紧张,惶恐,持续了好几个月,当时没意识到是强迫症,并未到正规医院做心理治疗,后来自己好了,没想到2006-2012年期间,反反复复发作了好几次,强迫症发作时,痛苦不堪,整夜失眠,紧张,莫名的恐惧让我想死的心都有,之间断断续续服过抗抑郁、抗强迫的药,但是停药后又复发。幸运的是,我于复发间隙怀了宝宝,并于2012年2月顺利生产,但不幸的是强迫症没有断根,产后4个月我再次复发,万幸的是我遇到了一位极好的心理医生,经过一年的心理治疗,我基本上康复了。

二、淋巴瘤来临
       今年6月,正当我想开心地宣告我战胜了强迫症时,我身体纵隔里的淋巴结已悄然增大。6月单位组织每年体检,拿到体检报告我还沾沾自喜,觉得自己身体很棒,血常规,生化,肿瘤筛查各项指标都OK,但在看胸透报告时我瞄到了纵隔增宽二字,体检机构并未做出重要提醒,只是建议结合临床随诊复查,但一向细心谨慎的我不放心,立即百度了下,二种原因:一是肥胖导致假阳性,我一直瘦小,排除,二是长东西了,一看到这个我就害怕了,赶紧到医院复查CT,到江苏省中医院要求医生开CT单子时,医生说你这么年轻,没什么不舒服或者症状吧,我说没有,医生说那一般没事,你要是不放心就做个CT看看,我果断要求CT,普通CT出来发现纵隔淋巴结肿大最大达3cm,我看到诊断是高度怀疑淋巴瘤当场就哭了,医生劝我,说小姑娘不要急,还没确诊呢!有可能没事,之后我自己疯狂上网查资料,我没有发烧,盗汗,体重未减轻,我想应该不是肿瘤,但谨慎的我为了排除,我三天后又到省人民医院做了增强CT,
我之所以换医院,是抱有侥幸心理的,希望省中医院是误诊,事实证明三甲医院CT水平还是可靠的,结果见纵隔多发淋巴结肿大,因看到环形强化, 省人民给出的结论是高度怀疑淋巴结核,但淋巴瘤待排。由于之前查了资料,对淋巴结核还是不畏惧的,至少不是肿瘤,吃吃药就好了,于是那几天稍微放心了点,但是因为我是强迫症患者,本着认真的态度,我又去胸科医院做了化验,那几天是多么期盼结果是阳性啊,结果血结果是阴性,好吧。我有点不淡定了,我感觉十有八九是淋巴瘤了。
三、聊聊得病后心态吧
      淋巴结核血化验出来是阴性,虽说有些淋巴结核患者血化验可能是阴性,但我还是不放心,我开始跑遍南京各大三甲医院,有些专家说穿刺,有些说活检,由于担心是淋巴瘤,穿刺无法穿到,我自己下了决定,做活检。活检怎么个活检法又是一个问题?有的医生说胸腔镜,有的医生说纵隔镜,我又开始跑遍南京所有淋巴瘤及肺部肿瘤专家咨询,专家建议纵隔镜活检,结合我自己上网查一些资料,我觉得纵隔镜活检,因为我浅表没有肿大淋巴结。最终我定在南京胸科医院做了活检,然后把病理送军总及省肿瘤会诊,活检出来病理是霍富于淋巴细胞型。好吧,这个结果是我能接受的,至少是比较轻的一个。确诊那天,我娃才
16个多月,我把签名改成了不幸中的万幸,我觉得必须战胜它,为了娃,再苦的化疗,放疗我都能抗住,知道得086后,我心态反而安稳了许多,从体检到活检手术,再到肿瘤医院化疗,不知跑了多少趟医院,很多时候老公说陪我去,看到他那么忙,我不忍心,我自己跑医院,自己拿吊瓶上厕所,化疗回家自己买菜做饭带娃,虽然很累很疲乏,但想想我的娃,我就觉得一切都没那么苦了,终究会苦尽甘来,得086后,我反而没有失眠,没有瞎想,没有强迫思维,我只知道我必须珍惜每一天每一天,我得看着我的娃长大,她不能这么小就没有妈妈。我觉得治疗期间及后面康复最重要的是要保持心情愉悦,睡眠充足,我之所以生病,跟前面得强迫症我觉得有很大的关系,谨慎高度紧张,睡眠严重不足,免疫力自然低下,长期下来,086就找上门了。
四、聊聊我的治疗效果也顺便咨询病友及各位专家
    我化疗前仅有纵隔淋巴结肿大,并做了手术切除,化疗前做了PET,显示suv最大3.2,三个疗程后过了2周,在医生的建议下,我再次做了PET,显示SUV最大3.1,本来2个疗程后医生让我做PET的,我没做,只做了增强CT,没有大于1cm的淋巴结,医生觉得我三个疗程就够了,然后在放疗。我不放心,三疗后做了PET,附上报告,想问下病友及医生专家,像我这种情况是否做满4个疗程比较好,甚至6个疗程,我知道放疗肯定要做的,谢谢大家!



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2013年7月确诊经典霍奇金淋巴瘤(富于淋巴细胞型)2期A,已完成ABVD方案3个疗程。

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发表于 2013-10-28 21:37:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
看着你们一家三口的照片,好幸福!霍奇金预后很好,完全是出于你的警觉才这么早就发现了淋巴瘤,一般纵膈的都是长到8-10CM以上才会发现的。
如果说已经确定后要做放疗,那么4个疗程的化疗可能就足够了,关于霍奇金放疗:https://www.house086.com/article-127-1.html
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-10-28 21:47:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
洪飞 发表于 2013-10-28 21:37
看着你们一家三口的照片,好幸福!霍奇金预后很好,完全是出于你的警觉才这么早就发现了淋巴瘤,一般纵膈的 ...

谢谢洪版主!大家都要一直幸福健康下去
2013年7月确诊经典霍奇金淋巴瘤(富于淋巴细胞型)2期A,已完成ABVD方案3个疗程。

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发表于 2013-10-28 22:15:40 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
为了小宝贝而加油,誓与086抗衡到底。
坚持11年了,再坚持!

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发表于 2013-10-29 08:40:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我就是8公分才发现,还挨了刀

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 楼主| 发表于 2013-10-29 09:36:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
洪飞发表于2013-10-28 21:37:24
看着你们一家三口的照片,好幸福!霍奇金预后很好,完全是出于你的警觉才这么早就发现了淋巴瘤,一般纵膈的都是长到8-10CM以上才会发现的。
如果说已经确定后要做放疗,那么4个疗程的化疗可能就足够了,关于霍奇金放疗:https://www.house086.com/article-127-1.html
早上去咨询了我的主任医生,主任医生说我的病灶因手术切除,3个疗程只是预防性治疗,没有新病灶,他觉得我三个疗程就够,没必要四个,但是放疗一定要做,我现在比较纠结,到底第四个疗程要不要做?想求助大家
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发表于 2013-10-29 09:39:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你的谨慎细心真心很强大。。。

另外让老公多陪陪,心情和生活多少还是需要轻松点,不要这么忙。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-10-29 09:41:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
克斤发表于2013-10-29 09:39:18
你的谨慎细心真心很强大。。。

另外让老公多陪陪,心情和生活多少还是需要轻松点,不要这么忙。
谢谢克斤,我要不这么细心也得不了强迫症[抓狂]
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发表于 2013-10-29 09:54:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我长到13*9了 还没有感觉呢
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2013-10-29 10:02:51 | 显示全部楼层 来自: 日本
我老公也是耽误快一年才治疗,多亏了你谨慎得性格,快熬出来了,加油

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发表于 2013-10-29 14:21:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
一定会好的。 我的孩子八个月我也得了淋巴瘤

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发表于 2013-10-29 14:27:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
楼主好!想问下你是在江苏省肿瘤医院化疗的吗?床位紧张吗?医生、护士态度如何?病友反映如何?我母亲刚在省人医查出来是弥漫大B细胞淋巴瘤,想找好点的医院化疗,所以问下你的感受。
祝你早日康复!这几天也查了很多资料,霍奇金预后确实很好,你是不幸中的万幸了。

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发表于 2013-10-29 14:32:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
原本想在省人医肿瘤科的,可肿瘤科的医生自己说淋巴瘤省人医做的不多,给我推荐了南医大二附院的。因为以前没怎么听过二附院怎么样,所以不确定要不要在那里化疗,还是想找更好点的,麻烦碧碧了。

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发表于 2013-10-29 15:38:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
碧碧 发表于 2013-10-29 09:36
早上去咨询了我的主任医生,主任医生说我的病灶因手术切除,3个疗程只是预防性治疗,没有新病灶,他觉得我 ...

一般是4个 或者 6个
  霍奇金预后相对较好
但原发纵膈的.以后对上呼吸道感染要特别小心
别贪凉感冒 .特别是对放疗后的肺部感染
切记切记

Most people are so ungrateful to be alive。But I won't. Never

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发表于 2013-10-29 16:10:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
天之大发表于2013-10-29 14:32:46
原本想在省人医肿瘤科的,可肿瘤科的医生自己说淋巴瘤省人医做的不多,给我推荐了南医大二附院的。因为以前没怎么听过二附院怎么样,所以不确定要不要在那里化疗,还是想找更好点的,麻烦碧碧了。
省人民医院的血液科,有淋巴科!李建勇,范磊,徐卫都是很棒的医生。
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发表于 2013-10-29 16:18:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
谢谢洪飞的回复!但是血液科他们可以收病人化疗吗?

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发表于 2013-10-29 17:14:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
天之大 发表于 2013-10-29 16:18
谢谢洪飞的回复!但是血液科他们可以收病人化疗吗?

淋巴瘤本来就归血液科管。。。
血液肿瘤就3种,白血病,淋巴瘤,骨髓瘤
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-10-29 17:44:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
陈八姐 发表于 2013-10-28 22:15
为了小宝贝而加油,誓与086抗衡到底。

谢谢,大家一起加油
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 楼主| 发表于 2013-10-29 17:45:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
快乐小白白 发表于 2013-10-29 14:21
一定会好的。 我的孩子八个月我也得了淋巴瘤

嗯,我们都要好起来
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 楼主| 发表于 2013-10-29 17:46:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
杰森 发表于 2013-10-29 15:38
一般是4个 或者 6个
  霍奇金预后相对较好
但原发纵膈的.以后对上呼吸道感染要特别小心

好的,记住了,谢谢杰森提醒
2013年7月确诊经典霍奇金淋巴瘤(富于淋巴细胞型)2期A,已完成ABVD方案3个疗程。

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