老爸与NK/T淋巴瘤历时五个月的战役终于胜利结束啦！

春末 · 发表于 2013-10-18 01:05:44

   今年4月，爸爸做了鼻息肉手术，术后病理检查结果给全家人一个重重的打击！NK/T淋巴瘤！！！我不敢相信这是真的，一定是医院弄错的，爸爸身体这么好，又没任何症状，怎么可能呢？！

   怀揣着一线希望，我拿着病理到上海复旦大学附属肿瘤医院的病理科又重新做了一次免疫组化，但结果却没有给我惊喜！当时的心情，就像这四月的天气，阴雨绵绵，甚至是晴天霹雳！爸爸是家里的顶梁柱，他病倒了，天也要塌下来的感觉！网上搜索了很多有关NK/T的信息，越看心里越毛越难过！

   知道这病的进展快，不敢有任何耽误，拿到结果就让爸妈赶来上海，经过一系列的检查之后，庆幸的是，爸爸的病灶还只局限在右鼻腔，并没有扩散！随后，爸爸加入了上肿的临床试验，5月份的时候，进行了为期5周的放射治疗，剂量：25光。放疗的痛苦，相信大家都知道的，一嘴的溃疡，让人看得心疼。好在坚强的老爸很乐观，血象也一切正常。可以说，放疗进行的很顺利，放疗结束后的检查，已经看不到病灶了！

   但是为了保险起见，医生建议我们一个月后再做3个疗程的化疗巩固。化疗方案是DICEP（培门冬酶、顺铂、地塞米松、VP-16、异环磷酰胺、美斯钠），21天一个疗程，其中4天化疗。化疗虽然次数不多，但是药量很猛，这回没有放疗时那么顺利了，每次骨髓都重度抑制，白细胞最低时只有1.0。二疗结束后，爸爸已经重度贫血了，而且白细胞和白蛋白都很低！紧接着老爸被迅速安排住院，连续一周的氨基酸，维生素和人血白蛋白等相关辅助治疗，最后在输了400CC血之后，各项指标符合化疗标准。终于，第三个疗程在延期四天后顺利进行。

   9月6日，三个疗程全部结束了，老爸回家静养一月，10月5日，在当地医院做了鼻咽增强MRI和胸部增强CT，除左肺下叶少许感染、右鼻道局部黏膜增厚及筛窦炎症外，其他未见明显肿大，治疗效果良好！12月6日再去上肿做个PET复查，相信一切顺利！

   这一路走来，很不容易，我甚至不想去回忆，但是在这过程中，我也遇到了一群可爱的人，一群坚强勇敢乐观善良的彩虹及家属们！是他们对生活的热忱鼓舞了我，是他们乐观的心态感染了我，是他们不厌其烦的帮助着我！在这里，由衷的跟大家道谢，非常感谢大家对我的帮助，特别是云、洪飞、泡泡、杰西卡、唐老鸭、蛇舞、奇迹。要感谢的人实在太多，是你们让我学会了坚强，看到了希望。我相信，只要拥有乐观积极的心态，一定会越来越好的！！！086，根本什么都不是！我们一定能够打败它！

   看着吧，我还要再帮老爸倒30年洗脚水，每天和他手挽手散步，还要一起去爬山，去旅行，走遍大江南北！老爸加油，老爸最棒！

彩虹云 · 发表于 2013-10-18 06:37:27

春末，真棒，加油。

guoqihui00 · 发表于 2013-10-18 07:19:33

看的我都流泪了!086，若不亲身经历，无法体会它带给我们的恐慌，迷茫，无助与坚强，相信一切都会好起来!

春末 · 发表于 2013-10-18 10:25:13

彩虹云发表于2013-10-18 06:37:27
春末，真棒，加油。

[爱你]谢谢云姐！我们都要好好的！
来自iphone客户端

春末 · 发表于 2013-10-18 10:28:02

guoqihui00发表于2013-10-18 07:19:33
看的我都流泪了!086，若不亲身经历，无法体会它带给我们的恐慌，迷茫，无助与坚强，相信一切都会好起来!

[送花]拥有好心态就是成功的一半！加油！
来自iphone客户端

春末 · 发表于 2013-10-18 10:28:31

来自iphone客户端

春末 · 发表于 2013-10-18 10:30:21

春末发表于2013-10-18 10:28:31

来自iphone客户端

上周检查的EB病毒阴阳性检测结果出来了！都是阴性的，可喜可贺～[鼓掌]

来自iphone客户端

shuijiao0202 · 发表于 2013-10-18 12:15:58

加油加油！

幸运的桃子 · 发表于 2013-10-18 15:11:10

恭喜楼主,祝好

七月微凉 · 发表于 2013-10-18 17:38:03

坚信我们能陪家人一起战胜086大家加油！

per2008 · 发表于 2013-10-18 18:41:23

洗脚水，手挽手。。。太感人了！
深深祝福！

tongzai · 发表于 2013-10-18 21:27:23

真好，祝楼主爸爸健康~~~~~

周小强 · 发表于 2013-10-19 13:43:56

春末好棒，我们和叔叔一起加油

春末 · 发表于 2013-10-19 13:52:20

周小强发表于2013-10-19 13:43:56
春末好棒，我们和叔叔一起加油

嗯，大家都要好好的！
来自iphone客户端

春末 · 发表于 2013-10-19 13:52:49

tongzai发表于2013-10-18 21:27:23
真好，祝楼主爸爸健康~~~~~

谢谢你～[送花]
来自iphone客户端

泡泡 · 发表于 2013-10-20 22:55:10

春末加油，写的很好。我也期待能尽快写这样一篇文章。
来自iphone客户端

生命奇迹 · 发表于 2013-10-28 12:53:08

春末姐好厉害哦！

per2008 · 发表于 2013-10-28 15:08:46

复查的项目中，血液和B超（头颈，腹部）是常规项，鼻咽镜很有意义，头颈和腹部加强CT的意义胜过核磁共振。PET-CT一次吃的剂量太大，作为常规复查的意义值得商榷。这次复查胸部CT应该是冲着肺炎去的，其实普通X光就可以了。
对于淋巴瘤，复查是个频繁的作业，像楼主父亲的这个类型和分期，个人建议还是优先选择有针对性的比较温柔的检查方式，一切从长计议。
结外NK/T最常见的复发部位包括原位及其附近（这样头颈部的检查必不可少），远端皮肤（外观可以察觉，从报道看以上肢和下肢居多），腹部（肠，脾等，这样腹部的检查可以考虑），血液和骨髓（在血液中则一定伴有其他明显症状），几乎没有的复发部位包括颅部，极罕见肺部。不少复发，血液指标中LDH会表现异常。这类复发的发展往往较快，不少在早期就显现出症状，如果发现有异常，必须及时去做有针对性的检查以排除淋巴瘤。
希望永远不复发，但作为家属，我们不得不怀揣着希望而又要做到心中有数。

春末 · 发表于 2013-10-28 15:15:22

per2008发表于2013-10-28 15:08:46
复查的项目中，血液和B超（头颈，腹部）是常规项，鼻咽镜很有意义，头颈和腹部加强CT的意义胜过核磁共振。PET-CT一次吃的剂量太大，作为常规复查的意义值得商榷。这次复查胸部CT应该是冲着肺炎去的，其实普通X光就可以了。
对于淋巴瘤，复查是个频繁的作业，像楼主父亲的这个类型和分期，个人建议还是优先选择有针对性的比较温柔的检查方式，一切从长计议。
结外NK/T最常见的复发部位包括原位及其附近（这样头颈部的检查必不可少），远端皮肤（外观可以察觉，从报道看以上肢和下肢居多），腹部（肠，脾等，这样腹部的检查可以考虑），血液和骨髓（在血液中则一定伴有其他明显症状），几乎没有的复发部位包括颅部，极罕见肺部。不少复发，血液指标中LDH会表现异常。这类复发的发展往往较快，不少在早期就显现出症状，如果发现有异常，必须及时去做有针对性的检查以排除淋巴瘤。
希望永远不复发，但作为家属，我们不得不怀揣着希望而又要做到心中有数。

谢谢你的回复，很专业！受教受教～[送花]
来自iphone客户端

希望彩虹 · 发表于 2015-7-16 23:33:19

我爸爸也是右鼻腔，现在重度贫血，好害怕，

老爸与NK/T淋巴瘤历时五个月的战役终于胜利结束啦！

相关帖子

一生平安

康复0-1年

博学多才

康复1-3年

模范家属

家人平安

康复3-5年

杰出贡献

站长推荐 /1