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浴瘤重生之路--炼狱

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-10-12 09:55:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
   9月27日到医院住院准备29日的第六个疗程的化疗,入院检查发觉血压80/60(本来我有高血压的),护士叫我休息一下再量,在治疗室躺一会感到有的发热,一量是39度。先办入院手续,服药退烧后再观察。第2天清晨验血,同时做肺部CT(因9月初CT报告上发觉肺部有阴影)。到下午又发烧到39度,同时CT和验血报告:是患了间质性肺炎(一个攻击性极强肺炎)当晚开始补液。29日开始每天16小时的补液,并要求家属24小时陪同,氧气、心监都用上。(出院前护士长和我家属说:这肺炎走了好几个)30日肿瘤医院的郭教授专程来联合病房,如无好转就进重症病房用呼吸机。我虽然未进重症病房,但球蛋白、白蛋白、血浆,都用上。住院14天补液11天,每天11小时以上补液,手肿得像馒头,仿佛置身炼狱之中。请彩虹们千万要小心这种肺炎。
    出院后我把头像改了,我背后是大山,脚下是漓江,取其意:男人如山,同时希望:病来山不倒,病去如江水。
    另书法家为淋巴瘤之家的题词已写好了,我试上传照片都未成功。

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一生平安家人平安康复1-3年

 楼主| 发表于 2013-10-12 09:56:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

浴瘤重生之路(全)

病理会诊:专家看切片
     我已66岁了,在医学是过65岁的老年病友。我已化疗了5次,我将治病的经历及感受与病友分享。
一、确诊,
   今年5月28日趁去机关参加上海市机关工委与我局离退党总支召开的支部书记和代表会议。找医务室的医生看一下好像口腔有异物,医生看了,说:‘不像,你还是去医院看吧’。好不容易等到会议开完(因每个支部2人不好早退)。我赶到华山医院看五官科,医生看后说\"此肿块可能不是好东西,却又叫我碰运气吊一周的盐水\"对庸医我无语。我找人委托(名仕汇)办理特需门诊要求五官科医院魏教授,答复需2周;华东医院付教授30日上午,可。
    5月30日为了尽早确诊我去了华东,(原来是老干部医院3甲,五官科,华山都是3甲)30日到华东医院吕付教授叫我做了血象、颈部B超、胸部CT,6月5日复查。除CT是护士陪同到指定地方外其余都在本区内完成无需排队。出院后我找了华山医院的医生他帮我联系五官科医院,找了区税务局的付局长联系中医。
    6月3日下午去五官科医院医生告诉我基本上不是好东西,但此部位不宜手术。
    6月4日下午找中医会诊,可惜中医未说实话,但她叫我做活检回想一有预兆。
    6月5日由医务室医生陪同华东医院做活检,肝、脾血捡,增做磁共振。预约6月11日取活检报告(5个工作日)
    6月11日下午打电话给特需门诊其他报告都好了活检未好,我打电话找病理科,先推说人手不够,又说费未交齐,我说“人不够不是我的责任,钱不够我是按医嘱付付费的你说不够你开单我付。我15分钟赶到”到院付费后拿到病理诊断:  

    病理报告为:弥漫性大B细胞淋巴瘤。我想既然是癌症又是血液方面的应该找肿瘤医院或瑞金医院,所以我问华东医院借病理切片起先不肯,需要借用医院的借条。我想时间就是生命6月12日是端午节又放假。我说我愿意多付押金,对方才答应加倍付押金后借出。当天我找了华东的吕教授她同意我到肿瘤医院或瑞金医院作后续治疗,同时找了一医的、华山医院、中山医院医生的建议与华东医院医生意见相同。儿子迅速开通家族微信群,听取各方意见。最后决定由懂医的儿媳13日到瑞金医院挂李军民号,尔后到复旦大学病理中心老教授复查切片(已预约)同时我弟弟也找瑞金的李军民。我提前挂肿瘤医院的郭晔的专家号。
二、求医
     按既定方针开始求医之行,肿瘤医院郭晔专家号共50个号,预约32了号,我挂了40号,这是清晨排队的战果。瑞金医院排队专家号没有排到,转去复旦大学病理中心请权威复查(病理确诊很重要),托人找李军民当天也无号,问是否改其他教授,我想已挂了郭晔的号,当前是抓紧时间治疗(况且郭是该院的最佳医生、淋巴瘤科的副主任是我本来选中的三位医生之一)瑞金医院就不考虑了。
    11时郭教授问了病情后明确我是二期病情,开了PE/TCT(7060元自费)、各项血象检查、病理复查。当天下午完成了病理复查耗时3小时收费200+198元(自费),同时预约14日的检查。
    6月14日完成各项检查,18日可取齐报告。
    6月18日取齐报告,到病房找郭教授(因当时不是门诊时间),他接待了我,明确采用R-CHOP方案进行治疗。方案中有三类药是自费的1,700cc美罗华28750元、2,长效G-CSF,2980*2=5960元、3、帕洛诺司琼针480元。

  因为肿瘤医院是门诊化疗的先前我也通过我单位的局、处的现职的领导联系院方,院方只同意可到闵行分院去。为了抓紧时间治疗,我只能马上去登记19日的特需病床(200元/次自费)服务台说最早的床位是21日,只能动用关系,10分钟后答复:19日预约8点,20日11点。21日打了一针长效G-CSF完成了第一次化疗,总共费用近5万,自费42650元。好在抵抗力还有一些,只是打化疗药当晚吐了一下其他尚可。门诊化疗实在太累了,7月3日去复查时,向郭教授有无变通办法他说可到联合病房去,他每周去一次看他的病人。平时如有问题病房会与他联系的,相互之间关系是:决策者与执行者的关系。从第二次化疗我就到联合病房去了。
  第三次化疗前作了一次评估:咽后部64*40*36MM的肿块消失,颈部淋巴结由20MM变为8MM。
  第五次化疗又前作了一次评估 颈部淋巴结由8MM变为7MM。

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发表于 2013-10-12 10:39:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
看上面的結果是一次比一次好轉,祝早日康復!同時看您的頭像也不像是66歲,好年輕耶!再次祝健康長壽!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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 楼主| 发表于 2013-10-12 11:32:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2013-10-12 12:03:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
要有信心打败它!祝好!
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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发表于 2013-10-12 15:16:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
楼主做的好,一步步的考虑的很周道啊
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-10-12 15:22:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
注意戴口罩
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-10-12 20:08:35 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主在医院方面关系还是蛮多的!祝顺利康复~~~~~~~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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发表于 2013-10-12 20:51:34 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
只要有信心,一定会战胜086,加油
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2013-10-18 12:56:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主化疗期间有什么反应吗?我妈妈是胃口非常差,容易呕吐,而且偶尔会有小便失禁的情况。

请问有什么经验教训可以分享吗?

祝楼主早日康复!

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 楼主| 发表于 2013-10-19 08:29:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
化疗后胃口差,我也有,一般3天后就好了。关于呕吐,我只发生过2次,第1疗程和第3疗程,因为我打了480元(自费的)防呕吐的帕洛诺司琼针,可能效果会好一些。

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